Biedny Bogacz

Jaka jest granica między współczuciem a litością? Krucha. Delikatna. Łatwo ją przekroczyć w każdą stronę. Łatwo jest się też pomylić nawet w odbiorze obu uczuć. To kwestia bardzo drażliwa.

Kilka słów wstępu.
Współczucie. Empatia. Umiejętność pochylenia się nad drugim człowiekiem i na chwilę "włożenia jego butów". Umiejętność niesienia pomocy bez zbędnych słów. Gdzie zatem różnica między współczuciem a litością? Litość jest odbierana pejoratywnie przez tych, którzy oczekują właśnie empatii. Daje im odczuć przez krótką chwilę, że są gorsi, mniej wartościowi. Czasem jest to odczucie kompletnie nieadekwatne do zamierzeń tego, kto chce być współczujący. Czasem wszystko zazębia się o trudne przewrażliwienie na punkcie własnego jestestwa.

Dlaczego o tym piszę? Dzisiaj na jednym wdechu "wykrzyczałam", że dzieci niepełnosprawne nie są biedne. Że nazywanie ich w ten sposób jest klasyfikowaniem, dawaniem odczuć bycia gorszym. Sama wiele razy przyłapałam się na tym, że pojawiało się u mnie coś na kształt litości. Podam przykład. D. - chłopiec z porażeniem mózgowym, kompletny niedowład kończyn dolnych. Inteligenta bestia, że ho ho. Lepiej nie wchodzić w nim w zbędne dyskusje. Oczytany, zagnie takimi argumentami, o jakich się nawet nie myślało. Porusza się na wózku. Któregoś dnia widziałam, jak się wywrócił na podjeździe. Podeszłam, zaproponowałam pomoc. Nie chciał. Nalegałam. I co? I usłyszałam "Wynoś się", a w oczach chłopca dostrzegłam... wściekłość. Poradził sobie. Z problemami, ale poradził. Dotarło do mnie po czasie, co usłyszał w moim ciągłym naleganiu. Litość. Prawdopodobnie tak było. Zrobiło mi się go przecież ...żal. Źle wszystko wtedy rozegrałam. Może gdybym dobrała inne słowa... Z drugiej strony, czy dzieci zdrowe nie przewracają się od czasu do czasu?

Wiem, że "biedne dzieci" nie było w zamierzeniu pejoratywne i nie miało nic wspólnego z litością. Tutaj weszło moje przewrażliwienie na tym punkcie. Podobne słowa działają na mnie jak płachta na byka. Są punktem zapalnym. Tak też się stało, a wystarczyło dać sobie trochę czasu i ochłonąć.  Nigdy nie chciałabym, aby J. usłyszał z czyichś ust, że jest biedny. Nie. On ma nie dać sobie wmówić, że jest w jakikolwiek sposób gorszy. Nigdy. Mam świadomość tego, że odstaje od rówieśników. Doskonale wiem, że rehabilitacja nie skończy się za miesiąc, dwa, czy nawet rok. Wiem, że "nie spełnia" norm i wytycznych. I co z tego? On je za to genialnie łamie.

Chciałabym, aby moje dziecko dorastało w wierze, że jest super, że może być z siebie dumne. Nie lubię go porównywać. Niektórzy próbują, co oczywiście w ich oczach wychodzi na niekorzyść J., gdy mówimy o jego rówieśnikach. Jednak ja wiem, że J. pokonał znacznie więcej, pokonuje każdego dnia i skrycie liczę na to, że w ten sposób będzie do tego podchodził on sam kiedyś.

A współczucie i litość? Czy nauczę moje dziecko to rozróżniać? Wątpię. Czasem widzimy to, co chcemy zobaczyć lub słyszymy to, co chcemy usłyszeć. Innym razem odwrotnie. Nie dać się zwariować - kwintesencja normalności. Tylko czy... normalność istnieje?

Na koniec bajka albo i niecałkiem bajka.

W wielkim księstwie rządzi dwóch braci. Starszy, M., jest stateczny, grzeczny, wykazuje się logicznym myśleniem. Jego mocną stroną są nauki ścisłe. Lubi czytać, literaturę chłonie jak gąbka, ku uciesze mamy, dla której książki to alternatywna rzeczywistość. Młodszy, J., uwielbia psocić, łobuzować, a w oczach wiecznie igrają mu chochliki. Wszyscy to jednak wybaczają, bo w całym księstwie nie ma dziecka bardziej radosnego i szczęśliwego. M. bardzo często wyciąga brata z opałów. Wypadałoby jeszcze dodać, że miłość między nimi jest na wzór tej z najpiękniejszych baśni. Brat oddałby za brata wszystko.

Od czasu do czasu księstwo najeżdża Wielki Glicerak. Nie jest to gość pożądany na dworze, dlatego też  wizyty nie są towarzyskie. Glicerak wpada ze swoją armią, plądruje, łupi, a później, poza murami księstwa, napawa się swoim dzikim zwycięstwem. Spustoszenia czyni ogromne. Niszczy komórki, psuje źródła życia, nie cofa się nawet przed dewastacją najcenniejszych organów miasta.

Po najazdach Gliceraka bracia długo muszą doprowadzać księstwo do porządku. Zbierają siły do kolejnej walki, którą przyjdzie im stoczyć za jakiś czas. Niestety, nie mogą liczyć na pomoc militarną. Każdy, komu mówią o Gliceraku, przyznaje, że nawet o nim nie słyszał. Nikt nie wie zatem, jakie działa wytoczyć przeciwko takiemu bandycie.

Okoliczni mieszkańcy mówią czasem, że chłopcy są biedni. Jedni współczują, inni okazują litość. O ile współczucie oraz empatię  bracia i ich rodzice akceptują, o tyle litość sprawia, że czują się gorsi. To, że skarbiec księstwa świeci pustkami, bo wszystkie oszczędności wydawane są na walkę z Glicerakiem, to niezaprzeczalny fakt. Księstwo posiada jednak ukryty skarb - siłę. Miejmy tylko nadzieję, że okrutny łotr nie znajdzie jej źródła. Choć trzeba przyznać, że czasem bywa bardzo blisko.

List do J.

Kochany Synku,
piszę ten list, bo chcę zatrzymać chwilę. Przynajmniej słowami. Ostatnie dni tak wiele w naszym życiu zmieniły. Tak wiele dały nadziei, że aż boję się, czy to nie sen.

Masz dziewiętnaście miesięcy. Wizyty lekarskie i pobyty w szpitalach przestałam liczyć, gdy skończyłeś roczek. Doszłam wtedy do osiemdziesięciu sześciu. Nie napawało nas optymizmem to, że diagnozy nie kłamały. Jesteś chory. Według lekarzy - bardzo chory. Nie pocieszali nas złudzeniami. Mówili prawdę bez ogródek, byśmy byli świadomi, co może Cię czekać. Wymieniano zaniki mięśni, problemy ze wzrokiem, wątrobą, innymi narządami wewnętrznymi, z układem krążenia. Wszelkie diagnozy i konsultacje mówiły jasno, że Twoja niepełnosprawność fizyczna będzie pokazywać Ci świat z pozycji leżącej. Miałeś niczego nie rozumieć. Wyrokowanie głębokiego upośledzenia umysłowego było kolejnym ciosem.

Pierwsze urodziny spędzałeś patrząc w sufit. Nieśmiało obracałeś się na boki. Spoglądaliśmy na siebie nie wiedząc, co będzie za drzwiami jutra. Najgorsze są szpitale.  Najgorsze, a tak bardzo potrzebne. Oczekiwanie na wyniki badań jest jak tykanie głośnego zegara w głowie. Masz wrażenie, że za chwilę eksploduje, że nie wytrzymasz dłużej, a później nadchodzi kolejna diagnoza i to jest jeszcze gorsze.

Nie znasz beztroskiego dzieciństwa. Twój start nie należał do łatwych. Od samego początku zostałeś wdrożony do ciężkiej pracy. Systematyczna rehabilitacja. Moje serce płakało, gdy Ty wylewałeś morze łez podczas ćwiczeń, a ja nie mogłam kompletnie nic zrobić. Mogłam jedynie sama płakać, jak wieczorem zasnąłeś.

Wiesz, tak wiele razy przeklinałam Los i tego, który nosi imię Stwórcy. Tak wiele razy byłam wściekła. Najbardziej bolała mnie bezradność i bezsilność. Na nic nie miałam wpływu. Nic nie mogłam zrobić. Tylko czekać i zdać się na innych.

W naszym życiu pojawiło się wielu cudownych ludzi.

 Rehabilitanci. Dają z siebie bardzo dużo. Jeszcze więcej wymagają od Ciebie. Wiem, że czasem ich nienawidzisz. Wiem, że czasem jesteś wściekły na mnie, że nie reaguję, gdy nie chcesz ćwiczyć. Uwierz mi, reaguję, tylko tego nie widać.

Ludzie, którzy dali dużo ciepła. Wspierają też finansowo Twoją walkę o samodzielność. Schowałam dumę do kieszeni i bywa, że czuję się jak żebrak. Mam wewnętrzne opory, ale opuszczam głowę i udaję, że o nich nie pamiętam. Okazałam się zbyt wielką idealistką. Nie potrafię zadbać o wszystko sama. Twoja  choroba i potrzeby z nią związane - to nas przerosło. Przerosło nasze możliwości materialne. Godziny bezsennych nocy poświęciłam na szukanie sposobów zmiany sytuacji, niestety, mój umysł humanisty kompletnie nie ma pomysłu na siebie i wszystko, co się wokół dzieje. Teraz wiem, że idealizm bez realizmu był totalną głupotą. Nie mam jednak wehikułu czasu, sama...teraz już nie umiem albo nie mam siły. Nie wiem.

Wczoraj zacząłeś poruszać się na dwóch nogach po całym mieszkaniu. Owszem, trzymasz się ściany, mebli, pchacza. Tak, Twoje wiotkie stawy koślawią się w każdą możliwą stronę, chwiejesz się jak trzcina, ale Ty idziesz. A jaki jesteś z siebie dumny! Idziesz do przodu. Zmierzasz tam, gdzie nikt nie dawał Ci szans dotrzeć. Ciężka praca na co dzień, ale jeszcze cięższa na turnusie zaowocowała ogromnymi postępami. Powiem Ci, że z dozą rezerwy i niepewności jechałam z Tobą na ten turnus. Każdy jednogłośnie polecał. Nie liczyłam na wiele. Efekt jednak jest tak spektakularny, że od wczoraj płaczę. Ze szczęścia. Nie wiem, jak spłacę wszystko tym, którzy pomogli Ci i sprawili, że miałeś możliwość uczestniczyć w wielotorowej rehabilitacji. Dwa tygodnie. Dwa tygodnie bardzo ciężkiej pracy. Dwa tygodnie, które przyniosły wymierne korzyści. Nie wiem, jak spłacę moralnie każde ciepło, którego zaznałeś. Tak sobie teraz myślę, że spotkanie z malutkim W. i jego rodzicami na początku naszej drogi nie mogło być przypadkowe. Przypadki nie istnieją. Musieliśmy się wtedy spotkać. Okoliczności nie były najlepsze, ale zaowocowały znajomością, która okazała się dla nas tak pomocna. Cudowni, serdeczni i ciepli ludzie. Ludzie o wielkiej wrażliwości. Mam nadzieję, że dobro faktycznie powraca i do każdego, kto podał w Twoją stronę swoją rękę, wróci przynajmniej stokrotnie.

Drogi J., nigdy nie pozwól wmówić sobie, że jesteś gorszy. Nie słuchaj też niedowiarków, ludzi myślących schematami, oceniających według norm. Ty nie wpisujesz się w żadne normy. Normy i konwenanse są po to, by je przekraczać. Nie będę Cię oszukiwać, że życie jest łatwe. Nie jest. Mierzysz się z nim codziennie i  kiedy zrozumiesz tę oczywistą oczywistość, nie będzie to dla Ciebie nowością. Naucz się tylko mieć grubą skórę. Tego, niestety, ja Ci nie przekażę. Tego nie potrafię. Nie bierz przykładu ze mnie i daruj sobie idealistyczne mrzonki. Twardo stąpaj po ziemi. Powoli Ci się to udaje.

Mam nadzieję, że za jakiś czas dam Ci do przeczytania ten list. Minie kilka lat. Może kilkanaście. Nie musisz odpisywać. Bądź.

Twoja mama.

Bezsenność

Pewnego dnia kobieta zauważyła, że nie może zasnąć. Z głową ułożoną na poduszce czekała na poszczególne fazy snu. Na próżno. Poduszka zdawała się parzyć, łóżko niemiłosiernie skrzypiało przy próbie zmiany pozycji, a myśli bombardowały umysł niczym najcięższa artyleria. Sen nie przychodził. Zamiast niego nadciągały wspomnienia, refleksje, zmartwienia, rozważania i zacięte dyskusje ze sobą.

Kobieta próbowała różnych sposobów. Gorące mleko przed snem, Zaparzona melisa. Wyciszanie. Muzyka. Liczenie baranów - okazało się, że na świecie jest ich zbyt dużo. W akcie desperacji sięgnęła po środki nasenne, ale i tak na próżno. Wprawdzie zdawało się, że ze zmęczenia zaraz pewnie zaśnie, a jednak dopiero po kilkugodzinnej walce udawało się zdrzemnąć na dwie, trzy godziny, chociaż i tak przerywane wybudzaniem. Po co? By sprawdzić, czy śpi.

Zmęczenie zataczało coraz niższe koła nad głową kobiety. Jak hiena śmiało się jej w twarz. Sprzymierzeńcem bezsenności stał się ból głowy. Przeszywający. Okropny. Nie do zniesienia i nie do ujarzmienia. Zdesperowana kobieta szukała pomocy u innych. Jedni radzili cudowne proszki, inni zalecali nie myśleć. Nie działało nic.

Którejś nocy zmęczona kobieta postanowiła nie walczyć. Poddała się. Pozwoliła myślom na to, aby zawładnęły rzeczywistością. Na początku obijały się o wnętrze umysłu. Trwało to jakiś czas. Później zaczęły prowadzić ze sobą dialog. Dialog niczym nieprzypominający zaciekłych dyskusji dążących do kłótni. Myśli swobodnie układały kolejne zdania w głowie. Pojawiały się historie, rozważania, bajki i rozprawki. Ból głowy co prawda nie odpuścił, ale przyćmiony potokiem słów odrobinę zelżał. Kobieta pisała.

Zdarza się, że kobieta spokojnie zasypia. Od czasu do czasu bezsenność odpuszcza. Może sama czuje się zmęczona. Od czasu do czasu ból głowy znika. Może boi się przesadzić, bo szaleństwo jest na wyciągniecie dłoni. Czasami zmartwienia cichną. Nabierają sił, by uderzyć później ze zdwojoną mocą.

Póki sen wraca, wszystko jest pod kontrolą. Póki słowa płyną, znajduję źródło ukojenia.

_______________________________________________________

Bezsenność. Temat dla mnie bardzo trudny. Bezsenność wraca bez ostrzeżenia. Bywa, że atakuje w najmniej oczekiwanym i pożądanym momencie. Przychodzi wtedy, gdy sen zdaje się być wybawieniem od zmartwień. Najczęściej przybywa w parze z bólem głowy. Istne szaleństwo. Duet wart siebie.

Zmartwienia to takie małe klocki, z których buduje się wieżę. Wysoką. Z malutkim okienkiem na szczycie. Bywa, że lina tkwi po drugiej stronie, ale zdarza się i tak, że brak wyjścia awaryjnego.

Ludzie lubią być silni. Słabości są dla nich ujmą. Mamy to do siebie, że nie znosimy przyznawać się do porażek, udajemy
macho  rzeczywistości. Wstydzimy się łez. Wstydzimy się, że ktoś je zobaczy.

J. i M. dali mi siłę. Siłę, o jakiej posiadaniu nigdy wcześniej nie marzyłam. Często jednak jestem na siebie zła. Bardzo zła. Gdy wszystko wymyka się spod kontroli, okazuję słabość. Zdarza się, że gorsze dni okładają mnie po plecach i wcale nie mam ochoty wstać. Wściekam się, że nie potrafię zadbać o codzienność moich dzieci. Że jest to zależne nie tylko ode mnie. Stwórca pozbawił mnie elementarnych umiejętności przetrwania. Nie mam smykałki do prowadzenia interesów. Ba! Ja nawet nie mam na siebie pomysłu. Jedyne, co potrafię, to mówić. Rozmawiać. Dyskutować. Szukać głębszych przesłań. Kiedyś napisałam, że jestem rodzicem żebrającym.  Że nawet dumę schowałam do kieszeni. Trudno sobie nawet wyobrazić, co czuje taki ktoś. Jestem też ludzkim żebrakiem proszącym o trochę ciepła. Czasem jest mi za zimno.

Mam skrytą nadzieję, że moi synowie pójdą w innym kierunku, że obrzydzę im dostatecznie bycie humanistami. Będzie im łatwiej z umysłami ścisłymi. Instynktownie nauczyłam ich wrażliwości. Czasem tego też żałuję. Boję się, że będą mieli za cienką skórę na to, co przyniesie życie. Boję się, że powielą błędy matki i rzeczywistość będzie ich boleć. Najbardziej boję się tego, że dojdą do takich wniosków jak ja.

Gdybym miała wehikuł czasu... Nie wiem, czy byłabym tu i teraz. Jest tylko jedna wartość dodana w moim życiu - Rodzina. Ta najbliższa. Moja. Właśnie, MOJA.

Źródła pamięci

Był sobie człowiek, który zgubił pamięć. Jak to możliwe? Trudno powiedzieć. Któregoś dnia wstał i zapomniał, kim jest. Usiadł, rozejrzał się w każdą stronę, podrapał po głowie i usilnie próbował sobie przypomnieć, co miał zrobić. Niestety, w żaden sposób nie mógł tego uczynić. Nie to było jednak najgorsze. Najtrudniej było mu zmierzyć się z tym, że nie pamiętał znaczeń słów. Mieszały się. Plątały. Słowa zaczęły utrudniać mówienie.

Człowiek postanowił udać się do źródeł pamięci. Tak poradzili mu inni ludzie.  Gdyby ktoś nie wiedział, to jest to miejsce, z którego wystarczy zaczerpnąć nieco wody, napić się, a wspomnienia wracają. Wędrówka była długa, męcząca. Po drodze zatrzymywał się kilka razy, aby odpocząć. Podczas odpoczynków na nowo poznawał smaki, zapachy, widoki. Rzadko mówił, bo mowa nadal sprawiała mu trudność. Szedł siedem dni i siedem nocy, chociaż nie liczył. Nie liczył, bo zapomniał, jak to jest wszystko przeliczać.

Ósmego dnia zza horyzontu wyłoniły się źródła pamięci. Niczym nie przypominały wyobrażeń człowieka. Zwykłe szare wody. Od czasu do czasu mieniły się zanurzonymi w nich promieniami słonecznymi. Na brzegu stali inni ludzie. Łapczywie nabierali wody w ręce i pili, ile się dało. Jedni tuż po zaczerpnięciu kilku łyków odzyskiwali jasny wzrok. Wtedy najczęściej smutnieli. Bywali tacy, którzy zaczynali rwać włosy z głów. Pędzili później na oślep przed siebie. Inni nieśmiało uśmiechali się do siebie, ale ich była znaczna mniejszość. Człowiek przystanął nie wiedząc, co dalej robić. Jeszcze kilka godzin wcześniej wydawało mu się, że chce powrotu pamięci. Teraz nie był tego taki pewien. Do której grupy będzie należał? Czy do garstki szczęśliwców z jasnym obliczem? A może do tej większości z szałem w oczach? Postanowił poczekać.

Nad źródła pamięci codziennie zmierzają nowi ludzie. Mijają człowieka siedzącego na wzgórzu. Podobno nadal nie wie, czy chce pamiętać. Boi się odejść, by nie żałować, że nie pamięta. Boi się napić, by nie szukać później źródeł zapomnienia.

_______________________________________

Pamięć płata ludziom figle. Ciągle zastanawiam się nad alternatywnymi formami zapamiętywania. Przerabiałam już tradycyjny kalendarz z zapiskami plus przypomnienia w telefonie. Do tego były fiszki przyczepiane magnesami do lodówki. Efekt? Ostatnio zapomniałam o czymś ważnym. Właściwie wszystko, o czym muszę pamiętać, jest cholernie ważne. Pamięć zrobiła mi taki żart, że byłam zła...na siebie. Nawaliłam. Swego czasu byłam tak zdesperowana, że myślałam o kolorowych nitkach zawiązywanych na palcach, nadgarstkach, tudzież innych widocznych częściach ciała. Zastanawiałam się także nad robieniem kropek na dłoniach. Może być jednak problem z zapamiętaniem, po co to robiłam.

Nie wiem, czy to wina wieku. Z czasem podobno się tak robi, ale łudzę się, że to jeszcze nie TO. Być może jest tego wszystkiego za dużo albo szukam wymówek dla kompletnego chaosu, który ostatnimi czasy zagościł w naszej rzeczywistości. Ciężko się z tym pogodzić. Przecież zawsze miałam zapędy bycia pedantką, zorganizowanie to było moje drugie imię. Teraz zdarza się, że żadne z nas nie ma siły na perfekcyjny dom. O perfekcyjnych paniach/panach domu nie wspomnę. U nas zaczyna to wyglądać przeciwnie i tylko z szacunku do języka polskiego nie nazwę zjawiska dosadnie (chociaż ze złości korci, jak nie wiem co). Do tego bezsenność często przysiada w rogu i nie daje wytchnienia. Od dnia.

Starożytni Grecy mieli rzekę zapomnienia - Lete. Czasami myślę sobie, że to genialne. Zmyć z siebie wszystko. Ot tak. Zapomnieć o zmartwieniach, troskach, niepokojach. Zaczynam rozumieć ludzi, którzy któregoś dnia wychodzą na chwilę do kiosku i nikną. Rozumiem, ale żeby nie było - nie pochwalam. Jednocześnie nie piętnuję. Do tego nie ma prawa nikt. Człowiek ma to do siebie, że uwielbia oceniać innych. Często sam zaczyna być bardziej święty od świętych. I pomyśleć, że wystarczy na chwilę znaleźć się po drugiej stronie. Zakrętu. Rzeki. Życia.

Mój człowiek z bajki dalej siedzi na wzgórzu. Nie wymyśliłam jeszcze, skąd tak naprawdę jest. Prawdopodobnie wyszedł na chwilę... z siebie.

Kapelusz

Czy to bajka, czy nie bajka? Załóżmy, że bajka lub nie. Jak komu wygodniej. Zatem zaczynajmy.

W wielkim mieście, którego nazwa jest tak trudna, że jej nie zapiszę, na świat przyszedł malutki Okruszek. Okruszek nosił inne imię, ale rodzice rzadko go używali, wszyscy zatem przywykli do "Okruszka". Był maleńki. O wiele mniejszy niż inne dzieci. Jako niemowlę leżał spokojniutko w łóżeczku spoglądając ciemnymi oczkami. Nie machał na oślep rączkami i nóżkami. Nie domagał się uwagi. Wszyscy się dziwili, że to takie stateczne i piękne niemowlę. Dziwili do czasu. Później zaczęli szeptać, zerkać, aż przyszedł moment, że czasem pokazywali palcami.

Okruszek rósł. Sam przydomek "Okruszek" przestał do niego pasować, ale i tak każdy mówił do niego w ten sposób. Wyraźnie widać było, że jest inny od rówieśników. Jego rączki i nóżki zachowywały się tak, jakby należały do kogoś obcego. Nie chciały współpracować. Dziwnie wykręcały się w różne strony. Język i usta też nie umiały się zgrać. Okruszek nie potrafił gryźć, nie panował nad śliną, która kącikiem ust mu wyciekała, nie umiał mówić. Nie przeszkadzało to jednak jego rodzicom. Kochali go bezwarunkowo. Dla nich to było dziecko wyjątkowe. Cudowne. Wspaniałe. Każdego dnia próbowali pomóc synkowi wożąc go do kolejnych uzdrowicieli, kolejnych speców od ćwiczeń, którzy mozolnie starali się usprawniać chore ciałko.

Okruszek wydawał dźwięki, a mama i tata  świetnie je rozumieli. Dogadywał się wskazując mrugnięciem oczu symbole w magicznej księdze, którą zdobyli rodzice. Inni pukali się w czoło widząc, jak bardzo Okruszek był kochany. Jeszcze inni okazywali litość i współczucie, że tak los doświadczył rodzinę i pokusili się nawet o dobre rady. Wskazywali rodzicom miejsca dla Okruszka, w których rzekomo byłby szczęśliwy, a oni wreszcie wolni. Nie podobało się to mamie i tacie.

Okruszek rozumiał wszystko, co widział i słyszał. Owszem, był więźniem swego ciała, ale doskonale zdawał sobie sprawę z otaczającej go rzeczywistości. Często pojedyncza łza spływała mu po policzku, dokuczanie i wyśmiewanie bolało. Bolało niemal fizycznie, bo gdy w Okruszku żal ściskał serce, od razu wzmagały się przykurcze. Mama i tata cierpieli razem z nim. Któregoś dnia rodzice użyli  zaklęć dostępnych tylko ludziom wtajemniczonym. Wyczarowali magiczny kapelusz. Kapelusz wyjątkowy. Wystarczyło, by Okruszek go nałożył, a stawał się dzieckiem jak inne dzieci. Kapelusz miał szerokie rondo, które chroniło od ciekawskich spojrzeń.Był też dość głęboki i wpadał na uszy chroniąc je przy okazji od dziwnych półszeptów oraz uwag. Okruszek wkładał kapelusz na głowę, a właściwie wkładali mu go inni,  i rodzice zabierali go na spacer. Jeździł niczym książę, popychany na specjalnym wózku. Cieszył się zapachem powietrza. Lasu. Wody.

Mijały lata. Wiele zmieniło się w życiu Okruszka. Bardzo urósł i nawet głupio było zwracać się do niego tym pieszczotliwym przydomkiem. Wydoroślał. Ze świata rozumiał coraz więcej. Był mądry. Pokończył szkoły. Pokusił się o studia na różnych uczelniach. Nie zmieniło się tylko jedno - nadal był uwięziony we własnym ciele, ale kapelusz nie stracił nic na swej mocy. Wciąż pomaga mu podczas wychodzenia. Ze swojej skorupy też.

Miałam niebywały zaszczyt poznać osobiście Okruszka. Weszłam na chwilę do tej bajki. To bardzo wrażliwy i mądry człowiek. Nosi kapelusz. Raz trzyma go na kolanach. Raz ma go na głowie. Zależy. Od czego? Od ludzi. Od Was. Od Nas. Od tego, jak układa się Bajka.

Baśń o dwojgu ludziach i nie tylko

W niedalekiej przeszłości, a może nawet w teraźniejszości, dwoje ludzi spotkało się przypadkiem. Piszę "przypadkiem", ale podejrzewam, że nic w tym przypadkowego nie było. Przypadek przecież jest niczym innym jak zaplanowanym figlem Opatrzności i Losu.

Była to epoka, gdy ludzkość umiała rozszczepiać atom, technika postępowała do przodu, a moc Internetu łączyła w mgnieniu oka nawet kontynenty. Człowiek wykorzystywał  swoje zdolności nie zawsze w dobrych celach. Homo homini lupus pasowało do obecnej cywilizacji. Pogoń za pieniądzem, wszechobecna komercja, zapędy przywódcze, imperializm, ekspansja  - stawały się często przyczyną terroru, walk, modnie okrzykiwanych w imię wiary, ale nie mających za wiele z wiarą wspólnego.

Dwoje ludzi spotkało się (nie)przypadkiem. Związało. Było to uczucie niczym nieskażone, pierwsze, mocne, prawdziwe. Żaden wiatr, żadna nawałnica i burza nie dawały rady rozdzielić splątanych ze sobą serc. Któregoś dnia Los wpadł na genialny pomysł. Próba. Tak, to jest TO! Podda ich próbie. Próbie trudnej, wymagającej siły uczucia, wymagającej czegoś więcej niż przywiązanie.

Dwoje ludzi założyło rodzinę. Uwiło gniazdo w małym M-3 kupionym na kredyt, który miał być spłacany długie lata. Malowało ściany na zielony i brzoskwiniowy kolor. Wybierało meble kupione na miarę swoich portfeli, ale takie, które pasowały idealnie. Dwoje ludzi dało życie. Na świat przyszedł syn. Cudowny. Z malutkim zadartym noskiem. Dostał imię M. Mały M. rósł i przestawał być mały. W mieszkanku czuło się zapach uczuć. W lipcu każdego roku rodzina wyjeżdżała na krótko nad morze. Wracała później z naładowanymi akumulatorami codzienności. Wszystko było normalne, o ile termin normalności istnieje.

Dwoje ludzi pragnęło większej rodziny. Po długich latach wyczekiwań na świat miał przyjść kolejny  chłopczyk. Dwoje ludzi bardzo się martwiło, bo mądrzy doktorzy stwierdzili, że może to być sporo przed czasem. Tak też się stało. Maleńki J. urodził się o dwa miesiące za wcześnie. Był okruszkiem, który stoczył walkę o życie podłączony do mnóstwa kabelków. Maszyna oddychała za niego, by płucka mogły dojrzeć. Cywilizacja i postęp medycyny okazały się tym razem zbawienne. Mały bohater wygrał życie, chociaż zmagał się z różnymi powikłaniami bycia wcześniakiem. W domu zapanowała radość. Na chwilę, bo przecież za rogiem czyhał Los.

J. rozwijał się fizycznie inaczej niż rówieśnicy. Gdy inni pełzali, on leżał. Gdy raczkowali, on leżał. Gdy wstawali, on...leżał. Dwoje ludzi znowu się martwiło. Odwiedzali gabinety mądrych lekarzy. Dostali wstępne diagnozy, które nie były dobre - J. był chłopcem niepełnosprawnym, który według mądrych doktorów miał być tzw. dzieckiem leżącym. Pierwszy cios nie zwalił z nóg dwojga ludzi. Postanowili walczyć, szukając magów od rehabilitacji. Było ich kilku. Ciężka praca dawała rezultaty. J. siadał, pełzał, raczkował, zaczął wstawać. Gdzieś tam z tyłu głów dwojga ludzi przysiadła nadzieja, że mały J. kiedyś może będzie chodził.

Mały J. ciągle odwiedzał z rodzicami wybitnych specjalistów, często bywał na oddziałach szpitalnych. Któregoś razu z wielu wykonanych badań powstała diagnoza - J. jest bardzo chory. Tak chory, że mądrzy doktorzy nie wiedzą, jak go leczyć, bo... nie znają tej choroby. Przed nim nikt jej nie miał. Dwoje ludzi i starszy syn musieli zrobić sobie dodatkowe badania. Wtedy przewrotny Los chichotał z radości i zacierał ręce. Z badań wynikało jasno, że M. cierpi na tę samą chorobę, tylko nikt o tym wcześniej nie wiedział. Los powalił dwoje ludzi na kolana. Tak mocno, że gdyby nawzajem się o siebie nie wsparli, nie udałoby się im podnieść. Potykając się o kamienie istnienia postanowili przemierzać codzienność. Od czasu do czasu kolejny wicher w postaci jakiegoś kolejnego wyniku przewracał ich, ale na krotko. Los drwił skazując rodzinę na zmaganie się z życiem. Zsyłał kolejne problemy. Niech się martwią o fundusze na dietę dla chłopców, o środki na rehabilitację dla J. A może wcale im się nie uda i mały nie stanie na nogi? "Ha, ha, ha!" - złowieszczo rozbrzmiewał śmiech Losu na korytarzach życia.

Dwoje ludzi smuciło się każdego dnia. Na głowie przybywało im siwych włosów. Zmartwienia odkładały się w zmarszczkach na twarzy. Mimo tego nie puszczali swoich dłoni. Podnosili wysoko zmęczone spojrzenie i wyczekiwali odmiany. Ciągle w nią wierzyli. Wtedy pojawili się inni ludzie. Ktoś pomógł i dał dla J. na rehabilitację, ktoś podarował zabawkę, a inni przynieśli ciepło. Dużo ciepła. Ciepło w postaci słów, W postaci gestów, poklepywania po ramieniu. Zrobiło się jaśniej. W XXI w., w wieku postępu i rozrostu cywilizacji, gdy ludzkość powoli zatracała umiejętność zwykłej komunikacji, dwoje ludzi znalazło inne serca, gotowe nieść taką pomoc, na jaką je stać.

Los poczuł się tak, jakby ktoś zagrał mu na nosie. Nie mógł patrzeć, że nieszczęścia sprowadzają na tę rodzinę szczęście. Knuł, spiskował, podstawiał nogę, czasem nawet dwie, a oni wstawali. Walczyli nie używając żadnej kopii, broni, ale siły uczuć. To było niepojęte dla Losu. Wtedy do jego drzwi  zapukała Opatrzność zwana przez innych Stwórcą. Stwórca uśmiechnął się łagodnie i Los zrozumiał, że przypadkowo stał się Jego sprzymierzeńcem. Te dzieci miały trafić do tych dwojga ludzi. Tak zaplanował sobie On. Nikt inny nie poradziłby sobie z tym, co spadło na tę rodzinę. Gdzieś indziej J. mógłby być rzeczywiście leżący. Gdzieś indziej chłopcy nie dostaliby przydomków: M. Waleczny i J.Wspaniały. Oni musieli trafić TUTAJ.

Mijają dni. Dwoje ludzi nadal się martwi. Szukają odpowiedzi na wiele pytań. Walczą każdego dnia o to, by życie ich dzieci kiedyś w przyszłości było normalne. Walczą, by J. był samodzielny, by pokonał niepełnosprawność. Do tego potrzeba dużo pieniędzy - symbolu materializmu XXI w. Dwoje ludzi ciężko pracuje. Dwoje ludzi puka do drzwi innych ludzi, puka do różnych fundacji, szuka pomocy, z efektem różnym. Dla nich ważna jest każda pomoc, nawet najmniejsza, bo ma wymiar walki o ich dzieci. Dwoje ludzi zapomniało, jak wygląda morze, jak wygląda odpoczynek, bo na to nie ma czasu.

Dwoje ludzi trzyma się za ręce. J. i M. bawią się obok nich. Los zagląda przez okno i sprawdza, czy sobie radzą. On czuwa nad wszystkim. Nad Losem też.

Chciałabym zakończyć "I żyli długo, i szczęśliwie", ale nie tym razem. Dlaczego? Bo ta baśń trwa. Ta baśń ma na imię "Życie" i z baśnią za wiele nie ma wspólnego. Chociaż kto wie, za sznurki pociąga z Góry Ktoś zupełnie inny. Czekamy na scenariusz.

Jest... fantastycznie (?)

Kiedy dziecko zmaga się z chorobą, niepełnosprawnością, ze słownika rodzinny znikają niektóre wyrazy. Jedne znikają na dobre, nie wypowiada się ich głośno, czasem tylko w lekkomyślnych marzeniach, a inne znajdują swoje zamienniki.

Czas. Pojęcie względne. Ucieka przez palce. Powiedzenie "nie mam czasu" nabiera dosłownego znaczenia. Doba jest zbyt krótka. Rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wspomagające, wizyty u specjalistów, hospitalizacje - to wszystko zostaje upchnięte pomiędzy pracę rodziców, rodzinę i próbę egzystowania we względnie normalnej rzeczywistości. Czasu brakuje na odpoczynek, ale i zmęczenie, zabawę, życie przez wielkie "ż". Łapiemy się na tym, że wypadałoby chociaż czasem przysiąść, a okazuje się, że krzesła nie było czasu naprawić.

Wakacje. Inni mówią na to "urlop". Kognitywizm naszej rodziny wymodelował sobie inną czasoprzestrzeń i oszukuje potrzebę odpoczywania na urlopie potrzebą spędzania czasu wolnego na turnusie rehabilitacyjnym. To nic przecież, że ćwiczenia J. będzie miał po 5 godzin dziennie z małymi przerwami. Przecież to urlop. Okolica fajna, w "wolnej chwili" udamy się na spacer. Poza tym nocowanie poza domem też jest formą oderwania się od codzienności, czyż nie?

Znajomi. Przyjaciele.  Słowa te zyskały na znaczeniu. Dopiero teraz okazuje się, kto jest przyjacielem rodziny, na kogo można liczyć w sytuacjach wyjątkowych, a kto nie podołał. Do nikogo nie ma się żalu. Wręcz przeciwnie. Dobrze wiedzieć, że człowiek jest tylko człowiekiem i pewnych swoich ograniczeń nie jest w stanie przeskoczyć. Moje dziecko nie zaraża niepełnosprawnością. Nie potrzebujemy też litości, ukrytych spojrzeń, rozmów półszeptem. Potrzebujemy natomiast wsparcia. Najbardziej dobrym słowem. Nie, nie zapewniaj nas, że będzie dobrze, bo wiemy, że nie masz tej mocy. Mów nam, że jesteś i to wystarczy. Informuję również, że ukryte spojrzenia widzę, półszepty słyszę, mimo że udaję, że tak nie jest. Może nie powinnam udawać? Tylko nie wiem, co powiedzieć. Współczuć, że ktoś nie ma odwagi?

Samochód. Auto. Ta rzecz staje się niezbędna. Do końca życia wdzięczna będę siostrze, która namówiła mnie na zrobienie kursu prawa jazdy i podejście do egzaminu. Inni wątpili w to, bym kiedykolwiek miała sama jeździć. Mobilność jest konieczna przy przemieszczaniu się z gabinetu do gabinetu, z miasta do miasta, z domu do pracy i odwrotnie.  O ile inni myślą o tym, jaki model jest na topie i planują zakup lepszych czterech kółek, o tyle u nas wygląda to kompletnie inaczej. Zaciskamy mocno kciuki, by jeszcze nasze auto dało radę, by nie posypało się na drodze, wszak do najmłodszych nie należy. Sprawne musi być, przewożę nim największy swój skarb - moje dzieci. Mam jednak świadomość tego, że rzeczy się zużywają. I to mnie przeraża,bo na dzień dzisiejszy zasobność naszego portfela nie pozwala na szaleństwa w kwestii motoryzacji.

Dobra materialne. Szeroka kategoria. Meble. Ubrania. Biżuteria. Itp. U nas należałoby wyliczać nieco inaczej: dieta, sprzęt ortopedyczny, leki. I to materialne, i to - nie da się ukryć. Tylko tworzywo nieco inne, ale kto by się tam przyglądał szczegółom, prawda?

Życie kulturalne. Od zarania dziejów człowiek lubi dostarczać swojej duszy rozrywki. XXI wiek niesie ze sobą mnogość doznań intelektualnych i estetycznych. Niestety, kino, teatr, filharmonia to kultura w cenie. Dosłownie. Od czasu do czasu zapewniam starszemu M. wypad do kina. Częściej skupiamy się jednak nad rozwijaniem intelektu poprzez czytanie (podziękowania dla bibliotek), rozmowy, czy empiryczne poznawanie świata w zależności od tego, gdzie akurat jesteśmy. Kultura jest wszędzie. Czy niska, czy wysoka, zależy tylko od nas i od tego, jak do niej podchodzimy.

Nie myśl sobie, przypadkowy czytelniku, że próbuję tutaj narzekać. Co to, to nie! Próbuję tylko pokazać, że świat ma różne barwy, różne punkty widzenia zależne od punktów siedzenia. Jestem niepoprawną optymistką, bo widzisz, pesymizm nic nie wnosi. Nic nie zmienia. Optymizm - owszem. Niebo nie jest szarobure, tylko jest cudownie szare.

Nie czepiam się, bo patrzę dziś
Na świat bezkrytycznie

Nie mądrzę się, bo można od
Zbyt uczonych tyrad dostać świra

To wszystko na dzisiaj. Za jakiś czas nasz słownik pewnie znowu ewoluuje. Robi to cały czas. My podążamy za nim albo na odwrót - on za nami. Kto by jednak nadążył...