Skarb

Zastanawiałeś się kiedyś, rodzicu, ile warte jest życie Twojego dziecka? Pewnie się teraz oburzasz, bo jak można wyceniać życie dziecka? Oczywiście, masz rację. Rozumiem. Udowodnię jednak, że nie chodzi mi o bezduszne statystyki rodem z ksiąg rachunkowych, czy notowania giełdowe. Wartość mierzy się na wiele sposobów.

Dzięki moim synom każdego dnia staję się lepszym człowiekiem. M. nauczył mnie troski, cierpliwości, oddania. Przy J. jest to wyższa szkoła jazdy, jak mawiają niektórzy. J. nauczył mnie miłości bezwarunkowej, bez stawiania wygórowanych celów. Pokazał mi, czym jest radość i na czym polega szczęście. Moje dzieci to wartość dodana w moim życiu. Brzmi być może dziwnie, wiem. Mam jednak świadomość tego, że nie byłabym tym kimś, kim jestem teraz, bez moich dzieci.

Nie ma rzeczy niemożliwych. To nie pusty slogan, ale motto życiowe, które na pewnym etapie obrałam za swój cel.  Chociaż niektórzy mawiają, że się nie uda, nie warto, nie da rady, staję na przekór, podnoszę rękawicę od życia i udowadniam, przede wszystkim sobie, że niemożliwe może być możliwe. Bywa, że jestem Don Kichotem, ale zdarza się też, że łapię wiatr i podążam z nim do celu, a wiatraki tak na dobrą sprawę stają się moimi odrzutowcami.

Kocha się bezwarunkowo, niczego nie oczekując. Moje dzieci nie są od spełniania moich marzeń, chociaż spełniły najważniejsze - jestem mamą. Nie mam chorych ambicji względem swoich synów. Moim pragnieniem jest to, aby byli szczęśliwymi i dobrymi ludźmi. Marzę o ich samodzielności, przede wszystkim w myśleniu.

Mam w sobie pokłady empatii i cierpliwości. Wiem i rozumiem, że dziecko mogło nie odrobić zadania domowego z powodu śmierci chomika. Nie postawię mu wtedy oceny niedostatecznej. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, a żadnej tragedii nie mamy prawa krytykować. Nauczyłam się też, że czasem lepiej pomilczeć, policzyć w skupieniu i myślach do 10, 100, a nawet 1000. Milczenie jest złotem, prawda?

Dziecko to człowiek. Ma uczucia. Przeżywa dylematy i rozterki. Na co dzień też zmaga się ze stresem. Temu malutkiemu człowiekowi należy się przede wszystkim szacunek. To punkt wyjścia do jakichkolwiek późniejszych działań.

Ludzie są w gruncie rzeczy dobrzy. Mam to szczęście, że spotykam ich na swojej drodze. Udowodnili niejednokrotnie, że warto wierzyć w człowieka. Za to im dziękuję. Pewnie, że zdarzają się ci nieco mniej przyjaźnie nastawieni, komentujący, uszczypliwi. Cóż, od reguły bywają wyjątki i wolę tak właśnie myśleć.

Ile warte jest życie moich dzieci? Odpowiedź jest prosta i złożona jednocześnie - moi synowie to moje życie. Bez nich nie byłabym mamą, tym człowiekiem, jakim jestem tu i teraz.  To oni pokazali mi, że świat jest wielowymiarowy i nawet szarość ma odcienie. M. i J. to moi najwięksi i najlepsi nauczyciele. Ich wiedza nie równa się z żadnymi habilitacjami i profesurami. To nauki zdobyte na wydziale zwanym życiem. Moim kierunkiem było, jest i będzie macierzyństwo, rodzicielstwo w najlepszym wydaniu, na jakie mnie stać.Będę banalna, no cóż - moje dzieci są dla mnie bezcenne. Na koniec niech zwieńczeniem refleksji będzie cytat z Exupery'ego:

"Tylko dzieci wiedzą, czego szukają".

Droga

Wszystko na tym świecie ma swoje miejsce i czas. Nic nie dzieje się ot tak, bez powodu. Los stawia na naszej drodze ludzi, zsyła wydarzenia, które mają jakiś cel. Może nie zawsze jest on widoczny od razu, ale na pewno jest. Już starożytny Platon mawiał:

"Nic nie dzieje się przypadkowo, zawsze jest jakaś przyczyna i konieczność".

W czwartek byłam z J. u neurologa. Pani doktor bardzo kompetentna, rzeczowa. Wizyta, za którą warto zapłacić, bo badanie wnikliwe, wywiad z rodzicem również. Do tego neurolog przesympatyczna kobieta, nie owija w bawełnę, nie słodzi, nie daje złudnych nadziei, a jednocześnie przekazuje wiadomości językiem ludzkim, bez zbędnego żargonu medycznego i zawsze podkreśla, że medycyna ciągle się rozwija, pojawiają się nowe terapie, możliwości, więc nie można załamywać rąk.  Na koniec wizyty usłyszałam coś, co dodało mi skrzydeł, a jednocześnie zmusiło, siłą rzeczy, do refleksji. Pani doktor stwierdziła, że nasz synek ma ogromne szczęście, bo wychowuje się w rodzinie, która zapewnia mu maksimum stymulacji, aby pokonać niepełnosprawność, a na pewno w jakiś sposób zaakceptować to, co przyniosło mu życie. Na szybko, na gorąco, odpowiedziałam bez zbędnego zastanawiania się wtedy, że niebywałe szczęście to spłynęło na nas, bo nasze dzieci są wyjątkowe. Powiedziałam to, co akurat przyszło mi w tamtej chwili do głowy, a może nawet to, co zwyczajnie ślina na język przyniosła. Dopiero w drodze powrotnej, jadąc samochodem, doszłam do wniosku, że trafiłam w punkt. Słowa, które nagle wypowiedziałam, wypłynęły z serca.

Dzięki J. poznałam wielu fantastycznych ludzi - rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ludzi o wielkich sercach i pięknych umysłach (tak, umysły mogą być piękne). Ci ludzie nauczyli mnie, że myśleć o życiu można w sposób piękny. Wyciągnęli do mnie rękę w chwili, gdy wydawało mi się, że świat się zawalił. Pokazali, że świat ma tyle wymiarów, na ile sami mu pozwolimy. Uświadomili mi także, że dziecko niepełnosprawne jest wyjątkowe. Stawia nam w życiu wyzwania i uczy prawdziwego człowieczeństwa. Prawdziwe człowieczeństwo z kolei  to ogromna lekcja pokory wobec losu, przeciwności, nauka szczęścia i cieszenia się z drobiazgów. Kiedy pozwolimy sobie otworzyć w naszym istnieniu inny wymiar, dostrzegamy piękno, akceptujemy inność.

Kiedyś powiedziałam, że mierzenie się z chorobą dzieci składało się u mnie z trzech etapów.  W pierwszym była to rozpacz. Ogromy żal do życia, Boga, losu. Ciągłe pytania "Dlaczego?". Był to moment załamania, czarnowidztwa, kryzys wiary, wartości itp. Po jakimś czasie przyszedł czas akceptacji, refleksyjnego pogodzenia się z losem, chociaż serce pęka. W tym momencie jestem na etapie trzecim, czyli działania. Owszem, los zesłał na nas to wszystko, ale z nami nie tak łatwo, walczymy, cieszymy się wszystkim, co pozytywne, odnajdujemy w sobie siłę i sprawiamy, że to, co z pozoru niemożliwe, staje się możliwe. Często jeszcze pojawia się etap drugi. Pewnie, że są chwile kryzysu. Zwłaszcza wtedy, gdy kontrolę przejmują demony strachu, zwątpienia, czy choćby zmęczenia. Ludzkiego zmęczenia, braku snu, stresu itp. Wszystkiego uczymy się od nowa. Zaryzykuję stwierdzenie i powiem, że dopiero teraz rozróżniamy kolory życia. Wbrew pozorom tych ciemnych jest mało. Zresztą "mało" to pojęcie względne. Ktoś mi ostatnio powiedział, że czuje się zmęczony, ale dla mnie to się korona należy. Hmmm... Nie tak to odbieram. Człowiek ma niebywałą zdolność do gloryfikacji cierpienia i smutku. Może wpisane jest to też w naszą narodowość ("Polska Mesjaszem narodów" itp.). Sądzę, że to kompletnie błędne rozumowanie. Jeśli będziemy stawiali na piedestał cierpienie, gloryfikowali je, rozwodzili się nad poświęceniem, to właśnie wtedy będziemy nieszczęśliwi. Kto powiedział, że cierpię? Kto uważa, że się  poświęcam? Nic bardziej mylnego. Dla mnie to naturalna kolej rzeczy. Odruch bezwarunkowy. Dla mnie takie postępowanie jest jak oddychanie powietrzem. Nie liczę na współczucie i litość. Nie. Oczekuję natomiast więcej akceptacji. Akceptacji tego, że ja mam inne priorytety, że moje dziecko jest niepełnosprawne, że moje dzieci zmagają się z walką o zdrowie. Nie potrzebuję żalu, bo to uczucie nic nie zmieni. Będzie mi jeszcze trudniej. Zamiast tego wyciągnij rękę i powiedz, że jesteś. Że będziesz, gdy będę chciała pogadać z 10 minut, zamienić kilka słów. Ot tak, po ludzku. Nie zapewniaj mnie, że wszystko będzie dobrze, bo nie możesz mi dać takiej gwarancji. Możesz natomiast zagwarantować, że wesprzesz mnie ciepłą myślą, modlitwą, jeśli wierzysz, czy wspólnym posiedzeniem w ciszy. To wystarczy. To dla mnie bardzo dużo. To więcej, niż możesz sobie wyobrazić.

Jestem szczęściarą. Nauczyłam się życia. Może jeszcze nie potrafię go pięknie deklamować i pewnie nigdy nie będzie mi to dane, ale na akademii zwanej "Los" nie unikam występów. Bywają nieudane. Czasem potykam się tuż przed wejściem na scenę. Czasem nawet nie daję rady wejść, ale jak już się wdrapię, to czerpię z reflektorów całe ciepło. Napawam się zapachem istnienia. Moje dzieci są moją siłą. Moim paliwem, które daje mi pęd. Dzięki nim kocham życie. Nawet wtedy, gdy napotykam kłody. Znalazłam  piękny cytat Buddy. Niech będzie on konkluzją dzisiejszych rozważań:

"Nie ma drogi do szczęścia. To szczęście jest drogą".

Gdy nie śpią demony

Każdy z nas ma dni lepsze i gorsze. Czasem nagromadzenie tych drugich powoduje, że budzą się nasze demony. Tak, tak. Każdy ma też swoje demony. Demony, które wcale nie muszą walczyć, aby zawładnąć naszymi myślami i nie toczą bojów o nasze dusze. Nie muszą. Bywa tak, że sami ulegamy z bezsilności, a może właśnie dlatego, że za długo byliśmy silni.

Siła. Znacie pewnie ten cytat mówiący, że człowieka można zniszczyć, ale nie pokonać. Albo ten głoszący, że niepowodzenia należy palić, a nie balsamować. Często sami gloryfikujemy wewnętrzną siłę powtarzając niczym mantrę, że co nas nie zabije, to nas wzmocni. Skandujemy to tak długo w naszych głowach, aż zaczynamy wierzyć, że porażki to tylko preludium, wstęp do czegoś, co będzie lepsze. Nie daj Boże, byśmy zaczynali  wątpić w swoje siły, bo wtedy odczuwamy wewnętrzną niechęć do samych siebie. Mamy tendencje rodem z romantyzmu. Wyznajemy zasady, w myśl których cierpienie uszlachetnia. I tu pojawia się problem.  Przychodzą dni gorsze. Dni, które za nic nie chcą przynieść ze sobą nic pozytywnego. Odczuwamy marazm, smutek, często nachodzą nas nastroje depresyjne, a gdzieś z tyłu głowy kołacze się myśl, że przecież jesteśmy silni, tak nie wolno, trzeba się pozbierać. Nie dopuszczamy do siebie, że być może ta nasza siła to tylko ściema na potrzeby życia. Nie pozwalamy samym sobie na odrobinę...słabości, ponarzekania, łez. Przecież tak nie wolno. Jesteśmy wybrani niczym Hiob, by udowodnić, że cierpimy z godnością i nic nie załamuje naszej wiary. Wiecie, co się dzieje, gdy ktoś na siłę udowadnia siłę? - celowa tautologia. Wtedy budzą się nasze demony. Nie muszą nawet o nas walczyć, bo to my ciągłą walką o bycie silnym sprawiamy, że stajemy się bezsilni, a nawet kompletnie pokonani.

Kiedy okazało się, że J. jest niepełnosprawny, szukałam odpowiedzi na pytanie "Dlaczego?". Gdy doszła choroba metaboliczna i genetyczna moich dzieci, pytałam "Dlaczego my?". Szukałam wsparcia w wielu miejscach. Przeszłam ogromny kryzys wiary, gdy usłyszałam od kogoś, kto tę wiarę powinien pomóc mi podtrzymać, że choroba mego dziecka jest pewnie spowodowana jakąś moją winą i powinnam się zastanowić, co złego w życiu zrobiłam. To było jak uderzenie obuchem. Był moment, gdy zwątpiłam w zamiary Boskie. Nie okłamujmy się, często jeszcze zdarza mi się w myślach prowadzić domniemany dialog ze Stwórcą i bywa, że mam do Niego żal. Wyrzucam z siebie całą złość tylko po to, by za chwilę zauważyć, że mam wyjątkowe dzieci, moja rodzina została w jakiś sposób wybrana, tylko że nikt mnie o ten wybór nie pytał. Wiecie, kto mi w najtrudniejszych momentach pomógł? Nie, nie żaden kapłan, lekarz, psycholog. Najwięcej wsparcia dostałam od innych rodziców chorych dzieci. To oni mi pokazali, że owszem, jest ciężko, będzie jeszcze ciężej, ale wzięcie się w garść jest konieczne. To oni wreszcie pokazali mi, że najzwyczajniej w świecie mam prawo do okazywania słabości, a mit siły jest stanowczo przereklamowany. Udawanie silnego to doskonała pożywka dla naszych demonów.

Gdy demony nie śpią... Przychodzą chwile, kiedy wszystko się sypie, optymizm gdzieś się zagubił, szczęście przykucnęło za rogiem, ale na pewno nie za pobliskim. My natomiast na przekór, na złość sobie, udowadniamy, jacy to silni jesteśmy. Zakasujemy rękawy, głowa do góry i jak siłaczki/siłacze wyostrzamy zmysły, by walczyć z przeciwnościami. Budzą się demony rzeczywistości. Nie śpimy. Sen jest katorgą. Nie chce przyjść. Zamiast niego przybywają myśli, niezliczona ich liczba. Myśli niczym nawałnica, przed którą nie umkniemy. Nie jemy i nie pijemy. Głód i pragnienie okazują się być tak przyziemnymi sprawami, że nie ma co nimi zajmować sobie głowy. W efekcie niewyspani, słabi chodzimy niczym roboty, bo wszystkie czynności wykonujemy tylko automatycznie. Walcząc bez walki oddajemy kontrole nad swoim życiem demonom rzeczywistości.

Tak, znamy sami swoje demony. Niektóre mają na imię Bezsenność, inne Ból. Ten drugi sprawia, że życie boli niemal fizycznie. Nauczyłam się jednak, że jest tylko jeden sposób walki z czymś takim - na chwilę się poddać. Przestańmy udawać, że wszystko jest w porządku, gdy nie jest. Płaczmy, gdy mamy na to ochotę, a nie zaciskając zęby udajemy, jacy to wytrzymali jesteśmy. Poddajmy się czasem szarej rzeczywistości. Trudno, niech triumfuje. Miejmy prawo do porażek i niech nikt nam nie wmawia, że to niedopuszczalne. Tych wszystkich "mądrych", którzy przecież zawsze mają rację, traktujmy z przymrużeniem oka. Niech każdy ma swoje priorytety. Moje nie są gorsze ani mniej ważne od twoich, są inne z oczywistego powodu - to moje życie, nie twoje.

Ogłaszam zatem, że dzisiaj przegrywam po to, by jutro siła sama wróciła. Walka jest dobra, ale męcząca. Muszę pozwolić sobie na mały przystanek zwany odpoczynkiem. Jutro, gdy będzie nowy dzień, szczęście przycupnie za rogiem, ale tym razem mego domu. Tego każdemu życzę.

Szczęście z... nieszczęścia

Szczęście. Pojęcie abstrakcyjne, ale odnoszące się do konkretów. Wiem, że ilu ludzi, tyle będzie definicji. Dzisiaj chciałam się skupić na innym aspekcie szczęścia. Zaryzykuję tezę i powiem, że szczęście mamy dzięki... nieszczęściu.

Spytałam w pracy dzieci, no dobra - młodzież (to ten wiek, kiedy obrażają się za "dzieci"), o to, czym jest szczęście. Zaskakujące, jak dojrzale widzi świat jedenasto-, dwunastolatek. Usłyszałam, że być szczęśliwym, to mieć to, na co ma się ochotę, to budzić się i cieszyć z tego, że jest nowy dzień. Szczęście to możliwość spełniania marzeń, realizowania planów. Szczęście jest nawet wtedy, gdy można wyjść pojeździć rowerem z kolegami, bo jak jest kara i nie można, to już jest nieszczęście. Piękne, prawda? Dyskusja z lekcji przeniosła się do mojej głowy i przerodziła w rozmyślania o szczęściu. 

Zwróciłam uwagę zwłaszcza na przykład z rowerem i celowo go przywołałam. Nie ma roweru - nie ma szczęścia. Jest rower - szczęście przybiegło. Cudowny dualizm pokazujący na konkrecie, jak postrzegamy to, czy jesteśmy szczęśliwi. Tak na dobrą sprawę, to dzieci, ups - młodzież (znowu zapomniałam!), świetnie udowodniła, że możliwość odczuwania szczęścia zależy tylko i wyłącznie od tego, czy znamy smak... nieszczęścia. Skąd mamy wiedzieć, czy jesteśmy szczęśliwi, jeśli nie znamy uczucia przeciwnego? Skąd mamy wiedzieć, czy radość z nas kipi, jeśli nie wiemy, czym jest smutek i rozpacz? Dzięki takim spostrzeżeniom idziemy krok dalej i dochodzimy do wniosku, że człowiek szczęśliwy zna gorycz porażki, wylał w swym życiu sporo łez, potknął się nie jeden raz, niejednokrotnie czuł, że spada w przepaść. Po jakimś czasie... docenił słodycz (być może dopiero ją zauważył), zna cenę uśmiechu i jego rolę, wie, że "łzy śmieją się kiedy są za duże", wstał z kolan, by się wyprostować i napawać tym, że potrafi biec (a wcześniej wydawało mu się, ze to takie naturalne), odkrył, że jak chce, to potrafi latać i żadna przepaść mu niestraszna. 

Do czego zmierzam? Na co dzień nie zauważamy, że warto doceniać drobiazgi. Nie widzimy uśmiechu sąsiada na powitanie. Zastanawiamy się, co go tak śmieszy. Nie cieszymy się z tego, że spadł deszcz i ziemia za chwilę wybuja zielenią. Złorzeczymy, bo zmokliśmy. Nie doceniamy promieni słonecznych muskających naszą twarz, bo denerwuje nas to, że słońce w oczy razi. Uznajemy, że coś jest nam dane na zawsze, dopóki tego nieomal nie stracimy, dlatego też często szafujemy własnym zdrowiem, a nawet życiem.

Wiele razy i wielu ludziom już mówiłam, że choroba młodszego dziecka zmieniła cały nasz system wartości. Częściej pochylam się nad drobiazgami, by czerpać z nich siłę. Doceniłam po czasie (późno, wstyd mi za to) to, że nasz starszy syn wychowywał się bezproblemowo. Zaczynam grzebać w pamięci i przypominać sobie, jaki to M. był grzeczny jako niemowlę. Próbuję sobie przypomnieć, jak siadał, raczkował, stawiał pierwsze kroki. Wtedy to było takie oczywiste. owszem, byłam z niego dumna, ale wychodziłam z założenia, że wszystko, co robi, jest normalne. Teraz okazuje się, że pojęcie normalności jest niesamowicie względne. Dopiero J. nauczył nas, że każdy drobiazg jest kamykiem w naszym ogródku szczęścia. Podam przykład. Nasz maleńki synek mimo sporego opóźnienia w rozwoju fizycznym robi postępy Maleńkie dla kogoś z zewnątrz. Dla nas każdy krok w jego rozwoju do przodu jest niczym zdobycie najwyższego szczytu. Dwa dni temu podjął pierwsze próby czworakowania. Co zrobiłam? Obdzwoniłam rodzinę, znajomych, wysyłałam filmiki i płakałam. Tak, polały się łzy, ale nie goryczy. Miały słodki smak...szczęścia. 

Uważam, że szczęście czeka na każdego. Kwestia tylko tego, czy nauczymy się je dostrzegać. Doświadczenia życiowe, te gorsze, uczynią z nas albo ludzi zgorzkniałych z pretensjami do życia, albo ludzi szczęśliwych, którzy zechcą z tego życia czerpać pełnymi garściami, choćby to były drobiazgi. J. nauczył mnie cierpliwości, zatrzymywania się nawet w środku robienia czegoś tylko po to, by pomyśleć. Nauczył mnie pochylania się nad drugim człowiekiem i patrzenia przez inny pryzmat. Pryzmat doświadczeń, wiedzy nie książkowej, a takiej intuicyjnej, z życia wziętej. Nawet na moich uczniów spoglądam z innej perspektywy. Oddzielam podstawy programowe, plany nauczania, rozkłady materiału od tego, że nie wszystko da się wpisać w takie same ramy. Częściej rozmawiamy, dyskutujemy, śmiejemy się. Tak, śmiejemy się i to w pewnym sensie dzięki... nieszczęściu. 

Dla niektórych szczęście ma kolor zielony jak czterolistna koniczyna. Dla innych jest szare jak słoń z uniesioną trąbą. Moje szczęście ma kolor oczu moich dzieci. Ma smak życia, które tak łatwo stracić. Czuję na szyi jego oddech. Oddech, o który walczył mój syn. Moje szczęście skrada się maleńkimi kroczkami po to, by kiedyś biec. Wierzę, że mu się uda. 

Inny

Z racji wykonywanego przeze mnie zawodu mam często okazję do ciekawych rozmów z młodymi ludźmi. Często są one  zabawne, czasem z przymrużeniem oka, a czasami prawdziwie egzystencjalne. Ktoś by może pomyślał, że to niemożliwe w przypadku jedenasto - , dwunastolatków. W takim razie oznajmiam - możliwe.

Świat dzieci jest prosty. Albo się kogoś i coś lubi, albo nie. Albo coś jest białe, albo czarne. Niesamowitą moc mają wszyscy ci, którzy stają na drodze dziecka i uczą dostrzegać je szarości, rzeczywistość pośrednią. Moc, ale i przekleństwo. Z jednej strony uczymy dzieci myśleć, rozumować, z drugiej odbieramy naturalną wrażliwość i prostotę. To dzięki dorosłym, ale też niejako przez nich, dzieci wiedzą, że to, co jest inne, zasługuje na baczną uwagę, czasem na szydzenie.

Jakiś czas temu rozmawiałam z "moimi" dziećmi na temat epitetów, jakich w stosunku do siebie używają. Słownictwo niewybredne, poczynając od "downie", "debilu", na "kretynie" kończąc. Pomiędzy było jeszcze wiele, wiele innych, ale niektóre pominę, a innych nie przytoczę celowo przez szacunek do języka polskiego. Zapytałam, czy wiedzą, co te słowa oznaczają. Wszystkie przytoczone przez nich definicje sprowadzały się do słowa "głupek" albo "inny". Zastanowiło mnie zwłaszcza to drugie. Inny. Przypomniało mi się, że czytałam kiedyś swojemu prywatnemu dziecku książkę "Mam na imię Inna". Postanowiłam przynieść ją na zajęcia. Przeczytałam kilka fragmentów. Co mnie zaskoczyło? Wszyscy, dosłownie wszyscy współczuli głównej bohaterce Inie, dziewczynce z Zespołem Downa. Współczuli, gdy ktoś ją wyśmiewał. Współczuli, że nie może odnaleźć się w grupie, bo bardzo się różni od rówieśników. Kolejnym moim krokiem było pytanie, dlaczego więc wyzywają się, np. od downów. Hmmm, przez chwilę była cisza. Później usłyszałam, że przecież tak się mówi. Niektórzy wspomnieli nawet, że oni nie wiedzieli, że ZD to choroba. W swobodnej rozmowie dzieci przytaczały różne sytuacje. Sytuacje, które kreowane są przez świat dorosłych i wpływają na ich poczucie rzeczywistości. Mówiły o tym, że np. mama zabraniała im kiedyś bawić się z dziećmi upośledzonymi, chorymi, wyglądającymi inaczej. Dlaczego? Aż trudno uwierzyć, ale słyszałam odpowiedź "strach". Strach przed agresją takich dzieci, strach przed tym, że się... zarażą. Częściej jednak padało "bo są inni".

Inny. Magiczne słowo, które decyduje, co jest normą wg społeczeństwa, a co od tej normy odbiega. Czasem nieświadomie rodzice klasyfikują świat swoich dzieci na normalność i inność. Po części na pewno właśnie to wyzwala agresję, choćby słowną. "Debilu", "downie" - w sytuacji, gdy dziecko chce podkreślić inność poglądów, zachowań, odrębność. Spotykam się czasem w swojej pracy z dziećmi nieakceptowanymi przez grupę. Bywają różne powody. Najbardziej jednak irracjonalny wydaje się ten, kiedy dzieci stwierdzają "bo mama mówi, że oni są inni". Cudowne w dzieciach jest to, że one powiedzą wszystko. Są naturalne i chociaż dorośli pokątnie formułują swoje poglądy, to ich pociechy przytoczą wszystko dosłownie. Przykro jednak, że w tak niefortunny sposób skażamy odbiór świata przez dzieci.

"Żółte kółka. Mam na imię Inna" Elizy Piotrowskiej. Polecam tę książkę całym sercem. Przedział wiekowy niby 8 - 9 lat, ale nawet 12 - latki słuchały z zapartym tchem. Dotyka problemu dzieci z ZD, ale nie tylko. Mówi przede wszystkim o tolerancji.

Przy okazji dyskusji z młodymi ludźmi o inności przytoczyłam im znaną oczywistość: nasze prawo kończy się tam, gdzie zaczyna  się prawo drugiej osoby. Ubolewam bardzo, że w dzisiejszym świecie brakuje czasu na rozmowy z dziećmi. One naprawdę oczekują rzeczowej i konstruktywnej dyskusji na poziomie ich percepcji. Zachęcam do zatrzymania się na chwilę i zamienienia kilku słów z własnym dzieckiem. Podkreślajmy, że różnorodność jest oczywista w świecie,a  jednocześnie uczmy wobec niej tolerancji.

Żyć od nowa

Wiele razy pisałam tutaj o niepełnosprawności, ograniczeniach z nią związanych, a raczej ograniczeniach  w odbiorze ludzi niepełnosprawnych. Czasem wspominałam, że nasze życie diametralnie zmieniło się po narodzinach młodszego syna. Jednak po głębszym zastanowieniu dochodzę do wniosku, że ono się nie zmieniło, ale stworzyło na nowo - inaczej. Zupełnie inaczej.

Choroba dziecka jest szokiem. Powala na kolana. Prowokuje pytania w stylu: Dlaczego ono? Dlaczego my? Wywraca życie do góry nogami. Zmienia system wartości, priorytety, dążenia i cele. Zmienia plan dnia, codzienność, właściwie wszystko. Niektóre z wniosków, do jakich doszłam, są oczywiste, inne przykre, jeszcze inne nawet nieco bolesne. Zanim zatem po kątach, za plecami będziesz rozmawiał o nas lub nam podobnym, spróbuj na chwilę pomyśleć, a przede wszystkim pochopnie nie oceniaj.

Finanse. Rzecz prozaiczna, a zaczynam od niej. Prozaiczna i przyziemna, bez pieniędzy większość spraw istotnych staje się, niestety, niemożliwa. Jak zmieniło się nasze życie w tej sferze? Pracujemy tak, jak pracowaliśmy. Czasami nawet więcej, bo każda złotówka jest na wagę złota. Pieniądze stają się czasem tematem nr jeden w ciągu dnia. Opłacić należy rehabilitację. Niemało kosztuje specjalistyczna dieta. Bywa, że do specjalisty też jedziemy wydając z własnego portfela i to nie po to, by odciążać NFZ, nie dla własnego kaprysu, tylko po to, by zyskać na czasie. O własnych potrzebach się kompletnie zapomina. Fryzjer, kosmetyczka - o tym się nawet nie myśli. Nowe ubrania ograniczone do minimum. Buty - pooglądać można, ale lepiej tego nie robić. Wiecie, czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Potrzeby materialne rodziny zaczynają dzielić się na te, które są konieczne i te niekoniecznie. Przy tych drugich najczęściej po wspólnych konsultacjach pada hasło - obędziemy się bez tego. Wstyd przyznać, nie pamiętam, kiedy byliśmy w kinie, restauracji, lokalu itp. Kulturalną rozrywkę zapewnia mi książka z biblioteki miejskiej oraz informacje wyczytane w wirtualnym świecie.

Rodzina. Przeszła ogromną próbę. Niemal bojową. Stanęła na wysokości zadania i udowodniła, że nic nie łączy tak bardzo bliskich, jak wspólny cel i... miłość. Nie mamy dla siebie czasu. Nasze rozmowy są praktycznie w biegu, ale wszyscy wiemy, że mamy siebie nawzajem. Zdajemy sobie sprawę z tego, co dla nas jest ważne. Z przymrużeniem oka oglądamy innych, bo my mamy swoje priorytety oraz cele. Nie, tych innych nie krytykujemy, nie negujemy ich ważności, ale nasze są... inne. Staliśmy się dla siebie opoką. Nie oczekujemy. Nie oskarżamy. Szukamy rozwiązań takich, by były najbardziej praktyczne, a nie wygodne. Dzieci są naszym skarbem i to one stoją na pierwszym miejscu. Myślę, że ile lat by nie mieli, tak będzie już zawsze. A my? My trwamy przy sobie niczym przyjaciele, których poznaje się w biedzie.

Dzień. Jest zwariowany. Brakuje w nim kilku godzin. Wypełniony do maksimum i zaplanowany na tip top. Mamy terminarz. Dzielimy się obowiązkami. Dzień kręci się przede wszystkim wokół rehabilitacji, zajęć wwr, czasu dla starszego dziecka, a najbardziej wokół tego, jak wszystko wcześniej wspomniane upchnąć pomiędzy pracę, a obowiązki domowe. Nasz dzień to schemat. Nikt ot tak nie może nas odwiedzić, bo musimy go wtedy upchnąć w grafik. Nie możemy sobie spontanicznie gdzieś pojechać, bo musielibyśmy parę rzeczy wcześniej odwołać.

Przyjaciele. Nie ma ich. Znajomi. Ograniczeni do minimum. Zauważyliśmy przykrą zależność. W miarę upływu czasu grono naszych znajomych znacznie się zawęziło. Przyczyna? Złożona. Zaczyna nas dzielić wiele spraw. Rozmowy z dotychczasowymi znajomymi nie bardzo się kleją. Oni żyją w kompletnie innym świecie, mają inne problemy, nie nadajemy już na tych samych falach. Głupio im pytać o Małego, bo wiedzą, że jest niepełnosprawny. Wielu znajomych krępuje się rozmawiać z nami na ten temat. Niepotrzebnie zresztą, bo jesteśmy już w fazie akceptacji tego, co życie przyniosło. Z jednej strony krąg znajomych nam się zawęził, ale z drugiej powiększył. Poznaliśmy wielu nowych ludzi, rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Tam bez jakichkolwiek barier rozmawiamy o wszystkim. Chwalimy się w sposób oczywisty drobnostkami, które u naszych dzieci można porównać ze zdobyciem Mont Everest. Wymieniamy się wiedzą, doświadczeniami, namiarami na specjalistów, rehabilitantów, turnusy itp. To cudowni ludzie, którzy potrafią cieszyć się życiem, gdy innym wydaje się to niemożliwe. To osoby o ogromnej woli walki, zdolne do osiągania... cudów.

Plany. Cele. Oczywiście, że je mamy. Marzymy o normalnej rzeczywistości dla naszych dzieci. Marzenia nasze nie obejmują na dzień dzisiejszy podróży, nowego samochodu, fantastycznych wakacji. Są innego rodzaju. Wierzymy w postęp medycyny i czekamy na niego uparcie. Ufamy lekarzom, fizjoterapeutom, terapeutom, którzy pracują z naszym dzieckiem, ale najbardziej wierzymy we własnego syna. W to, że wszystko może być jeszcze inaczej, co też powoli następuje.

Tak wygląda nasze życie. Nowe życie. Codzienność, którą budujemy od nowa. Zaakceptowaliśmy stan obecny. Cieszymy się z najmniejszych postępów. Wiele razy słyszałam, że dobrze jest mieć tak pozytywne nastawienie. To ja zapytam przewrotnie: a można inaczej w takiej sytuacji? Nie jestem hurra optymistką. Kiedyś przyświecał mi idealizm. Teraz to racjonalizm i wiara w to, że życie pisze nam takie scenariusze w jakimś celu. Nasze życie nauczyło nas...ŻYĆ.

Polityka pro (?) rodzinna

Pisząc tytuł, na chwilę się zatrzymałam. Stąd też znak zapytania. Nie, nie jest to chochlik klawiaturowy, chociaż z chochlikiem językowym na pewno mamy tu do czynienia.

Od razu na początku pragnę zaznaczyć, że z żadną opcją polityczną, frakcją, czy czymś, co zwie się partią, nie mam nic wspólnego. Prawda jest taka, że nikt do tej pory nie zrealizował swego szumnego hasła kampanii wyborczej. Hasła pt. "polityka prorodzinna".

W Polsce wiele jeszcze wody upłynie, a na pewno czasu, aby coś namacalnie się zmieniło. Namacalnie, czyli odczuwalnie do tego stopnia, że decydując się na założenie rodziny, nie będziemy się martwić o jutro. Nawet nie o lepsze jutro, ale o jutro.

Polityka prorodzinna. Czasami mam wrażenie, że przedrostek "pro -" nabrał w tym zestawieniu nowego znaczenia. Słownikowo to przecież "z kimś, za czymś", a w rzeczywistości... Trudno nawet opisać. Nie potrafię sama zdefiniować. Na usta cisną mi się słowa gorzkie, słowa smutne, które nic wspólnego nie mają z popieraniem rodziny.

Mamy państwową służbę zdrowia. Słowo "służba" pasuje tutaj jak kula w płocie. Kolejny anachronizm słownikowy. Pokusiłabym się nawet o stwierdzenie - oksymoron. Owszem, bywają anioły w ludzkich ciałach i dzięki nim moja wiara w lekarzy, pielęgniarki i personel medyczny nie umarła raz na zawsze. Szkoda tylko, że mnóstwo jest też złych przykładów, a one pozostawiają po sobie nieprzyjemne uczucia na długo.
Po pierwsze, magiczne słowo "terminy". To naprawdę nieważne już, czy do lekarza specjalisty, czy na rehabilitację. Terminy rządzą razem z magicznymi limitami, które wyczerpują się już w lutym, góra marcu. Jeśli nie otworzysz portfela, nie odmówisz sobie czasem rzeczy podstawowych i nie pójdziesz "prywatnie", to niestety, licz się z kilkumiesięcznym oczekiwaniem. Błagaj swój organizm, módl się do niego, co by jednak nie przestał szwankować i wytrzymał. Kto wie, może nastąpi cudowne samouleczenie. Jeśli nie, warto ćwiczyć...cierpliwość.
Po drugie, pobyt z dzieckiem w szpitalu. Naprawdę żal mi tych maluszków, z którymi rodzice nie mogą być na oddziale. Powody bywają różne. Nie mnie to oceniać. Rodzic z dzieckiem w szpitalu to skarb. Skarb dla dziecka, które szybciej zdrowieje i łatwiej znosi pobyt, ale też skarb dla personelu, który jest jednak odciążany. Rozumiem, że pacjentem jest dziecko i naprawdę zdaję sobie sprawę z tego, że szpitala nie stać na "hotelowanie" dorosłych. Stąd też opłaty. Tylko naprawdę nie pojmuję, skąd taka w nich rozbieżność. W zależności od miejsca w Polsce, szpitala, oddziału opłaty są różne, od kilku złotych po kilkadziesiąt. Czy naprawdę będąc przy dziecku zużywam tego prądu i wody codziennie  na, np. 40 zł?
Po trzecie, zrozumienie. Bywałam z młodszym na różnych oddziałach. Czasem spałam na łóżku, bo takie szpital zapewniał, czasem na polówce, a czasem na podłodze. Warunki również bywały różne. Podejście personelu też. Najbardziej cenię, gdy lekarz zwraca się do mnie w sposób pełen szacunku i zrozumienia. Kiedy próbuje chociaż wytłumaczyć mi przystępnym językiem żargon medyczny. Gdy nie jestem dla niego przeszkodą, zawadą, ale w pewien sposób partnerem. Spotkałam na swojej drodze lekarzy z ogromnym sercem i zaangażowaniem, którzy nie traktowali mnie jak gorszego. Takich zawsze będę chwaliła i będę im po ludzku wdzięczna za okazane ciepło.

Świadczenia rodzinne. Hmmm, nie udaje nam się ich pobierać, bo wg wytycznych za dużo zarabiamy. Lepiej by było, gdybyśmy nie pracowali, bo wtedy nie przekroczylibyśmy progu dochodowego. Uwaga - kolejne magiczne sformułowanie - "próg dochodowy".  Mój młodszy synek posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Z tego tytułu pobieram na niego zasiłek pielęgnacyjny 153 zł. Kwota od wielu lat jest na tym samym poziomie. Starcza na...dwa spotkania z rehabilitantką. Świadczenia w wysokości 1300 zł nie otrzymujemy, bo każde z nas pracuje. Pracuje po to, by zapewnić dziecku jak najwięcej tych spotkań z fizjoterapeutką. Kwota świadczenia nie jest adekwatna do potrzeb. Rehabilitacja jest prywatna, bo w państwowej rządzą terminy i limity.

Świadczenie wychowawcze 500 +. Dostaniemy (hmmm, o ile rzeczywiście dostaniemy) na drugie dziecko. Na pierwsze znowu przekroczyliśmy magiczny próg dochodowy. Szczerze powiedziawszy marzy mi się, aby zamiast tych 500 zł mój syn miał tyle godzin rehabilitacji, ile potrzebuje, aby leki dla dzieci były za symboliczne kwoty, by do specjalisty dziecko nie musiało czekać miesiącami, by podatek na artykuły dziecięce był minimalny. 500 zł... Kropelka w morzu potrzeb. Nie, nie narzekam. Każda złotówka przyda się, jednak czuję taki...niesmak. Czuję, jakby owe świadczenie wychowawcze było tylko spełnioną kiełbasą wyborczą i to nie do końca. W kampanii miało przecież być na każde dziecko. Taki środek tymczasowy, zaradczy chwilowo, szyty grubymi nićmi, a na dłuższą metę... może się okazać, że nici byle jakie lub szew nie trzyma.

Polityka prorodzinna. Hmmm. Jedyne "pro" jakie mi się teraz żartobliwie nasuwa, to "prokreacja", bo w sumie przyrost naturalny stanowi teraz w państwie problem. Ludzie młodzi późno zakładają rodziny, inni szukają szczęścia poza granicami, a jeszcze inni, jak ja, biadolą sobie od czasu do czasu, by wylać frustrację. Na blogu. W życiu nie da rady. Trzeba się z nim mierzyć, aby...przeżyć.