Na tytuł zabrakło słów

Jest takie miejsce, gdzie między "tyle wygrać" a "tyle przegrać" właściwie nie ma granicy. W jednej chwili możesz znaleźć się po każdej ze stron.

Wygrać.

Majorkę w listopadzie. Nawet jeśli tak naprawdę nigdy tam nie byłeś i nie będziesz. Taniec. Dłonie. Bliskość razy dwa.

Nowy Rok witany dwoma lampkami szampana. W krótkim rękawie na siarczystym mrozie. Fajerwerki nie od petard. Niebo rozgwieżdżone milionami światełek.

Ławkę na wałach. Rozmowy godzinami. Wyczekiwanie na ostatni autobus, by tylko nie pojechać wcześniejszym.

Pierwszy wspólny pokój. Z pleśnią na ścianach i suficie. Wietrzeniem zimą. Makaron i sos ze słoika.

Kiełbasę tatrzańską, kupowaną w Witkowskim na Turzynie, na którą po latach nie możesz patrzeć, a wtedy smakowała jak kawior.

Pierwsze wynajęte mieszkanie. Całe dwadzieścia metrów kwadratowych razem z kuchnią, łazienką i przedpokojem. Szybkie rybiki, które mnie przerażały. Stara kuchenka. Jeszcze starszy junkers.

M-3. Kupione na kredyt. Karnisze, zasłony. Kartony zamiast mebli przez bardzo długi czas. Remont zrobiony swoimi siłami. Własny Wersal.

Rodzicielstwo. Z lukrem różowych policzków, słodkich uśmiechów, ale też nieprzespanych nocy, kolek, ząbkowania i zatkanych nosków.

Istnienie wydarte śmierci z ramion. Oddech bez wspomagania. Malutkie serce, które zechciało dalej bić.

Niemożliwe. Tylko z pozoru, bo okazało się możliwe. Duma z namiastki samodzielności.

Przegrać.

Ideały. Po pewnym czasie okazują się być mrzonkami bez racji bytu. Skrajna głupota, której uświadomienie sobie jest szczególnie bolesne.

Czas. Znajduje się na liście deficytowej. Nie ma rozmów. Mijanie się w biegu. Setki. Spraw do załatwienia. Miejsc.

Myśli. Zerwane ze smyczy. Niejednoznaczne. Przypierające atak. Rozhulane jak na libacji alkoholowej. Myśli. Do wyrzygania ich.

Bezsenność. Lęk przed snem. A jeśli zasnę i nie zdążę? Środki, które nie działają. Wyrzucam. Noc przyczajona do przetrwania.

Zmęczenie. Chroniczne. Do opadania powiek. Zawrotów głowy. Bólu w skroni. Ibuprom na zmianę z Etopiryną.

Strach. Co dalej? Gdzie dalej? Ile jeszcze? Koktajl z bezradności i lęku codziennie w ramach posiłku. Odchodzenie od zmysłów. Poważnie.

Udawanie. Przed wszystkimi. Tak, mam siłę. Tak, przetrwam. Jestem niezniszczalna. Nie założę się jednak. Serio.

Dietę cud. Cztery kilo w cztery dni, chociaż już nie bardzo jest z czego. Brak apetytu. Jedzenie, które w ustach rośnie. Hektolitry kawy. Jakieś kalorie pozwalają przetrwać.

Trąd. Do trędowatych się nie zbliża. Zarażają. Smutkiem. Może niepełnosprawnością też, cholera wie. Lepiej na odległość. Z dystansu. Albo i nie. Udawać, że się nie widzi. Nie słyszy. Słowa są za trudne. Milczenie razem jeszcze bardziej.

Zwątpienie. Kryzys wiary. "Wyobraziłem sobie, że nie ma Boga". Nie ma.


Po której stronie jesteś w tej chwili? Tak, jest takie miejsce. Ma nawet swoją nazwę - życie. To jest moje. Twoja mapa jest pewnie zupełnie inna. Pilnuj cienkiej granicy. Drobnostki wznoś na piedestały. Szczęście to suma małych doświadczeń. Malutkich. Kiedyś przyjdzie taki dzień, że może ich zabraknąć.

Eliksir

Pamiętasz Kochanie, kiedyś układaliśmy razem bajki. Ty wymyślałeś postacie, wątki, od czasu do czasu coś wtrącałam i snuliśmy opowieści przed zaśnięciem. Teraz coraz częściej mówisz mi, że jesteś zbyt dorosły na takie historie. Coraz częściej układam je dla J. Wiesz, nikt nie jest za stary na bajki. Nikt. Mówię Ci to ja, mama, która do pewnego momentu (czytaj "wieku") była dla Ciebie alfą i omegą.

Opowiem Ci coś. Obiecałam J. specjalne buciki. Zrobię wszystko, by je znaleźć. Wczoraj zdałam sobie jednak sprawę z tego, że trudniejszy do odnalezienia będzie magiczny eliksir, którego obaj potrzebujecie. Doskonale wiesz, że jak składam obietnice, to nie rzucam słów na wiatr. Teraz nie mogę nic obiecać. Boję się.

Ty i J. jesteście moim niebem. Wczoraj przez chwilę pękło ono na pół. Nastąpiła wielka ulewa. Dobrze wiesz, że ja nie umiem pływać. Boję się głębokiej wody. Nigdy do niej nie wchodzę i chociaż uwielbiam morze, to tylko z brzegu podziwiam fale i słucham ich szumu. Wystraszyłam się. Pierwszy raz tak bardzo mocno. Wokół słyszę tylko, jaka to jestem silna, jaka to muszę być silna. Przyznam Ci się - to nieprawda. Bywam słaba. Bardzo. Aż głupio mi zaprzeczać, bo wszyscy oczekują czegoś przeciwnego.

Wczoraj patrzyłam na Ciebie podłączonego pod mnóstwo kabli z monitorami i pomyślałam sobie "moje biedne dziecko". Wtedy słowa uderzyły obuchem. Pamiętasz? Zawsze oburzałam się, jeśli ktoś nazywał dzieci chore lub niepełnosprawne biednymi. Byłam gotowa rozpocząć walkę, wytaczałam działa w postaci argumentów, przykładów. Nie pozwalałam nikomu na litość, żal, a nawet na współczucie. Twierdziłam, że walczycie nie po to, by mieć fory, ale po to, by zmierzyć się z życiem. Nie miałam racji, Synku. Widzisz, mama nie jest jednak alfą i omegą. Najtrudniej jest się przyznać do błędu. Właśnie to robię. Te wszystkie wyżej wspomniane dzieci są biedne. Tworzą swoją względną normalność, ale nie oszukujmy się, jest ona bardzo względna. Bo jak mówić o normalności, gdy szpital staje się swego rodzaju miejscówką? Jak mówić o normalności, gdy w nocy sen nie nadchodzi ze strachu? Noce są od snów. Od bajek, które gwiazdy w ramionach przynoszą.

Żal mi, że to Ty wszystko przechodzisz, a nie ja. Gdybym miała taką moc, zabrałabym od Ciebie wszystko, co złe, wzięłabym to na siebie. Nie mogę. Nikt nie słucha moich próśb. Nie wiem, czy jakiekolwiek błaganie ma jeszcze sens. Nikt mi nie odpowiada. Przestałam wysyłać listy. Wracają z adnotacją "adresat nieznany".

Nie ma mnie u Ciebie. Jestem z J. Przy Tobie czuwa tata. Pół mego serca jest w tej chwili na odległość, ale wiesz, nad nami jest to samo niebo. Sen nie przyjdzie, więc będę w nie patrzeć.

Przemierzę świat wszerz i wzdłuż w poszukiwaniu eliksiru. Trudność polega na tym, że nikt nie zna miejsca jego ukrycia. Nie istnieje żadna mapa. Jeśli jednak będzie trzeba, to ją stworzę. Ruszę tam, gdzie nikt jeszcze nie był. Proszę Cię tylko - bądź i czekaj. Moje niebo musi być całe. Nie jestem wodoodporna.

Buty

Za jednym betonowym osiedlem i za drugim przyszło na świat cudowne dziecko. Było maleńkie jak dłoń taty i leciutkie jak piórko. Nikt nawet wtedy nie przypuszczał, że maluszek zawróci rzeki, przemierzy góry i zdobędzie najwyższe szczyty.

Chłopiec różnił się od dzieci w jego wieku. Drobniutki, wiotki, wydawał się kruchy jak filiżanka z najdelikatniejszej porcelany. Skóra jego była tak delikatna, że rodzice nie mogli go głaskać. Nawet zerwany plaster powodował rozległe rany, które trzeba było leczyć. Mama wsuwała delikatnie swój palec w dłoń dziecka i pozwalała mu na przynajmniej taką bliskość.

Maluszek rósł. Nadal uwielbiał zasypiać trzymając w dłoni palce mamy. Rósł i chociaż słabo mężniał, napawał dumą najbliższych. Nadal był drobniutki, wyginał się jak trzcina, a nóżki nie umiały go zanieść tam, gdzie chciał. Wielkie oczy zdradzały ogromną ciekawość świata i błyszczały, gdy odkrywał nieznane. Małe rączki zadziwiały sprawnością. Potrafiły rozmontować na części każdą zabawkę, rozpracować system blokowania przed dzieckiem szuflad i każdego dnia robiły swoje porządki, bo te wykonane przez mamę nie do końca mu się podobały.

Najpierw chłopczyk zawrócił rzeki. Sprawił, że zmieniły kierunek. Okazało się, że prawdziwe źródła są ukryte z drugiej strony, a mama tego nie zauważała. Pokazał jej zatem, w której rzece i na jakim dnie można znaleźć najpiękniejsze kamyki. Z nich układali później Dom. Malowali  gładkie ściany bezwarunkową miłością w różnych odcieniach. Była tam cierpliwość, nadzieja i szczęście w ich wydaniu.

Następnie chłopczyk wziął się za przemierzanie gór. Pracował ciężko wiotkim ciałkiem, aby pokazać wszystkim tym, którzy w niego zwątpili, że nie mieli racji. Rację miała mama. Widziała w oczach swego dziecka, że ono rozumie i niedorzecznością jest mówić coś przeciwnego. Uczyła go postrzegania świata, dotykania faktur, rozróżniania kolorów, zaszczepiła miłość do muzyki. Tak, muzykę pokochał do tego stopnia, że sam bardzo szybko upominał się o to, by mu włączać najpiękniejsze utwory. Potrafił je sam wybierać. Chłopczyk każdego dnia ciężko pracował. Nawet łzy nie działały na mamę, nie odpuszczała, chociaż serce z bólu jej się ściskało. Praca przynosiła efekty. Niedowiarki przecierali oczy ze zdziwienia i mówili "Ale jak to?". Wtedy z odsieczą nadchodziła znowu mama i odpowiadała "Właśnie tak".

Któregoś dnia chłopiec postanowił zdobywać szczyty. Zaczął mocować się z chodzeniem. Wiotkie ciało niczego nie ułatwiało, wręcz przeciwnie. Frustrowało go to, że wszyscy wokół chodzą sami, a on nie. Płakał. Mama  nie pozwoliła synkowi  znowu na słabość. Opowiedziała mu, że w wielkim świecie są takie specjalne buciki dla niego. Gdy je założy, nogi same poniosą go tam, gdzie zechce. Jednak zanim mama znajdzie te magiczne buciki, chłopiec musi bardzo dużo ćwiczyć. Tak dużo jak nigdy dotąd. Dziecko ćwiczy. Każdego dnia dużo, czasem jeszcze więcej. Każdego dnia też mama jest  bliżej bucików dla synka. Coraz bliżej.

Obiecuję. Znajdę te buciki, choćbym miała przemierzyć za nimi pół świata albo i cały. Znajdę te buciki, choćbym miała zedrzeć wszystkie swoje i chodzić boso. Znajdę. Tylko czekaj i walcz.

DOM

Przedstawiam Wam J. Kończy dzisiaj 20 miesięcy, ale na pytania w stylu "Ile ma?" przeważnie nie odpowiadam albo udaję głuchą. Pewnych rzeczy nie chce mi się już tłumaczyć. 20 miesięcy temu przyszedł na świat z fajerwerkami, choć do Sylwestra jeszcze trochę brakowało. Pokazał mi, ile jestem w stanie znieść i przewartościował cały mój świat. Zmienił priorytety. Wszystko to, co wydawało mi się wcześniej ważne, jest nieaktualne. Mam wrażenie, że to nie ja dałam jemu życie, ale on zbudował moje od nowa. Nigdy nie przypuszczałabym, że znajdę w sobie tak wiele siły oraz uporu. Nie podejrzewałam wcześniej siebie o zdolność do poruszania nieba i ziemi, ale też o to, że duma i godność to rzeczy wyświechtane, gdy do czynienia ma się z walką o dobro własnego dziecka. Jedyna duma, jaką obecnie posiadam, to ta z postępów J. Serce mi rośnie, gdy on się tak bardzo cieszy z coraz większej samodzielności. Bohater. Mój.

Przedstawiam Wam M. Ma 10 lat. Przez ostatnie dwa bardzo wydoroślał. Zrobił się samodzielny na tyle, że często korzystam z jego pomocy. Jest dla mnie ogromnym wsparciem. Rozumie tak dużo, że aż mi wstyd, gdy to on mnie pociesza, a nie odwrotnie. Odpowiedzialność - to mogę mu śmiało przypisać. Wzór syna, brata i ucznia. Jestem z niego niesamowicie dumna. Żałuję tylko, że tak wiele chwil straciłam bezpowrotnie. Nie zachwycałam się, kiedy pierwszy raz usiadł, raczkował, zrobił pierwszy krok. Uważałam, że to naturalne. Nie było mnie nawet w tych momentach przy nim. Do pracy wróciłam, gdy miał pięć miesięcy. Było tyle rzeczy ważniejszych wtedy niż bycie z własnym dzieckiem. Z moim synem często do późna czytała książeczki niania, a ja wpadałam zmęczona do domu tylko po to, by go przytulić i położyć spać. Po czasie zastanawiam się, co było ze mną nie tak. Odpowiedź jest prosta - za łatwo wszystko przyszło. Potrzebny jest często kopniak od życia, by nauczyć się doceniać drobne rzeczy.

Przedstawiam Wam K. Mąż prawie od lat 15. Jeszcze nie tak dawno byliśmy nastolatkami, którzy umawiali się po szkole. Trzymaliśmy się za ręce i odurzali tym czymś, co nazywa się zakochaniem. Miłość moja, tak naprawdę pierwsza i jedyna. Niezmiennie od lat prawie 21. Właśnie zdałam sobie sprawę z tego, ile czasu upłynęło. Miłość, która dała mi dwie jeszcze większe miłości - synów. Bywało różnie. Nie tylko róże. Jednak razem, nawet wtedy, gdy pokaleczeni przez kolce. Dłoń w dłoni. Ramię przy ramieniu. Wszystko, co się ostatnio dzieje, jest dla nas wyzwaniem. Dużym sprawdzianem z bycia rodzicami, ale też z bycia partnerami. Nie mamy zupełnie czasu dla siebie. Wspólnie wypita herbata to luksus. Mijamy się w drzwiach, wymieniamy informacje oraz instrukcje. Gdy dzieci śpią, rozkładamy na stole kalendarz i planujemy, co, kiedy, kto. Rozkładamy na stole rachunki, faktury, wyniki i tylko czasem jedna para oczu szuka drugiej, by rozumieć się bez słów jak kiedyś. Kiedyś, które jest zupełnie inne niż teraz i nigdy tak naprawdę nie wróci. W tej chwili jedno i drugie szuka wzajemnego wsparcia, kiedy tylko może. Słowo "rozmowa" stało się kluczem, tylko zbyt rzadko używanym, bo ze zmęczenia i przepracowania nie ma sił. Co będzie później? Życie napisze dalszy scenariusz naszej bajki. Bo mimo wszystko to jest bajka.

Przedstawiam Wam siebie. Jestem jedyną królewną w moim męskim gronie. Nie noszę korony. Nie jest mi ona potrzebna. Nie księżniczkuję, bo bez tego czuję się też wyjątkowa. Mam DOM. Zbudowany na fundamentach z ciepła. Dopóki ten DOM jest, mam po co wstawać w swoim królestwie. Tylko czasem nie chce mi się podnosić rolet, a ściągnięte pranie zalega gdzieś w kącie z wyrzutem błagając o żelazko. Później się zbieram, wpuszczam słońce, segreguję uprasowane ubrania. Zbieram siły. Królowa jest tylko jedna ;)

Dziura w całym

Ania to śliczna blondynka. Ma oczy w kształcie migdałowatym. Uwielbia dzieci. Głaszcze je po głowach, tuli, przybija piątki. Wie, że nie wolno za mocno ściskać. Jest w niej tyle ciepła, że najchętniej obdarowałaby nim cały świat. Ma problemy z samodzielnym chodzeniem. Ktoś musi trzymać ją za rękę, gdy idzie. Nie mówi, ale jej bliscy doskonale rozumieją system pomruków i jęknięć. Ania urodziła się z jednym chromosomem za dużo, ma ZD.

Łukasz fascynuje się muzyką. Uwielbia dźwięki, które pozwalają mu oddawać emocje. Jest pasjonatem organów kościelnych. Marzy, by mieć takie w domu. Gdy dotyka  fortepianu, na skórze robi się gęsia skórka. On nie gra, on jest muzyką, która wnika w najgłębsze komórki. Łukasz nie chodzi. Cierpi na porażenie czterokończynowe. Mimo przykurczy pieści klawisze z największą delikatnością.

Maciek rozumie,jeśli się mówi do niego po polsku, angielsku i francusku. Uwielbia się uczyć. Uważa, że świat nie ma granic i barier, jeśli ich niepotrzebnie sami nie tworzymy. Ma ogromną wrażliwość i dostrzega niuanse codzienności. Etyka, moralność, zjawiska społeczne - to krąg jego zainteresowań. Lubi rozmawiać i z ogromną radością przyjmuje każdą poświęconą mu minutę. Maciek nie mówi. Wykorzystuje komunikację alternatywną - język Blissa. Porażenie czterokończynowe obeszło się z nim wyjątkowo okrutnie - nie trzyma głowy, nie panuje nad mimiką, ślinotokiem, przykurcze wykręcają jego ciało, ataki padaczki doprowadzają do kolejnych regresów. Jest popychany na wózku. Najgorsza jest dla niego jednak świadomość bycia więźniem we własnym ciele.

Tosia to rezolutna dziewczynka. Lubi podporządkowywać sobie wszystkich i wszystko wokół. Nie znosi przejawów sprzeciwu. Ma niebywały talent aktorski. Świetnie spełniłaby się w roli polityka i dobrze byłoby mieć ją po swojej stronie. Tosia porusza się na wózku. Ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Wymaga cewnikowania kilka razy w ciągu dnia.

Olek jest malutkim chłopcem, który ogląda świat przez pryzmat beztroski. Lubi bawić się wszystkim, co gra i świeci. Poznaje rzeczywistość organoleptycznie. Niekoniecznie lubi jeść. Szkoda mu na to czasu. Jego mama uważa, że chłopiec żyje powietrzem. Olek słabo widzi. Nosi okulary. Na nóżkach ma ortezy. Walczy z diplegią.

Karolina uwielbia fantastykę. Jest pasjonatką książek o Harrym Potterze. Kocha zwierzęta. Dokarmia zatem bezpańskie koty, nadaje im imiona i wymyka się, kiedy tylko może, aby gładzić grzbiety cieplutkich stworzonek. Karolina walczy z dziecięcym porażeniem mózgowym. Chodzi samodzielnie na miarę swoich możliwości.

Poznałam z J. wielu takich bohaterów. Wspomniałam tylko o kilku. Wspomniałam, bo każdemu z nich można by było poświęcić jakąś opowieść. Mijamy się na rehabilitacji, wymieniamy kilka słów, obdarowujemy się krótkimi uśmiechami, których wagę znamy tylko my.

Patrzę na J. i zastanawiam się, co jest dla niego pojęciem normalności. Przyjmuje wszystko z taką oczywistością. Pokonujemy w tygodniu kilometry samochodem. Siedzi w niezbyt wygodnej pozycji zapięty w foteliku. Nie marudzi, chyba że już wyraźnie potrzebuje przerwy. Podczas pobytów w szpitalach płacze przy zakładaniu wenflonu. Płacze, bo zrosty i blizny na żyłach nie pozwalają wbić się za pierwszym razem. Kiedy już to się uda, J. sprawia wrażenie, jakby wkłucie, które ma na dłoni, było jego integralną częścią. Wchodzimy do kolejnych gabinetów. Już przy drzwiach wie, że coś będą mu robić. Płacze, ale pozwala. Nie oponuje. Łzy płyną jak grochy, a on czeka na koniec badania. Ćwiczy. Ćwiczy codziennie, chociaż bywa, że mu się to nie podoba. Marudzi, ale z wyuczonymi gestami wyciąga ręce lub nóżki do piłki, balkonika, podestu. Dostał okulary. Myślałam, że będzie się buntował, ściągał. Nie. Dał nałożyć. Nosi. Tak ma być i już. Pierwsze urodziny spędził w klinice. Nie było tortu, świeczki, gości. Nie nadrobiliśmy tego. Przykro mi, bo nic później nie przygotowałam. Roczek kończy się przecież tylko raz.

Normalność jest względna. Bardzo względna. Dla tych dzieci, które walczą o jej namiastkę, pewne rzeczy przyjmowane są a priori. Rehabilitacje, badania, szpitale stają się stałym elementem codzienności. One nie dostrzegają problemów tam, gdzie ludzie sprawni je widzą. Owszem, buntują się, ale tylko po to, by za chwilę ruszyć z podwojonym impetem. J. zaczyna odczuwać frustrację. Widzi, że wszyscy wokół niego chodzą sami. Denerwuje się. Kilka razy puścił się mebli. Upadł z odruchem obronnym. Z płaczem. Ze złością. Serce pęka, gdy on tak leży i płacze, bo zdaje sobie sprawę z własnych słabości. Po chwili podnosi się i szuka substytutu samodzielności. Odnajduje krzesło, przesuwa je i dzięki temu porusza się prawie sam. Sam. Słowo klucz.

Byłam z J. w czwartek u jednego z naszych stałych lekarzy. W poczekalni dwie inne mamy ze swoimi dziećmi. Jedno prawie roczne, drugie niemal dwuletnie, rówieśnik J. Unikam zaczepek w tylu "Ile ma?", bo wymuszają na mnie konieczność dalszych tłumaczeń. Nie lubię tego. Nie chce mi się już.  W pewnym momencie jedna z oczekujących mam zapytała mnie, jaką chorobę genetyczną ma J., bo widać po kształcie głowy i twarzy, że coś na pewno ma. Zamurowało mnie. Pierwszy raz tak zareagowałam. Wiem, że J. ma dysmorfie, ale zawsze wydawało mi się, że nie są jakieś olbrzymie. Poza tym, nie ukrywajmy, dla mnie to piękne dziecko i kompletnie niczego się w nim nie wstydzę. Tu chodzi raczej o fakt tego, jak ktoś obcy zaczął postrzegać moje dziecko przez pryzmat wyglądu, jakiejś tam cechy zewnętrznej. Boję się. Boję się tego, że właśnie tak będzie się patrzeć na mojego synka. Nie na to, jakim jest człowiekiem, co go pasjonuje, co potrafi, tylko na to, jakie posiada dysfunkcje. Lubimy oceniać innych. Bardzo. Widzieć wady. Wytykać je. Nie chcemy się zachwycać tym, że Ania jest czuła, Łukasz zna się na muzyce, Maciej to intelektualista, Tosia ma charakter działaczki, Olek kocha być dzieckiem, a Karolina uwielbia książki. Nie, my lubimy drążyć to, że każde z nich ma jakąś widoczną wadę. Świetni w tym jesteśmy. W szukaniu dziury w całym.

Jestem dumna z J. Kiedy lekarze oglądają jego wyniki badań, z których jasno krzyczy diagnoza zespołu dziecka wiotkiego, wiotkości wielostawowej, choroby metabolicznej i genetycznej, to przecierają oczy ze zdumienia. Słyszę "w życiu bym nie powiedział". Bo widzicie, życie jest nie do pojęcia, a moje dziecko nie do pojęcia dużo pracuje, aby być kiedyś w jak najwyższym stopniu samodzielne. Nikt z zewnątrz nie wie, ile J. czasu poświęca na rehabilitację. Ile czasu pracuje się z nim codziennie. Bywa, że jest do tego zmuszany. Bywa, że jestem bezlitosna. Trudno. Mnie kiedyś zabraknie, a on będzie musiał dać sobie radę z ludźmi pokroju tej pani, która widziała tylko inny kształt głowy.

Nie masz najmniejszego prawa mówić o moim dziecku, że jest gorsze. Nie lituj się nad nim myśląc, że jest pokrzywdzony przez los. Spójrz z innej strony. Zobacz, ile osiągnął, jakim jest bohaterem. Spróbuj zachwycić się tym, że niemożliwe jest możliwe. Wyciągnij do niego rękę, aby mu pogratulować. Doceń. Nie szukaj dziury w całym.

W życiu nie do pojęcia wszystko przechodzi ... ludzkie pojęcie.

Okno

Pisanie to swoista autoterapia. Próba rozmowy ze sobą. Wentyl bezpieczeństwa, który popuszczasz, gdy coś agresywnie napiera na ściany. Najpierw rozmowa układa się w głowie. Najczęściej w nocy, gdy bezsenność rozsiada się  nonszalancko w pokoju i zagląda zaczepnie w twarz. Wiem, że wtedy kilka godzin mam tylko dla siebie i swoich rozważań. Później myśli przybierają kształt słów.

Nie jestem anonimowa. Wszyscy świetnie kojarzą fakty. W sumie to dobrze. Musisz jednak wiedzieć, że czytasz tylko tyle, ile Ci pozwolę. Na tym polega trik. Uchylam okno, ale nie otwieram drzwi. Jeśli okna odrobinę nie uchylę, ryzykuję uduszenie z braku powietrza. Czasami nie wiem, jak Ci powiedzieć o czymś wprost. Jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że potrzebuję ludzkiego gestu, poklepania po ramieniu, kilku słów lub wspólnego milczenia.

Mam wrażenie, że jadę na karuzeli, chociaż nigdy w rzeczywistości nie próbowałam. Zawsze się bałam. Teraz siłą wepchnięto mnie w niezbyt wygodne miejsce. Trzymam się kurczowo, aż bieleją kostki dłoni. Góra, dół. Dół, góra. Zamykam oczy pomiędzy. Mimo wszystko kręci się w głowie, robi niedobrze od nadmiaru.

Nie pamiętam, kiedy gdzieś wyszłam. Sama. Nie pamiętam, kiedy mogłam z kimś ot tak porozmawiać. Prawdopodobnie już nawet nie potrafię. Pokończyły się tematy. Czuję zupełną niemoc w obliczu spraw trywialnych. Nie jestem dobrym kompanem do wymiany zdań na temat "a" lub "b". Przestał mnie interesować design współczesnych spraw.

Kiedy niepełnosprawność J. i choroba obu chłopców zapukały do naszych drzwi, wiele znajomości się nie utrzymało. Nie podołali inni, ale ja też. W pewnym momencie znajomi przestali pytać: "Siedzi?", "Raczkuje?", "Chodzi?" itp., itd., etc. Podejrzewam, że  nie wiedzieli, o co mogą zapytać i jak, by nie sprawić mi jakiejś przykrości. Sama zaczęłam unikać innych, by nie odpowiadać na pytania i nie słuchać zapewnień, że będzie dobrze. Bardzo powoli pozamykałam wszystkie bramki, furtki, drzwi. Źle się czuję w klaustrofobicznej przestrzeni, więc uchylam okna. Od czasu do czasu potrzebuję słów lub samego milczenia z kimś. Jak powietrza.

Bywa, że wylewam tutaj swoje wiadra goryczy. Jestem zła na siebie, gdy brakuje mi odwagi, by powiedzieć Ci wprost, co czasem myślę. Odwagi i siły. Te ostatnie szczególnie oszczędzam. Bolą mnie żarty na poziomie podłogi. Denerwują mnie spojrzenia, których miałam nie dostrzec i słowa, jakich miałam nie usłyszeć. Daruj sobie. Widzę i słyszę, niestety.

Jestem wdzięczna tym, którzy zatrzymują się przy mnie. Mimo wszystko. Choćby po to, by razem pomilczeć. Bez słów da się powiedzieć jeszcze więcej. Rzadko, bo rzadko, ale czasem ktoś szepnie "Zobacz, chmury", a wtedy chmury są chmurami i nie szukam wieloznaczności. Dwuwymiarowy świat bywa taki prosty, że aż się człowiekowi robi lżej. Lżej.

Nie sypiam w nocy. Nie czuję głodu. Nie mam apetytu. Klasyczny model wypalenia? Spokojnie, nic się nie wypaliło. Czasowy spadek formy, ale ja się zawsze zbieram. Tym razem też tak będzie. Energię czerpię z malutkich codziennych szczęść. Postępy J. są taką motywacją, że choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, zrobię to. Ci, którzy znają moją determinację, wiedzą, że nie ma celów niemożliwych. Źle się tylko czuję z tym, że stąpamy po bardzo kruchym lodzie. Decyzję o tym, co jest mniejszym złem, zostawiono, tak na dobrą sprawę,  nam. Nikt nie ma pomysłu na leczenie chłopców. Rozłożono ręce. Pokiwano głowami. Moje dzieci są. Czekają. Za długo się nie da.

Kiedy uchylę okno, pozwól mi od czasu do czasu zamienić kilka słów. Częściej poproszę Cię o wspólne milczenie. Popatrz ze mną na chmury. Wskaż mi horyzont. Tam, za nim, też coś jest, tylko pozornie tego nie widzę. Jeśli nie masz czasu, to uwierz, nikt tak bardzo jak ja Cię nie zrozumie lepiej. U mnie czas to wartość deficytowa. Czas przychodzi do mnie nocą. Wystarczy słowo. Jedno. Wypowiedziane. Przemilczane.

Wiadro

Czasem chciałabym, abyś przymierzył na chwilę moje buty i spróbował w nich pochodzić przez kilka godzin. Zrób to, zanim zaczniesz oceniać, błyskać dowcipem lub komentować. Powiem Ci, jak wygląda to, co czuję, choć słowa i tak nie oddadzą wszystkiego.

Jestem mamą dwóch cudownych chłopców. Chłopców wyjątkowych. Nie, nie przez to, że cierpią na jedyną odmianę choroby rzadkiej. Przez to jednak, że dzięki nim stałam się kimś innym. Zbudowałam mur, za którym staram się każdego dnia skrywać niepotrzebne emocje. Mała furtka istnieje tylko dla tych, którzy otrzymali klucz. Niewielu ich. Bardzo niewielu.

Zawsze powtarzam, że ludzie są niesamowici. Potrafią pochylić się nad bliźnim kompletnie bezinteresownie. Człowiek z natury jest dobry. Bywają wyjątki, które, jak to wyjątki, potwierdzają jednak regułę. Nie lubię roztrząsać niepotrzebnie tego, co boli. Co jest jakąś tam zadrą, ale czasem, gdy się nie wyleje wiadra goryczy, przelewa się ono niebezpiecznie i ryzykujesz utonięcie.

Jesteśmy zwykłą rodziną. Żadnych dysfunkcji, patologii, problemów z niewydolnością. Idealny obrazek. Pracujemy, nie słychać awantur, dzieci zadbane. Sielanka. Uwierz mi, że doceniam każde maleńkie szczęście, które przysiada w kącie naszego mieszkania. Nauczyłam się cieszyć z tego, że dzień jest słoneczny albo że pada. Uśmiech mego dziecka rozświetla mi najbardziej szarą szarość. Zatrzymuję się tylko po to, by pokazać małym rączkom zielone listki, wróbla skaczącego po chodniku, czy kolorowy kamyk. Rozmawiam z M. o moralności, uczuciach, uczę go, że nie wszystko jesteśmy w stanie wyjaśnić, a życie czasami boli.

Nie planowaliśmy wszystkiego tak, jak to się ułożyło. Szybko dostaliśmy nauczkę za jakiekolwiek plany. Na J. czekaliśmy tak długo, że gdy w końcu miał przyjść na świat, nazywaliśmy to mianem cudu. Wtedy jeszcze nie byliśmy świadomi tego, jak wielki cud to będzie. "Pewnego dnia pękło niebo", trzeba było zbudować nową rzeczywistość na ruinach tego, co zostało.

Jest mi ciężko. Próbuję szukać odpowiedzi na pytanie "Dlaczego?" i za każdym razem obijam się tylko o ściany umysłu. Często czuję się w irracjonalny sposób winna. Gdyby nie ja, gdybym nie dała życia chorym dzieciom, nie byłoby tułania się od kliniki do kliniki, nie byłoby niepełnosprawności J., proszenia, a wręcz żebrania o pomoc.

Nie czuję się z tym komfortowo. Ba! Jak można czuć się komfortowo wiedząc, że nie jestem w stanie sprostać codzienności? Nic nie zależy ode mnie, bezradność paraliżuje ruchy. Wtedy pojawiasz się Ty, wyjątek od reguły i pewnie nawet nie będąc tego świadomym, sprawiasz, że serce mi ściska ogromny ból, a łzy stają w gardle. Nie, nie płaczę. Publicznie nie będę.

Myślisz, że łatwo jest prosić o pomoc? Jesteś w błędzie. Dla kogoś, kto był samowystarczalny, to ogromne wyzwanie. Czujesz się jak żebrak z kubkiem w ręku. Dumę, jedyne co sprawia, że człowiek zachowuje godność, musisz odrzucić. Co mam Ci powiedzieć? Drżały mi ręce, kiedy wydrukowałam pierwszą ulotkę z apelem o pomoc dla mego synka. Oszczędności się skończyły. Wydaliśmy wszystko. Stopiły się w mgnieniu oka. Pamiętam, gdy apel "puściłam w świat". Pojawiło się mnóstwo ciepła, dużo słów wsparcia. Byłam bardzo zażenowana. Czułam się tak niezręcznie! Pojawiły się jednak też komentarze, słowne przycinki, które w założeniu autorów miały być chyba zabawne. Nie były. Niestety, one co jakiś czas wracają. Po czasie powinnam się uodpornić. Udaję zatem, że tak jest i udaję, że nie słyszę.

Ci, którzy chociaż trochę znają naszą obecną sytuację, wiedzą doskonale, że wszystko postawiliśmy na jedną kartę - walkę o zdrowie dzieci, walkę J. o samodzielność. Nasze potrzeby (jakie potrzeby?) zeszły na ostatni plan. Dwa razy obracam w ręku złotówkę, zanim wydam na siebie. Przeważnie jednak staje na tym, że ją odkładam. Tak, moje dzieci są zadbane, czyste, niczego im nie brakuje. M. ma w szkole to, czego potrzebuje. Wzdycham ciężko, gdy trzeba zapłacić za jakąś wycieczkę, bo wiem, że będzie to kosztem czegoś w domu. Z drugiej jednak strony tak bardzo chcę, by jego życie było normalne. J. ma sprzęt, którego potrzebuje i który mu ciągle ktoś zaleca. Bez mrugnięcia okiem znajduję kilkaset złotych na okulary, nowe buty, wkładki, pchacze, balkoniki itp. itd. Bez słowa wyciągam kolejne pieniądze na niespodziewaną wizytę u lekarza. Czasem nie możemy czekać za długo w kolejce. Co miesiąc rezerwuję niemałą sumę na niezbędną rehabilitację i wyjątkowo drogie suplementy. Nie, nie jestem magikiem i niestety nie mam też mocy rozmnażania finansów. Każdy taki wydatek wiąże się z czymś, co nazywam ograniczeniami na co dzień. Tak więc, mój drogi, prowadzę księgowość domu na zasadzie kolejności: najpierw opłaty (musimy gdzieś mieszkać), leczenie, rehabilitacja, życie. Na ostatnie często niewiele zostaje po odliczeniu pierwszych. Czasami mniej niż niewiele.

Nie oceniaj mnie po tym, co widzisz, bo widzisz naprawdę niewiele. Widzisz to, na co Ci pozwalam. Wiesz, jak boli, gdy dziecko kompletując wyprawkę do szkoły odkłada długopis, który mu się spodobał? Spytałam go dzisiaj, czemu to zrobił. Usłyszałam "za drogi, nie kupuj". Nawet nie jęknął, że chciałby. Przywykł do standardów rodziny. Obserwując, nauczył się dokonywać wyborów.

Kiedy następnym razem powiesz, że zwiedzam sobie Polskę dzięki temu, że dzieci są chore, zaproszę Cię na taki wyjazd. Pokontemplujesz widoki szpitalnych korytarzy, pomedytujesz w godzinnych kolejkach, będziesz ćwiczył panowanie nad emocjami przy zabiegach, jakim poddawane są dzieci. Kiedy następnym razem usłyszę, że na niepełnosprawności dziecka można się dorobić, pokażę Ci bilans moich przychodów: bezsenność, stres, pojedyncze siwe włosy, problemy z sercem, długie noce w szpitalu spędzone na krześle. Dorobić? Wiesz, wiele słyszałam, ale to ugodziło mnie najbardziej. Jak? No jak, do cholery? Przecież te wszystkie pieniądze, o które muszę sama żebrać, są na subkoncie. Nie mam żadnej Visy, MasterCard, czy innej i nie mam do tych pieniędzy dostępu wcale. Każdy wydatek związany z niepełnosprawnością J. opłacamy z własnej kieszeni. Jeśli coś na subkoncie jest, na podstawie faktury i zaświadczenia o jej zasadności dostaniemy zwrot kosztów. Czego się dorobiłam? Chcesz się zamienić? Och, gdyby tak było można, to będę Ci nawet dopłacać. Niech tylko los sprawi, że moje dzieci będą zdrowe. Niech los sprawi, że J. będzie samodzielny. Weź to sobie. Nie żałuj.

Wylałam wiadro goryczy. Już nie ma ryzyka, że utonę. Na szczęście należysz do mniejszości. Najbardziej dziękuję tym, którzy nie oczekują ode mnie słów, gdy wyciągną do nas rękę. Nie zawsze potrafię wyrazić wdzięczność słowami. Często ze wzruszenia ściska mnie w gardle. Łzy niebezpiecznie kręcą się w oczach i muszę zamilknąć, by się nie rozkleić. Bywa, że uciekam wzrokiem, gdy ktoś ot tak, zwyczajnie po ludzku, daje coś J. To nie tak miało być. To ja powinnam przychylić mu nawet nieba.

Tobie też dziękuję, bo wiesz, dzięki takim jak Ty, moja skóra staje się odrobinę grubsza, a myślałam, że to niemożliwe. Tylko serce, głupie serce, próbuje się szarpać przez chwilę. Później się uspokoi. Skrępuję je i utrzymam na uwięzi. Nie myśl sobie, że narzekam. Nie, nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej. Przecież o tym wszystkim wiem. W nocy patrzę na uśpione buzie moich dzieci, poprawiam kołdry i uśmiecham się. Mimo wszystko.