DOM

Przedstawiam Wam J. Kończy dzisiaj 20 miesięcy, ale na pytania w stylu "Ile ma?" przeważnie nie odpowiadam albo udaję głuchą. Pewnych rzeczy nie chce mi się już tłumaczyć. 20 miesięcy temu przyszedł na świat z fajerwerkami, choć do Sylwestra jeszcze trochę brakowało. Pokazał mi, ile jestem w stanie znieść i przewartościował cały mój świat. Zmienił priorytety. Wszystko to, co wydawało mi się wcześniej ważne, jest nieaktualne. Mam wrażenie, że to nie ja dałam jemu życie, ale on zbudował moje od nowa. Nigdy nie przypuszczałabym, że znajdę w sobie tak wiele siły oraz uporu. Nie podejrzewałam wcześniej siebie o zdolność do poruszania nieba i ziemi, ale też o to, że duma i godność to rzeczy wyświechtane, gdy do czynienia ma się z walką o dobro własnego dziecka. Jedyna duma, jaką obecnie posiadam, to ta z postępów J. Serce mi rośnie, gdy on się tak bardzo cieszy z coraz większej samodzielności. Bohater. Mój.

Przedstawiam Wam M. Ma 10 lat. Przez ostatnie dwa bardzo wydoroślał. Zrobił się samodzielny na tyle, że często korzystam z jego pomocy. Jest dla mnie ogromnym wsparciem. Rozumie tak dużo, że aż mi wstyd, gdy to on mnie pociesza, a nie odwrotnie. Odpowiedzialność - to mogę mu śmiało przypisać. Wzór syna, brata i ucznia. Jestem z niego niesamowicie dumna. Żałuję tylko, że tak wiele chwil straciłam bezpowrotnie. Nie zachwycałam się, kiedy pierwszy raz usiadł, raczkował, zrobił pierwszy krok. Uważałam, że to naturalne. Nie było mnie nawet w tych momentach przy nim. Do pracy wróciłam, gdy miał pięć miesięcy. Było tyle rzeczy ważniejszych wtedy niż bycie z własnym dzieckiem. Z moim synem często do późna czytała książeczki niania, a ja wpadałam zmęczona do domu tylko po to, by go przytulić i położyć spać. Po czasie zastanawiam się, co było ze mną nie tak. Odpowiedź jest prosta - za łatwo wszystko przyszło. Potrzebny jest często kopniak od życia, by nauczyć się doceniać drobne rzeczy.

Przedstawiam Wam K. Mąż prawie od lat 15. Jeszcze nie tak dawno byliśmy nastolatkami, którzy umawiali się po szkole. Trzymaliśmy się za ręce i odurzali tym czymś, co nazywa się zakochaniem. Miłość moja, tak naprawdę pierwsza i jedyna. Niezmiennie od lat prawie 21. Właśnie zdałam sobie sprawę z tego, ile czasu upłynęło. Miłość, która dała mi dwie jeszcze większe miłości - synów. Bywało różnie. Nie tylko róże. Jednak razem, nawet wtedy, gdy pokaleczeni przez kolce. Dłoń w dłoni. Ramię przy ramieniu. Wszystko, co się ostatnio dzieje, jest dla nas wyzwaniem. Dużym sprawdzianem z bycia rodzicami, ale też z bycia partnerami. Nie mamy zupełnie czasu dla siebie. Wspólnie wypita herbata to luksus. Mijamy się w drzwiach, wymieniamy informacje oraz instrukcje. Gdy dzieci śpią, rozkładamy na stole kalendarz i planujemy, co, kiedy, kto. Rozkładamy na stole rachunki, faktury, wyniki i tylko czasem jedna para oczu szuka drugiej, by rozumieć się bez słów jak kiedyś. Kiedyś, które jest zupełnie inne niż teraz i nigdy tak naprawdę nie wróci. W tej chwili jedno i drugie szuka wzajemnego wsparcia, kiedy tylko może. Słowo "rozmowa" stało się kluczem, tylko zbyt rzadko używanym, bo ze zmęczenia i przepracowania nie ma sił. Co będzie później? Życie napisze dalszy scenariusz naszej bajki. Bo mimo wszystko to jest bajka.

Przedstawiam Wam siebie. Jestem jedyną królewną w moim męskim gronie. Nie noszę korony. Nie jest mi ona potrzebna. Nie księżniczkuję, bo bez tego czuję się też wyjątkowa. Mam DOM. Zbudowany na fundamentach z ciepła. Dopóki ten DOM jest, mam po co wstawać w swoim królestwie. Tylko czasem nie chce mi się podnosić rolet, a ściągnięte pranie zalega gdzieś w kącie z wyrzutem błagając o żelazko. Później się zbieram, wpuszczam słońce, segreguję uprasowane ubrania. Zbieram siły. Królowa jest tylko jedna ;)

Dziura w całym

Ania to śliczna blondynka. Ma oczy w kształcie migdałowatym. Uwielbia dzieci. Głaszcze je po głowach, tuli, przybija piątki. Wie, że nie wolno za mocno ściskać. Jest w niej tyle ciepła, że najchętniej obdarowałaby nim cały świat. Ma problemy z samodzielnym chodzeniem. Ktoś musi trzymać ją za rękę, gdy idzie. Nie mówi, ale jej bliscy doskonale rozumieją system pomruków i jęknięć. Ania urodziła się z jednym chromosomem za dużo, ma ZD.

Łukasz fascynuje się muzyką. Uwielbia dźwięki, które pozwalają mu oddawać emocje. Jest pasjonatem organów kościelnych. Marzy, by mieć takie w domu. Gdy dotyka  fortepianu, na skórze robi się gęsia skórka. On nie gra, on jest muzyką, która wnika w najgłębsze komórki. Łukasz nie chodzi. Cierpi na porażenie czterokończynowe. Mimo przykurczy pieści klawisze z największą delikatnością.

Maciek rozumie,jeśli się mówi do niego po polsku, angielsku i francusku. Uwielbia się uczyć. Uważa, że świat nie ma granic i barier, jeśli ich niepotrzebnie sami nie tworzymy. Ma ogromną wrażliwość i dostrzega niuanse codzienności. Etyka, moralność, zjawiska społeczne - to krąg jego zainteresowań. Lubi rozmawiać i z ogromną radością przyjmuje każdą poświęconą mu minutę. Maciek nie mówi. Wykorzystuje komunikację alternatywną - język Blissa. Porażenie czterokończynowe obeszło się z nim wyjątkowo okrutnie - nie trzyma głowy, nie panuje nad mimiką, ślinotokiem, przykurcze wykręcają jego ciało, ataki padaczki doprowadzają do kolejnych regresów. Jest popychany na wózku. Najgorsza jest dla niego jednak świadomość bycia więźniem we własnym ciele.

Tosia to rezolutna dziewczynka. Lubi podporządkowywać sobie wszystkich i wszystko wokół. Nie znosi przejawów sprzeciwu. Ma niebywały talent aktorski. Świetnie spełniłaby się w roli polityka i dobrze byłoby mieć ją po swojej stronie. Tosia porusza się na wózku. Ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Wymaga cewnikowania kilka razy w ciągu dnia.

Olek jest malutkim chłopcem, który ogląda świat przez pryzmat beztroski. Lubi bawić się wszystkim, co gra i świeci. Poznaje rzeczywistość organoleptycznie. Niekoniecznie lubi jeść. Szkoda mu na to czasu. Jego mama uważa, że chłopiec żyje powietrzem. Olek słabo widzi. Nosi okulary. Na nóżkach ma ortezy. Walczy z diplegią.

Karolina uwielbia fantastykę. Jest pasjonatką książek o Harrym Potterze. Kocha zwierzęta. Dokarmia zatem bezpańskie koty, nadaje im imiona i wymyka się, kiedy tylko może, aby gładzić grzbiety cieplutkich stworzonek. Karolina walczy z dziecięcym porażeniem mózgowym. Chodzi samodzielnie na miarę swoich możliwości.

Poznałam z J. wielu takich bohaterów. Wspomniałam tylko o kilku. Wspomniałam, bo każdemu z nich można by było poświęcić jakąś opowieść. Mijamy się na rehabilitacji, wymieniamy kilka słów, obdarowujemy się krótkimi uśmiechami, których wagę znamy tylko my.

Patrzę na J. i zastanawiam się, co jest dla niego pojęciem normalności. Przyjmuje wszystko z taką oczywistością. Pokonujemy w tygodniu kilometry samochodem. Siedzi w niezbyt wygodnej pozycji zapięty w foteliku. Nie marudzi, chyba że już wyraźnie potrzebuje przerwy. Podczas pobytów w szpitalach płacze przy zakładaniu wenflonu. Płacze, bo zrosty i blizny na żyłach nie pozwalają wbić się za pierwszym razem. Kiedy już to się uda, J. sprawia wrażenie, jakby wkłucie, które ma na dłoni, było jego integralną częścią. Wchodzimy do kolejnych gabinetów. Już przy drzwiach wie, że coś będą mu robić. Płacze, ale pozwala. Nie oponuje. Łzy płyną jak grochy, a on czeka na koniec badania. Ćwiczy. Ćwiczy codziennie, chociaż bywa, że mu się to nie podoba. Marudzi, ale z wyuczonymi gestami wyciąga ręce lub nóżki do piłki, balkonika, podestu. Dostał okulary. Myślałam, że będzie się buntował, ściągał. Nie. Dał nałożyć. Nosi. Tak ma być i już. Pierwsze urodziny spędził w klinice. Nie było tortu, świeczki, gości. Nie nadrobiliśmy tego. Przykro mi, bo nic później nie przygotowałam. Roczek kończy się przecież tylko raz.

Normalność jest względna. Bardzo względna. Dla tych dzieci, które walczą o jej namiastkę, pewne rzeczy przyjmowane są a priori. Rehabilitacje, badania, szpitale stają się stałym elementem codzienności. One nie dostrzegają problemów tam, gdzie ludzie sprawni je widzą. Owszem, buntują się, ale tylko po to, by za chwilę ruszyć z podwojonym impetem. J. zaczyna odczuwać frustrację. Widzi, że wszyscy wokół niego chodzą sami. Denerwuje się. Kilka razy puścił się mebli. Upadł z odruchem obronnym. Z płaczem. Ze złością. Serce pęka, gdy on tak leży i płacze, bo zdaje sobie sprawę z własnych słabości. Po chwili podnosi się i szuka substytutu samodzielności. Odnajduje krzesło, przesuwa je i dzięki temu porusza się prawie sam. Sam. Słowo klucz.

Byłam z J. w czwartek u jednego z naszych stałych lekarzy. W poczekalni dwie inne mamy ze swoimi dziećmi. Jedno prawie roczne, drugie niemal dwuletnie, rówieśnik J. Unikam zaczepek w tylu "Ile ma?", bo wymuszają na mnie konieczność dalszych tłumaczeń. Nie lubię tego. Nie chce mi się już.  W pewnym momencie jedna z oczekujących mam zapytała mnie, jaką chorobę genetyczną ma J., bo widać po kształcie głowy i twarzy, że coś na pewno ma. Zamurowało mnie. Pierwszy raz tak zareagowałam. Wiem, że J. ma dysmorfie, ale zawsze wydawało mi się, że nie są jakieś olbrzymie. Poza tym, nie ukrywajmy, dla mnie to piękne dziecko i kompletnie niczego się w nim nie wstydzę. Tu chodzi raczej o fakt tego, jak ktoś obcy zaczął postrzegać moje dziecko przez pryzmat wyglądu, jakiejś tam cechy zewnętrznej. Boję się. Boję się tego, że właśnie tak będzie się patrzeć na mojego synka. Nie na to, jakim jest człowiekiem, co go pasjonuje, co potrafi, tylko na to, jakie posiada dysfunkcje. Lubimy oceniać innych. Bardzo. Widzieć wady. Wytykać je. Nie chcemy się zachwycać tym, że Ania jest czuła, Łukasz zna się na muzyce, Maciej to intelektualista, Tosia ma charakter działaczki, Olek kocha być dzieckiem, a Karolina uwielbia książki. Nie, my lubimy drążyć to, że każde z nich ma jakąś widoczną wadę. Świetni w tym jesteśmy. W szukaniu dziury w całym.

Jestem dumna z J. Kiedy lekarze oglądają jego wyniki badań, z których jasno krzyczy diagnoza zespołu dziecka wiotkiego, wiotkości wielostawowej, choroby metabolicznej i genetycznej, to przecierają oczy ze zdumienia. Słyszę "w życiu bym nie powiedział". Bo widzicie, życie jest nie do pojęcia, a moje dziecko nie do pojęcia dużo pracuje, aby być kiedyś w jak najwyższym stopniu samodzielne. Nikt z zewnątrz nie wie, ile J. czasu poświęca na rehabilitację. Ile czasu pracuje się z nim codziennie. Bywa, że jest do tego zmuszany. Bywa, że jestem bezlitosna. Trudno. Mnie kiedyś zabraknie, a on będzie musiał dać sobie radę z ludźmi pokroju tej pani, która widziała tylko inny kształt głowy.

Nie masz najmniejszego prawa mówić o moim dziecku, że jest gorsze. Nie lituj się nad nim myśląc, że jest pokrzywdzony przez los. Spójrz z innej strony. Zobacz, ile osiągnął, jakim jest bohaterem. Spróbuj zachwycić się tym, że niemożliwe jest możliwe. Wyciągnij do niego rękę, aby mu pogratulować. Doceń. Nie szukaj dziury w całym.

W życiu nie do pojęcia wszystko przechodzi ... ludzkie pojęcie.

Okno

Pisanie to swoista autoterapia. Próba rozmowy ze sobą. Wentyl bezpieczeństwa, który popuszczasz, gdy coś agresywnie napiera na ściany. Najpierw rozmowa układa się w głowie. Najczęściej w nocy, gdy bezsenność rozsiada się  nonszalancko w pokoju i zagląda zaczepnie w twarz. Wiem, że wtedy kilka godzin mam tylko dla siebie i swoich rozważań. Później myśli przybierają kształt słów.

Nie jestem anonimowa. Wszyscy świetnie kojarzą fakty. W sumie to dobrze. Musisz jednak wiedzieć, że czytasz tylko tyle, ile Ci pozwolę. Na tym polega trik. Uchylam okno, ale nie otwieram drzwi. Jeśli okna odrobinę nie uchylę, ryzykuję uduszenie z braku powietrza. Czasami nie wiem, jak Ci powiedzieć o czymś wprost. Jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że potrzebuję ludzkiego gestu, poklepania po ramieniu, kilku słów lub wspólnego milczenia.

Mam wrażenie, że jadę na karuzeli, chociaż nigdy w rzeczywistości nie próbowałam. Zawsze się bałam. Teraz siłą wepchnięto mnie w niezbyt wygodne miejsce. Trzymam się kurczowo, aż bieleją kostki dłoni. Góra, dół. Dół, góra. Zamykam oczy pomiędzy. Mimo wszystko kręci się w głowie, robi niedobrze od nadmiaru.

Nie pamiętam, kiedy gdzieś wyszłam. Sama. Nie pamiętam, kiedy mogłam z kimś ot tak porozmawiać. Prawdopodobnie już nawet nie potrafię. Pokończyły się tematy. Czuję zupełną niemoc w obliczu spraw trywialnych. Nie jestem dobrym kompanem do wymiany zdań na temat "a" lub "b". Przestał mnie interesować design współczesnych spraw.

Kiedy niepełnosprawność J. i choroba obu chłopców zapukały do naszych drzwi, wiele znajomości się nie utrzymało. Nie podołali inni, ale ja też. W pewnym momencie znajomi przestali pytać: "Siedzi?", "Raczkuje?", "Chodzi?" itp., itd., etc. Podejrzewam, że  nie wiedzieli, o co mogą zapytać i jak, by nie sprawić mi jakiejś przykrości. Sama zaczęłam unikać innych, by nie odpowiadać na pytania i nie słuchać zapewnień, że będzie dobrze. Bardzo powoli pozamykałam wszystkie bramki, furtki, drzwi. Źle się czuję w klaustrofobicznej przestrzeni, więc uchylam okna. Od czasu do czasu potrzebuję słów lub samego milczenia z kimś. Jak powietrza.

Bywa, że wylewam tutaj swoje wiadra goryczy. Jestem zła na siebie, gdy brakuje mi odwagi, by powiedzieć Ci wprost, co czasem myślę. Odwagi i siły. Te ostatnie szczególnie oszczędzam. Bolą mnie żarty na poziomie podłogi. Denerwują mnie spojrzenia, których miałam nie dostrzec i słowa, jakich miałam nie usłyszeć. Daruj sobie. Widzę i słyszę, niestety.

Jestem wdzięczna tym, którzy zatrzymują się przy mnie. Mimo wszystko. Choćby po to, by razem pomilczeć. Bez słów da się powiedzieć jeszcze więcej. Rzadko, bo rzadko, ale czasem ktoś szepnie "Zobacz, chmury", a wtedy chmury są chmurami i nie szukam wieloznaczności. Dwuwymiarowy świat bywa taki prosty, że aż się człowiekowi robi lżej. Lżej.

Nie sypiam w nocy. Nie czuję głodu. Nie mam apetytu. Klasyczny model wypalenia? Spokojnie, nic się nie wypaliło. Czasowy spadek formy, ale ja się zawsze zbieram. Tym razem też tak będzie. Energię czerpię z malutkich codziennych szczęść. Postępy J. są taką motywacją, że choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, zrobię to. Ci, którzy znają moją determinację, wiedzą, że nie ma celów niemożliwych. Źle się tylko czuję z tym, że stąpamy po bardzo kruchym lodzie. Decyzję o tym, co jest mniejszym złem, zostawiono, tak na dobrą sprawę,  nam. Nikt nie ma pomysłu na leczenie chłopców. Rozłożono ręce. Pokiwano głowami. Moje dzieci są. Czekają. Za długo się nie da.

Kiedy uchylę okno, pozwól mi od czasu do czasu zamienić kilka słów. Częściej poproszę Cię o wspólne milczenie. Popatrz ze mną na chmury. Wskaż mi horyzont. Tam, za nim, też coś jest, tylko pozornie tego nie widzę. Jeśli nie masz czasu, to uwierz, nikt tak bardzo jak ja Cię nie zrozumie lepiej. U mnie czas to wartość deficytowa. Czas przychodzi do mnie nocą. Wystarczy słowo. Jedno. Wypowiedziane. Przemilczane.

Wiadro

Czasem chciałabym, abyś przymierzył na chwilę moje buty i spróbował w nich pochodzić przez kilka godzin. Zrób to, zanim zaczniesz oceniać, błyskać dowcipem lub komentować. Powiem Ci, jak wygląda to, co czuję, choć słowa i tak nie oddadzą wszystkiego.

Jestem mamą dwóch cudownych chłopców. Chłopców wyjątkowych. Nie, nie przez to, że cierpią na jedyną odmianę choroby rzadkiej. Przez to jednak, że dzięki nim stałam się kimś innym. Zbudowałam mur, za którym staram się każdego dnia skrywać niepotrzebne emocje. Mała furtka istnieje tylko dla tych, którzy otrzymali klucz. Niewielu ich. Bardzo niewielu.

Zawsze powtarzam, że ludzie są niesamowici. Potrafią pochylić się nad bliźnim kompletnie bezinteresownie. Człowiek z natury jest dobry. Bywają wyjątki, które, jak to wyjątki, potwierdzają jednak regułę. Nie lubię roztrząsać niepotrzebnie tego, co boli. Co jest jakąś tam zadrą, ale czasem, gdy się nie wyleje wiadra goryczy, przelewa się ono niebezpiecznie i ryzykujesz utonięcie.

Jesteśmy zwykłą rodziną. Żadnych dysfunkcji, patologii, problemów z niewydolnością. Idealny obrazek. Pracujemy, nie słychać awantur, dzieci zadbane. Sielanka. Uwierz mi, że doceniam każde maleńkie szczęście, które przysiada w kącie naszego mieszkania. Nauczyłam się cieszyć z tego, że dzień jest słoneczny albo że pada. Uśmiech mego dziecka rozświetla mi najbardziej szarą szarość. Zatrzymuję się tylko po to, by pokazać małym rączkom zielone listki, wróbla skaczącego po chodniku, czy kolorowy kamyk. Rozmawiam z M. o moralności, uczuciach, uczę go, że nie wszystko jesteśmy w stanie wyjaśnić, a życie czasami boli.

Nie planowaliśmy wszystkiego tak, jak to się ułożyło. Szybko dostaliśmy nauczkę za jakiekolwiek plany. Na J. czekaliśmy tak długo, że gdy w końcu miał przyjść na świat, nazywaliśmy to mianem cudu. Wtedy jeszcze nie byliśmy świadomi tego, jak wielki cud to będzie. "Pewnego dnia pękło niebo", trzeba było zbudować nową rzeczywistość na ruinach tego, co zostało.

Jest mi ciężko. Próbuję szukać odpowiedzi na pytanie "Dlaczego?" i za każdym razem obijam się tylko o ściany umysłu. Często czuję się w irracjonalny sposób winna. Gdyby nie ja, gdybym nie dała życia chorym dzieciom, nie byłoby tułania się od kliniki do kliniki, nie byłoby niepełnosprawności J., proszenia, a wręcz żebrania o pomoc.

Nie czuję się z tym komfortowo. Ba! Jak można czuć się komfortowo wiedząc, że nie jestem w stanie sprostać codzienności? Nic nie zależy ode mnie, bezradność paraliżuje ruchy. Wtedy pojawiasz się Ty, wyjątek od reguły i pewnie nawet nie będąc tego świadomym, sprawiasz, że serce mi ściska ogromny ból, a łzy stają w gardle. Nie, nie płaczę. Publicznie nie będę.

Myślisz, że łatwo jest prosić o pomoc? Jesteś w błędzie. Dla kogoś, kto był samowystarczalny, to ogromne wyzwanie. Czujesz się jak żebrak z kubkiem w ręku. Dumę, jedyne co sprawia, że człowiek zachowuje godność, musisz odrzucić. Co mam Ci powiedzieć? Drżały mi ręce, kiedy wydrukowałam pierwszą ulotkę z apelem o pomoc dla mego synka. Oszczędności się skończyły. Wydaliśmy wszystko. Stopiły się w mgnieniu oka. Pamiętam, gdy apel "puściłam w świat". Pojawiło się mnóstwo ciepła, dużo słów wsparcia. Byłam bardzo zażenowana. Czułam się tak niezręcznie! Pojawiły się jednak też komentarze, słowne przycinki, które w założeniu autorów miały być chyba zabawne. Nie były. Niestety, one co jakiś czas wracają. Po czasie powinnam się uodpornić. Udaję zatem, że tak jest i udaję, że nie słyszę.

Ci, którzy chociaż trochę znają naszą obecną sytuację, wiedzą doskonale, że wszystko postawiliśmy na jedną kartę - walkę o zdrowie dzieci, walkę J. o samodzielność. Nasze potrzeby (jakie potrzeby?) zeszły na ostatni plan. Dwa razy obracam w ręku złotówkę, zanim wydam na siebie. Przeważnie jednak staje na tym, że ją odkładam. Tak, moje dzieci są zadbane, czyste, niczego im nie brakuje. M. ma w szkole to, czego potrzebuje. Wzdycham ciężko, gdy trzeba zapłacić za jakąś wycieczkę, bo wiem, że będzie to kosztem czegoś w domu. Z drugiej jednak strony tak bardzo chcę, by jego życie było normalne. J. ma sprzęt, którego potrzebuje i który mu ciągle ktoś zaleca. Bez mrugnięcia okiem znajduję kilkaset złotych na okulary, nowe buty, wkładki, pchacze, balkoniki itp. itd. Bez słowa wyciągam kolejne pieniądze na niespodziewaną wizytę u lekarza. Czasem nie możemy czekać za długo w kolejce. Co miesiąc rezerwuję niemałą sumę na niezbędną rehabilitację i wyjątkowo drogie suplementy. Nie, nie jestem magikiem i niestety nie mam też mocy rozmnażania finansów. Każdy taki wydatek wiąże się z czymś, co nazywam ograniczeniami na co dzień. Tak więc, mój drogi, prowadzę księgowość domu na zasadzie kolejności: najpierw opłaty (musimy gdzieś mieszkać), leczenie, rehabilitacja, życie. Na ostatnie często niewiele zostaje po odliczeniu pierwszych. Czasami mniej niż niewiele.

Nie oceniaj mnie po tym, co widzisz, bo widzisz naprawdę niewiele. Widzisz to, na co Ci pozwalam. Wiesz, jak boli, gdy dziecko kompletując wyprawkę do szkoły odkłada długopis, który mu się spodobał? Spytałam go dzisiaj, czemu to zrobił. Usłyszałam "za drogi, nie kupuj". Nawet nie jęknął, że chciałby. Przywykł do standardów rodziny. Obserwując, nauczył się dokonywać wyborów.

Kiedy następnym razem powiesz, że zwiedzam sobie Polskę dzięki temu, że dzieci są chore, zaproszę Cię na taki wyjazd. Pokontemplujesz widoki szpitalnych korytarzy, pomedytujesz w godzinnych kolejkach, będziesz ćwiczył panowanie nad emocjami przy zabiegach, jakim poddawane są dzieci. Kiedy następnym razem usłyszę, że na niepełnosprawności dziecka można się dorobić, pokażę Ci bilans moich przychodów: bezsenność, stres, pojedyncze siwe włosy, problemy z sercem, długie noce w szpitalu spędzone na krześle. Dorobić? Wiesz, wiele słyszałam, ale to ugodziło mnie najbardziej. Jak? No jak, do cholery? Przecież te wszystkie pieniądze, o które muszę sama żebrać, są na subkoncie. Nie mam żadnej Visy, MasterCard, czy innej i nie mam do tych pieniędzy dostępu wcale. Każdy wydatek związany z niepełnosprawnością J. opłacamy z własnej kieszeni. Jeśli coś na subkoncie jest, na podstawie faktury i zaświadczenia o jej zasadności dostaniemy zwrot kosztów. Czego się dorobiłam? Chcesz się zamienić? Och, gdyby tak było można, to będę Ci nawet dopłacać. Niech tylko los sprawi, że moje dzieci będą zdrowe. Niech los sprawi, że J. będzie samodzielny. Weź to sobie. Nie żałuj.

Wylałam wiadro goryczy. Już nie ma ryzyka, że utonę. Na szczęście należysz do mniejszości. Najbardziej dziękuję tym, którzy nie oczekują ode mnie słów, gdy wyciągną do nas rękę. Nie zawsze potrafię wyrazić wdzięczność słowami. Często ze wzruszenia ściska mnie w gardle. Łzy niebezpiecznie kręcą się w oczach i muszę zamilknąć, by się nie rozkleić. Bywa, że uciekam wzrokiem, gdy ktoś ot tak, zwyczajnie po ludzku, daje coś J. To nie tak miało być. To ja powinnam przychylić mu nawet nieba.

Tobie też dziękuję, bo wiesz, dzięki takim jak Ty, moja skóra staje się odrobinę grubsza, a myślałam, że to niemożliwe. Tylko serce, głupie serce, próbuje się szarpać przez chwilę. Później się uspokoi. Skrępuję je i utrzymam na uwięzi. Nie myśl sobie, że narzekam. Nie, nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej. Przecież o tym wszystkim wiem. W nocy patrzę na uśpione buzie moich dzieci, poprawiam kołdry i uśmiecham się. Mimo wszystko.

***

Kiedy pęka niebo, szukaj nici, którymi mógłbyś je zszyć. Jeśli takie nie istnieją, biegnij po coś, co pomieści niezmierzone ilości deszczu. Od czasu do czasu wypijaj zapełnione kubły, by zrobić miejsce. Wypijaj do dna. Duszkiem, dławiąc się i zalewając. Później będziesz nasycony do tego stopnia, że nie poczujesz nic.

Kiedy rozstępuje się ziemia, chwyć w dłonie łopaty i zasypuj, ile zdążysz. Gdy nie dasz rady, zaopatrz się w liny, zakotwicz w czymś stałym i wspinaj do góry. Do utraty tchu, zdzierając z dłoni zmęczenie.

Kiedy brakuje powietrza, nie szarp się i nie krzycz. Odetniesz w ten sposób ostatnią drogę ratunku. Wciągnij resztki do płuc i trwaj w bezruchu, dopóki ciało samo nie zacznie cię (z)nosić.

Kiedy zgubisz myśli, nie szukaj ich na siłę. Trwaj w nieświadomości, ile się da. Zaręczam, nie potrwa to długo. Gdy je znajdziesz, wszystkie powieś na sznurkach, niech wyschną w słońcu. Mokre są za ciężkie, byś nosił je w głowie.

Kiedy nastąpi wielki wybuch, bądź gotowy na każdą ewentualność. Tylko sam nie wybuchaj. Dość już wszędzie popiołu. Umieść emocje w szalupach. Każdy dryf gdzieś prowadzi.

Kiedy będziesz już miał dość, spójrz w oczy własnemu dziecku. Znajdziesz w nich siłę. Na wszystko. Woda wyschnie. Dłonie się zagoją. Tlen znajdzie drogę najmniejszą szczeliną. Myśli się poskładają. Z ruin powstaną budowle. Zaczniesz od nowa. 

Z bezsłowności

Zawsze lubiłam poezję. Kochałam poezję. Uciekałam do wersów, aby szukać innych wymiarów umysłu. Poezja przynosiła ukojenie. Była jak balsam na rozgrzebane rany. Odpowiednio złożone słowa okazywały się być panaceum na wszystko, co się akurat wydarzyło. W gorszych chwilach wybierałam sobie motto Twardowskiego "łzy się śmieją kiedy są za duże". Pomagało. Dawało siłę. Znam mnóstwo cytatów. Setki. Tysiące. Może więcej. Czytałam. Pochłaniałam. Zjadałam słowa. Karmiłam się nimi.
Jakiś czas temu czas poezji się skończył. Poczułam się oszukana. Przez siebie.

Kiedy przychodzimy na świat, nikt nie daje nam instrukcji obsługi życia. Metodą prób i błędów uczymy się stawiać kroki, wypowiadać słowa, formułować myśli. Jednym przychodzi to łatwiej, innym trudniej. Mamy różne osobowości. Temperament uwarunkowany w jakimś tam stopniu przez geny, a w jakimś przez to, co nas otacza i doświadczenia życiowe. Na ile uwarunkowały mnie geny? Trudno powiedzieć. Rodzona i jedyna siostra, którą posiadam, jest moim przeciwieństwem. Kompletnym. We wszystkim. Ogień i woda. Dzień i noc. Rodziców też raczej nie przypominam. Starali się zawsze ze wszystkich sił umożliwić mi to, co kochałam (książki, muzykę, naukę), ale mam wrażenie, że nie do końca to rozumieli.

Słowa. Stały się moim sprzymierzeńcem od samego początku. Uwielbiałam słowa. W dzieciństwie prosiłam w prezencie o książki. Książki, puste zeszyty i coś do pisania. Powstawały historie. Zapiski. Bajki. Kiedy odkryłam biblioteki, czułam się tak, jakby ktoś otworzył przede mną cudowne skarbce. Otaczał mnie zapach liter. Stęchłe strony starych książek przyciągały jak magnes. Czas mijał, a fascynacja słowami trwała. Zapisywałam to, co przyszło mi do głowy na małych karteczkach. Później, gdy studiowałam, bywało, że z kieszeni wyciągałam garść biletów tramwajowych zapisanych co do milimetra. Zapisane z tyłu paragony. Wszędzie były słowa. Słowa o wszystkim i o niczym.

Wiele czasu upłynęło. Moje życie w pewnym momencie wywróciło się do góry nogami. Poezja ustąpiła prozie. Życia. Łapię się na tym, że odruchowo czytam wszystko. Głupie reklamy na mijanych bilbordach. Ulotki. Rozkłady jazdy. Regulaminy. Ogłoszenia. Rzadko coś zapisuję. Przestałam. Przestałam wierzyć słowom. Dzisiaj jestem na nie zła. To one sprawiają, że wszędzie szukam drugiego dna. Roztrząsam każde zdanie. Nie pozwalam myślom odpocząć. Cierpię na bezsenność. Przez lata karmiłam się czymś niewyobrażalnie irracjonalnym. Wydawało mi się, że słowa ułatwiają mi komunikację ze sobą. Jakże byłam głupia! Ślepa. Głucha.

Są takie dni, gdy szarość zasłania okna i nie pozwala ich uchylić, aby wpuścić świeżego powietrza. Dusisz się w potoku myśli. Tlen jest na w(y)ciągnięcie wdechu, ale zapomniałeś, jak się to robi.

Pozbieram się. Nabiorę sił. Nie mam wyjścia. Tylko dzisiaj pozwolę sobie na chwilę słabości i będę kopać słowa. Ze złością. Pasją. Kopać leżącego. Z bezsilności. Będę wyrywać słowa. Z cholerną satysfakcją. Za to, że nic innego nie potrafię. Później podepczę myśli . Własne.

A jutro? Jutro po nieprzespanej nocy stawię czoła szarym oknom. Muszę na siłę je otworzyć. Coś zabiło je niemocą.

Z serii listów: Do Losu

Szanowny Losie

Zauważyłeś? Zatytułowałam Cię "szanownym". Lepiej już na początku zaznaczyć, w jaki sposób się do Ciebie odnoszę. List, który piszę, jest którymś tam z kolei. Podejrzewam, że żaden z poprzednich nie dotarł. Prawdopodobnie pomyliłam adresata. Bo wiesz, nie jestem pewna, kto jest kim i za co odpowiada w tym czymś zwanym "życiem".

Podobno mam dar ubierania myśli w słowa. Nie do końca się z tym zgadzam. Nie do końca też uważam wspomnianą umiejętność za dar. Zdajesz sobie sprawę z tego, jakim to może być przekleństwem? Strasznie męczące jest roztrząsanie wszystkiego, co przychodzi do głowy. To tak, jakbyś wyszedł na deszcz i nie tyle czuł, że mokniesz, co cierpiał z powodu uderzeń każdej kropli z osobna.

Przejdźmy do rzeczy. Postanowiłam zagrać z Tobą w otwarte karty. Ty najczęściej rozdajesz je ślepo, ale może ponegocjujemy? Niewiele mam do oddania. To prawda. Może jednak się skusisz. Albo przynajmniej spróbujesz. Wiesz, jak mawiają? - "Kto nie ryzykuje, ten nie żyje".

Jest kilka rzeczy, o które chcę prosić. Co mam do zaoferowania, napiszę na końcu. Obiecuję, że postaram się nie przesadzić z prośbami. Zacznijmy od początku:

1. Pozwól mi któregoś dnia wstać i dokonać odkrycia, że wszystko było tylko złym snem. Snem, który niektórzy nazywają mianem koszmaru. Budzą się zlani potem, ale szczęśliwi, bo to był tylko sen.

2. Daj mi zasnąć. Tak normalnie. Nie po kolejnych bezsennych godzinach, podczas których myśli próbują się uwolnić jak ptaki z klatki. Pozwól przyłożyć głowę do poduszki i odpłynąć na granicę rzeczywistości.

3. Jeśli punkt pierwszy jest z jakiegoś powodu niewykonalny, to spraw, by moje dzieci były zdrowe. Zupełnie. By nie musiały więcej iść do szpitala. Za każdym razem znoszą to gorzej. Przyznaję, że ja też. J. nie ma już miejsca na żyłach bez zrostów. Wiesz, co czuję, gdy nie można mu założyć wenflonu? Wiesz, jak jestem bezradna, gdy M. pyta mnie, ile to jeszcze potrwa, a ja nie potrafię udzielić mu odpowiedzi?

4. Naucz mnie widzieć tylko białe i czarne. Oślep. Ogłup. Nie pozwól dostrzegać szarości. Byłoby mi wtedy o wiele łatwiej. Nie dywagowałabym na każdy z możliwych tematów. Tym samym mój umysł udałby się, przynajmniej na jakiś czas, na wakacje.

5. Nie bywasz hojny. Wiem. Gdyby więc powyższe cztery postulaty były nie do spełnienia, skup się na tym. Daj mi siłę. Więcej siły. Tak dużo, ile jest mi potrzebne. Trochę skąpisz na co dzień i boję się, że któregoś dnia jej zabraknie. Łapię się na tym, że co jakiś czas zaglądam do źródła i sprawdzam, ile zostało. Co, jeśli wyschnie? Lubisz, gdy człowiek upada na kolana? Myślisz, że wtedy zatriumfujesz? W porządku. Tylko że, mój drogi,  nad obłędem nie będziesz miał kontroli.

Co mogę Ci dać w zamian? Wspominałam już, że niewiele. Z rzeczy materialnych zostało mieszkanie, ale nadal w posiadaniu banku (kredyt) oraz samochód, który ze starości  choruje i trzeba go reanimować co jakiś czas. Podejrzewam jednak, że materializm Cię nie obchodzi. To się chwali w dobie świata pełnego komercji. Zaproponuję Ci parę rzeczy. Wybierz jedną albo wszystkie.

1. Zabierz zdolność czucia. Wiem, wiem, próbuję upiec dwie pieczenie na jednym ogniu, ale co szkodzi spróbować.

2. Oferuję moje talenty. Nie mam ich wiele. Właściwie nie wiem, czy jakiekolwiek mam, ale na przykład pisanie. Zabierz mi to pisanie. Uwierz, że odczułabym stratę. To jedyny mój sposób na komunikowanie się ze sobą.

3. W ostateczności  proponuję siebie. Jeśli spełnisz punkt trzeci z mojej listy, nic mi nie jest straszne. Właściwie mogę podpisać z Tobą pakt, jeśli zechcesz. Ok, atrakcyjność nie jest moją mocną stroną, ale nie skusiłbyś się na przykład na życie? Jedno więcej tylko w Twoim posiadaniu. Zastanów się nad tym dłużej.

Więcej nie mam. Nic. Nie odbieraj tego listu jako aktu desperacji znerwicowanej codziennością kobiety. Spójrz na niego przez pryzmat moich doświadczeń. Przecież znasz je wszystkie. Nie mów mi, że mogłoby być gorzej. Sama to wiem. Przyznaj jednak, że mogłoby być też lepiej.

List wysyłam w nieznanym sobie kierunku. Nie wiem, kogo wpisać w miejscu adresata. Tym razem zostawię puste miejsce. Absurd może okazać się trafieniem w punkt.

To co? Odpowiesz? Tylko nie każ mi czekać zbyt długo. Czas jest deficytem w dzisiejszych...czasach.

Twoja (jeśli zechcesz) A.