Niepełnosprawność

Niepełnosprawność. Temat bardzo trudny. Nie bardzo wiadomo, z której strony go ugryźć. Mówić o tym, czy udawać, że się nie widzi? Drążyć, czy zdawać się na to, co przynosi los? Niepełnosprawność kojarzy się nam z kalectwem, dysfunkcjami. Za nią podąża często litość. Pojawia się żal.

Kiedyś, wydaje mi się, jakby minęły całe wieki, ale tak naprawdę, to bardzo niedawno, temat mnie nie dotyczył bezpośrednio. Owszem, czytałam o dzieciach, które borykają się z codziennością. Tak, pomagałam na miarę swoich możliwości, czyli wrzucałam do puszki parę grosików, wysyłałam smsa. Budziła się we mnie chęć niesienia pomocy. Brałam udział w wielu akcjach charytatywnych, część z nich organizowałam. Z perspektywy czasu widzę, jak niewiele wtedy wiedziałam o krzywdzie. Tak, budziła się we mnie empatia. Dzisiaj jednak wiem, że tamta empatia nigdy nie będzie prawdziwym współodczuwaniem. Tylko rodzic dziecka niepełnosprawnego zdaje sobie sprawę z tego, co niesie za sobą i ze sobą niepełnosprawność.

Dostałam obuchem w głowę. W przenośni, ale miałam wrażenie, że ból jest niemal fizyczny. W ciągu kilku dni zawala się świat. Tak to czułam wtedy. Teraz? Teraz patrzę inaczej. Owszem, świat się zawalił, ale po to, by zbudować go na nowo na zupełnie innych fundamentach. Przewartościowałam sobie wiele spraw. Ustaliłam nowe priorytety, które pomagają zmagać się z codziennością i walczyć o nią. Moje dziecko jest niepełnosprawne. Nie wiem, czy kiedyś wstanie na własne nóżki. Marzę o tym, ale to odległy cel. Każdego dnia staramy się o to, by kiedyś nasz syn miał minimum samodzielności i nie był zależny od osób trzecich. Tak naprawdę boję się, że jak nas zabraknie, będzie skazany na łaskę i niełaskę systemu.

 System. Brzmi złowrogo jak u Kafki i taki jest. Niezbyt przyjazny dla ludzi niepełnosprawnych. Owszem, na co dzień słyszymy o cudownych programach wsparcia, akcjach, mobilizowaniu osób niepełnosprawnych do działania, likwidowaniu barier. Tak naprawdę to działa na pokaz. Pod publikę. Rzeczywistość jest bardziej okrutna, a oferowane przez System wsparcie to ułamek tego, co potrzeba. Podać kilka przykładów? Ależ proszę.

Na rehabilitację refundowaną mój syn czeka w kolejce ponad rok. Rok. R O K. Oczywiście rehabilitacja przy tego typu schorzeniach to podstawa, więc płacimy z własnego portfela, który często zaczyna świecić pustkami. Udało się nam raz dostać na serię ćwiczeń refundowanych. Nie wiem, czy miałam się śmiać, czy płakać. Rozbierałam dziecko 5 minut szykując do ćwiczeń. Następne 5 minut fizykoterapeuta poświęcił na ćwiczenia z moim synem. Kolejne 5 minut ubierałam dziecko. W sumie 15 minut, z czego tylko 1/3 to rehabilitacja. Więcej czasu zajmował mi dojazd. Co wynieśliśmy stamtąd? Niechęć Młodego do ubrań. Tak poważnie, to poziom ćwiczeń pozostawiał wiele do życzenia. Zastanawiająca jest jednak ta kolejka na pseudorehabilitację.

Wizyty u specjalistów są również w większości fundowane (nie mylić z „refundowane”!) z naszych oszczędności. Terminy na NFZ powalają.

Moje dziecko w orzeczeniu o niepełnosprawności ma punkt 7, tak bardzo oczekiwany przez rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ten punkt umożliwia wnioskowanie o tzw. świadczenie pielęgnacyjne. 1300 zł. Jest jeden haczyk. Aby pobierać świadczenie, któryś z rodziców musi zrezygnować z pracy. Nie wolno też w żaden sposób dorobić nawet na zlecenie, umowę o dzieło itp. Tylko co w sytuacji, gdy na rehabilitację i leczenie wydajemy miesięcznie dwa razy tyle, ile wynosi kwota świadczenia? Nie potrafię dokonać cudownego rozmnożenia pieniędzy (chciałabym taką MOC), a za coś musimy wszystko opłacić. Poza tym, wybaczcie, ale muszę coś zjeść (tlen mi nie wystarcza), ubrać się (co by nie straszyć na ulicach), opłacić rachunki, kredyt mieszkaniowy. Co mi pozostaje? Praca. Rano na etacie. Po południu w domu. To nic, że czasem pada się na twarz ze zmęczenia. Trzeba jeszcze wykonać minimum dnia – rehabilitacja, czasem (nawet często) jakiś specjalista, ogarnięcie domu, który wygląda, jakby przeszedł przez niego huragan, a jak już zostanie kilkanaście minut, to tak zwyczajnie bycie mamą, przytulenie się do swoich dzieci i zapomnienie przez chwilę, że jutro znowu jest dzień.

Przykładów bezduszności systemu jest bez liku. Nic nie da wymienianie ich. Może kiedyś, w innym czasie i innej rzeczywistości…

Niedawno przysłuchiwałam się dyskusji na temat niepełnosprawności i reagowania na nią. Dorośli ludzie mają z tym problem. Nie wiedzą, czy odwracać wzrok od dziecka „innego”, zagadywać po ludzku, czy może współczuć. Kochani, moje dziecko nie jest trędowate. Ono jest niepełnosprawne. Proszę, nie współczujcie, wspierajcie. Dobrym słowem, uśmiechem, traktowaniem po ludzku, normalnie. Mój syn uwielbia się uśmiechać. Pozwólcie mu na to. Sprawcie, by nigdy nie poczuł się gorszy. Bądźcie jak dzieci, które z ciekawością się przyglądają, pytają, ale się nie boją. Bądźcie jak dzieci, którym dorośli nie zdążyli jeszcze wpoić pewnych zahamowań. Cieszę się, że nie doświadczacie niepełnosprawności na co dzień. Naprawdę. Jeśli jednak spotykacie osobę niepełnosprawną, to pamiętajcie, że „dobrze widzi się tylko sercem”.

Cierpliwość

Bycie mamą to nauka bycia cierpliwym. Hmmm. Czy aby na pewno? Czasami mam wręcz odwrotne spostrzeżenia.

Wczoraj dziecko trenowało moją cierpliwość walcząc ze snem. Robił wszystko, aby wystawić mnie na jak największą próbę. Śmiał się, oddawał mi swojego smoczka, po czym zawodził, gdy go sobie przywłaszczyłam. Wpadł na pomysł, że można obracać się w łóżeczku na brzuch i próbować pełzać. Podrzucał misiem do góry. Wszystko, aby nie zasnąć. Udało mu się. To znaczy udało mu się obudzić we mnie zniecierpliwienie i musiałam się poddać. Bazę przejął tata i nie wiem, co ten tata w sobie ma, ale dzieć usnął. W sumie to wiem - tata ma pokłady cierpliwości, której mi w tym momencie zabrakło. 

Cierpliwość. Zdarza mi się, że muszę wyjść do drugiego pomieszczenia policzyć do 10, 20...100. Ba! Zdarza mi się, że muszę wyjść na kilka minut z domu i ochłonąć na świeżym powietrzu, aby nie wybuchnąć.

Jestem niecierpliwa? Nie, nie jestem. Jestem tylko mamą. Człowiekiem. Kobietą, czasami bardzo zmęczoną po ciężkim dniu pracy, później mamowania i prób zawładnięcia wszechobecnym chaosem w domu. Jestem bardzo cierpliwa, bo mam dystans do siebie i wiem, kiedy potrzebuję wentyla bezpieczeństwa w postaci choćby wyjścia na dwie, trzy minuty. Ktoś mi kiedyś zarzucił, że to ucieczka. Ucieczka od (uwaga!) problemów. Ale jakich problemów? Po czasie uśmiechnęłam się na wspomnienie wczorajszych harców mego dziecka w łóżeczku. Przecież on nie robi tego specjalnie. Problemy? Problem bym miała, gdyby nie chciał być dzieckiem.

Pisałam już nie raz, i nie dwa, jak denerwujące bywają pytania innych ludzi: Siedzi? Chodzi? Mówi? Jeszcze bardziej denerwujące są ich spostrzeżenia: Na pewno twoja wina! Jakieś nienormalne będzie! Biedne dziecko, z takim (chodzi o wcześniaka) to zawsze coś nie tak wychodzi po czasie. Najdziwniejsze jest to, że w większości wypowiadają się w ten sposób inne matki. Matki, które są podobno oazą cierpliwości. Są perfekcyjnymi paniami domu i mają złoty środek na wychowanie swoich pociech, bo przecież dzieciak nie podskoczy. Pytam: Gdzie u nich cierpliwość? Gdzie ta cudowna oaza spokoju w ich zachowaniu? Bo ja umiem cierpliwie czekać. Poczekam, aż mój syn usiądzie, będzie raczkował, wstanie na nóżki. Poczekam. 

Mamy dzieci niepełnosprawnych są cudownie cierpliwe. Cieszą się z maleńkich drobnostek. Myślałam, że wyrosły mi skrzydła, gdy mój synek zaczął pełzać. Oczywiście perfekcyjnie cudowne mamy chciały mi te skrzydła podciąć słowami: Ale on ma już prawie 14 miesięcy! Powinien już chodzić. O, nie! Nie ze mną takie zagrania! On pełza! Neurolog uświadomiła mi, ze to jest nawet czołganie. On czołga się! Mam cudownie czołgające się dziecko! Mam najcudowniejsze dzieci na świecie! Ba! Jestem wspaniałą mamą dla swoich dzieci! Może czasami niesforną tak jak i one. Może brakuje mi czasu na ułożenie włosów, zrobienie sobie manicure, ale kto by się tam przejmował poza perfekcyjnymi mamami. Nie jestem cudowną panią domu. Jestem szczęśliwą mamą, szczęśliwą żoną, a cierpliwość to moje drugie imię. No... może trzecie lub czwarte, ale kto by się tym przejmował.