Szczęście z... nieszczęścia

Szczęście. Pojęcie abstrakcyjne, ale odnoszące się do konkretów. Wiem, że ilu ludzi, tyle będzie definicji. Dzisiaj chciałam się skupić na innym aspekcie szczęścia. Zaryzykuję tezę i powiem, że szczęście mamy dzięki... nieszczęściu.

Spytałam w pracy dzieci, no dobra - młodzież (to ten wiek, kiedy obrażają się za "dzieci"), o to, czym jest szczęście. Zaskakujące, jak dojrzale widzi świat jedenasto-, dwunastolatek. Usłyszałam, że być szczęśliwym, to mieć to, na co ma się ochotę, to budzić się i cieszyć z tego, że jest nowy dzień. Szczęście to możliwość spełniania marzeń, realizowania planów. Szczęście jest nawet wtedy, gdy można wyjść pojeździć rowerem z kolegami, bo jak jest kara i nie można, to już jest nieszczęście. Piękne, prawda? Dyskusja z lekcji przeniosła się do mojej głowy i przerodziła w rozmyślania o szczęściu. 

Zwróciłam uwagę zwłaszcza na przykład z rowerem i celowo go przywołałam. Nie ma roweru - nie ma szczęścia. Jest rower - szczęście przybiegło. Cudowny dualizm pokazujący na konkrecie, jak postrzegamy to, czy jesteśmy szczęśliwi. Tak na dobrą sprawę, to dzieci, ups - młodzież (znowu zapomniałam!), świetnie udowodniła, że możliwość odczuwania szczęścia zależy tylko i wyłącznie od tego, czy znamy smak... nieszczęścia. Skąd mamy wiedzieć, czy jesteśmy szczęśliwi, jeśli nie znamy uczucia przeciwnego? Skąd mamy wiedzieć, czy radość z nas kipi, jeśli nie wiemy, czym jest smutek i rozpacz? Dzięki takim spostrzeżeniom idziemy krok dalej i dochodzimy do wniosku, że człowiek szczęśliwy zna gorycz porażki, wylał w swym życiu sporo łez, potknął się nie jeden raz, niejednokrotnie czuł, że spada w przepaść. Po jakimś czasie... docenił słodycz (być może dopiero ją zauważył), zna cenę uśmiechu i jego rolę, wie, że "łzy śmieją się kiedy są za duże", wstał z kolan, by się wyprostować i napawać tym, że potrafi biec (a wcześniej wydawało mu się, ze to takie naturalne), odkrył, że jak chce, to potrafi latać i żadna przepaść mu niestraszna. 

Do czego zmierzam? Na co dzień nie zauważamy, że warto doceniać drobiazgi. Nie widzimy uśmiechu sąsiada na powitanie. Zastanawiamy się, co go tak śmieszy. Nie cieszymy się z tego, że spadł deszcz i ziemia za chwilę wybuja zielenią. Złorzeczymy, bo zmokliśmy. Nie doceniamy promieni słonecznych muskających naszą twarz, bo denerwuje nas to, że słońce w oczy razi. Uznajemy, że coś jest nam dane na zawsze, dopóki tego nieomal nie stracimy, dlatego też często szafujemy własnym zdrowiem, a nawet życiem.

Wiele razy i wielu ludziom już mówiłam, że choroba młodszego dziecka zmieniła cały nasz system wartości. Częściej pochylam się nad drobiazgami, by czerpać z nich siłę. Doceniłam po czasie (późno, wstyd mi za to) to, że nasz starszy syn wychowywał się bezproblemowo. Zaczynam grzebać w pamięci i przypominać sobie, jaki to M. był grzeczny jako niemowlę. Próbuję sobie przypomnieć, jak siadał, raczkował, stawiał pierwsze kroki. Wtedy to było takie oczywiste. owszem, byłam z niego dumna, ale wychodziłam z założenia, że wszystko, co robi, jest normalne. Teraz okazuje się, że pojęcie normalności jest niesamowicie względne. Dopiero J. nauczył nas, że każdy drobiazg jest kamykiem w naszym ogródku szczęścia. Podam przykład. Nasz maleńki synek mimo sporego opóźnienia w rozwoju fizycznym robi postępy Maleńkie dla kogoś z zewnątrz. Dla nas każdy krok w jego rozwoju do przodu jest niczym zdobycie najwyższego szczytu. Dwa dni temu podjął pierwsze próby czworakowania. Co zrobiłam? Obdzwoniłam rodzinę, znajomych, wysyłałam filmiki i płakałam. Tak, polały się łzy, ale nie goryczy. Miały słodki smak...szczęścia. 

Uważam, że szczęście czeka na każdego. Kwestia tylko tego, czy nauczymy się je dostrzegać. Doświadczenia życiowe, te gorsze, uczynią z nas albo ludzi zgorzkniałych z pretensjami do życia, albo ludzi szczęśliwych, którzy zechcą z tego życia czerpać pełnymi garściami, choćby to były drobiazgi. J. nauczył mnie cierpliwości, zatrzymywania się nawet w środku robienia czegoś tylko po to, by pomyśleć. Nauczył mnie pochylania się nad drugim człowiekiem i patrzenia przez inny pryzmat. Pryzmat doświadczeń, wiedzy nie książkowej, a takiej intuicyjnej, z życia wziętej. Nawet na moich uczniów spoglądam z innej perspektywy. Oddzielam podstawy programowe, plany nauczania, rozkłady materiału od tego, że nie wszystko da się wpisać w takie same ramy. Częściej rozmawiamy, dyskutujemy, śmiejemy się. Tak, śmiejemy się i to w pewnym sensie dzięki... nieszczęściu. 

Dla niektórych szczęście ma kolor zielony jak czterolistna koniczyna. Dla innych jest szare jak słoń z uniesioną trąbą. Moje szczęście ma kolor oczu moich dzieci. Ma smak życia, które tak łatwo stracić. Czuję na szyi jego oddech. Oddech, o który walczył mój syn. Moje szczęście skrada się maleńkimi kroczkami po to, by kiedyś biec. Wierzę, że mu się uda. 

Inny

Z racji wykonywanego przeze mnie zawodu mam często okazję do ciekawych rozmów z młodymi ludźmi. Często są one  zabawne, czasem z przymrużeniem oka, a czasami prawdziwie egzystencjalne. Ktoś by może pomyślał, że to niemożliwe w przypadku jedenasto - , dwunastolatków. W takim razie oznajmiam - możliwe.

Świat dzieci jest prosty. Albo się kogoś i coś lubi, albo nie. Albo coś jest białe, albo czarne. Niesamowitą moc mają wszyscy ci, którzy stają na drodze dziecka i uczą dostrzegać je szarości, rzeczywistość pośrednią. Moc, ale i przekleństwo. Z jednej strony uczymy dzieci myśleć, rozumować, z drugiej odbieramy naturalną wrażliwość i prostotę. To dzięki dorosłym, ale też niejako przez nich, dzieci wiedzą, że to, co jest inne, zasługuje na baczną uwagę, czasem na szydzenie.

Jakiś czas temu rozmawiałam z "moimi" dziećmi na temat epitetów, jakich w stosunku do siebie używają. Słownictwo niewybredne, poczynając od "downie", "debilu", na "kretynie" kończąc. Pomiędzy było jeszcze wiele, wiele innych, ale niektóre pominę, a innych nie przytoczę celowo przez szacunek do języka polskiego. Zapytałam, czy wiedzą, co te słowa oznaczają. Wszystkie przytoczone przez nich definicje sprowadzały się do słowa "głupek" albo "inny". Zastanowiło mnie zwłaszcza to drugie. Inny. Przypomniało mi się, że czytałam kiedyś swojemu prywatnemu dziecku książkę "Mam na imię Inna". Postanowiłam przynieść ją na zajęcia. Przeczytałam kilka fragmentów. Co mnie zaskoczyło? Wszyscy, dosłownie wszyscy współczuli głównej bohaterce Inie, dziewczynce z Zespołem Downa. Współczuli, gdy ktoś ją wyśmiewał. Współczuli, że nie może odnaleźć się w grupie, bo bardzo się różni od rówieśników. Kolejnym moim krokiem było pytanie, dlaczego więc wyzywają się, np. od downów. Hmmm, przez chwilę była cisza. Później usłyszałam, że przecież tak się mówi. Niektórzy wspomnieli nawet, że oni nie wiedzieli, że ZD to choroba. W swobodnej rozmowie dzieci przytaczały różne sytuacje. Sytuacje, które kreowane są przez świat dorosłych i wpływają na ich poczucie rzeczywistości. Mówiły o tym, że np. mama zabraniała im kiedyś bawić się z dziećmi upośledzonymi, chorymi, wyglądającymi inaczej. Dlaczego? Aż trudno uwierzyć, ale słyszałam odpowiedź "strach". Strach przed agresją takich dzieci, strach przed tym, że się... zarażą. Częściej jednak padało "bo są inni".

Inny. Magiczne słowo, które decyduje, co jest normą wg społeczeństwa, a co od tej normy odbiega. Czasem nieświadomie rodzice klasyfikują świat swoich dzieci na normalność i inność. Po części na pewno właśnie to wyzwala agresję, choćby słowną. "Debilu", "downie" - w sytuacji, gdy dziecko chce podkreślić inność poglądów, zachowań, odrębność. Spotykam się czasem w swojej pracy z dziećmi nieakceptowanymi przez grupę. Bywają różne powody. Najbardziej jednak irracjonalny wydaje się ten, kiedy dzieci stwierdzają "bo mama mówi, że oni są inni". Cudowne w dzieciach jest to, że one powiedzą wszystko. Są naturalne i chociaż dorośli pokątnie formułują swoje poglądy, to ich pociechy przytoczą wszystko dosłownie. Przykro jednak, że w tak niefortunny sposób skażamy odbiór świata przez dzieci.

"Żółte kółka. Mam na imię Inna" Elizy Piotrowskiej. Polecam tę książkę całym sercem. Przedział wiekowy niby 8 - 9 lat, ale nawet 12 - latki słuchały z zapartym tchem. Dotyka problemu dzieci z ZD, ale nie tylko. Mówi przede wszystkim o tolerancji.

Przy okazji dyskusji z młodymi ludźmi o inności przytoczyłam im znaną oczywistość: nasze prawo kończy się tam, gdzie zaczyna  się prawo drugiej osoby. Ubolewam bardzo, że w dzisiejszym świecie brakuje czasu na rozmowy z dziećmi. One naprawdę oczekują rzeczowej i konstruktywnej dyskusji na poziomie ich percepcji. Zachęcam do zatrzymania się na chwilę i zamienienia kilku słów z własnym dzieckiem. Podkreślajmy, że różnorodność jest oczywista w świecie,a  jednocześnie uczmy wobec niej tolerancji.

Żyć od nowa

Wiele razy pisałam tutaj o niepełnosprawności, ograniczeniach z nią związanych, a raczej ograniczeniach  w odbiorze ludzi niepełnosprawnych. Czasem wspominałam, że nasze życie diametralnie zmieniło się po narodzinach młodszego syna. Jednak po głębszym zastanowieniu dochodzę do wniosku, że ono się nie zmieniło, ale stworzyło na nowo - inaczej. Zupełnie inaczej.

Choroba dziecka jest szokiem. Powala na kolana. Prowokuje pytania w stylu: Dlaczego ono? Dlaczego my? Wywraca życie do góry nogami. Zmienia system wartości, priorytety, dążenia i cele. Zmienia plan dnia, codzienność, właściwie wszystko. Niektóre z wniosków, do jakich doszłam, są oczywiste, inne przykre, jeszcze inne nawet nieco bolesne. Zanim zatem po kątach, za plecami będziesz rozmawiał o nas lub nam podobnym, spróbuj na chwilę pomyśleć, a przede wszystkim pochopnie nie oceniaj.

Finanse. Rzecz prozaiczna, a zaczynam od niej. Prozaiczna i przyziemna, bez pieniędzy większość spraw istotnych staje się, niestety, niemożliwa. Jak zmieniło się nasze życie w tej sferze? Pracujemy tak, jak pracowaliśmy. Czasami nawet więcej, bo każda złotówka jest na wagę złota. Pieniądze stają się czasem tematem nr jeden w ciągu dnia. Opłacić należy rehabilitację. Niemało kosztuje specjalistyczna dieta. Bywa, że do specjalisty też jedziemy wydając z własnego portfela i to nie po to, by odciążać NFZ, nie dla własnego kaprysu, tylko po to, by zyskać na czasie. O własnych potrzebach się kompletnie zapomina. Fryzjer, kosmetyczka - o tym się nawet nie myśli. Nowe ubrania ograniczone do minimum. Buty - pooglądać można, ale lepiej tego nie robić. Wiecie, czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Potrzeby materialne rodziny zaczynają dzielić się na te, które są konieczne i te niekoniecznie. Przy tych drugich najczęściej po wspólnych konsultacjach pada hasło - obędziemy się bez tego. Wstyd przyznać, nie pamiętam, kiedy byliśmy w kinie, restauracji, lokalu itp. Kulturalną rozrywkę zapewnia mi książka z biblioteki miejskiej oraz informacje wyczytane w wirtualnym świecie.

Rodzina. Przeszła ogromną próbę. Niemal bojową. Stanęła na wysokości zadania i udowodniła, że nic nie łączy tak bardzo bliskich, jak wspólny cel i... miłość. Nie mamy dla siebie czasu. Nasze rozmowy są praktycznie w biegu, ale wszyscy wiemy, że mamy siebie nawzajem. Zdajemy sobie sprawę z tego, co dla nas jest ważne. Z przymrużeniem oka oglądamy innych, bo my mamy swoje priorytety oraz cele. Nie, tych innych nie krytykujemy, nie negujemy ich ważności, ale nasze są... inne. Staliśmy się dla siebie opoką. Nie oczekujemy. Nie oskarżamy. Szukamy rozwiązań takich, by były najbardziej praktyczne, a nie wygodne. Dzieci są naszym skarbem i to one stoją na pierwszym miejscu. Myślę, że ile lat by nie mieli, tak będzie już zawsze. A my? My trwamy przy sobie niczym przyjaciele, których poznaje się w biedzie.

Dzień. Jest zwariowany. Brakuje w nim kilku godzin. Wypełniony do maksimum i zaplanowany na tip top. Mamy terminarz. Dzielimy się obowiązkami. Dzień kręci się przede wszystkim wokół rehabilitacji, zajęć wwr, czasu dla starszego dziecka, a najbardziej wokół tego, jak wszystko wcześniej wspomniane upchnąć pomiędzy pracę, a obowiązki domowe. Nasz dzień to schemat. Nikt ot tak nie może nas odwiedzić, bo musimy go wtedy upchnąć w grafik. Nie możemy sobie spontanicznie gdzieś pojechać, bo musielibyśmy parę rzeczy wcześniej odwołać.

Przyjaciele. Nie ma ich. Znajomi. Ograniczeni do minimum. Zauważyliśmy przykrą zależność. W miarę upływu czasu grono naszych znajomych znacznie się zawęziło. Przyczyna? Złożona. Zaczyna nas dzielić wiele spraw. Rozmowy z dotychczasowymi znajomymi nie bardzo się kleją. Oni żyją w kompletnie innym świecie, mają inne problemy, nie nadajemy już na tych samych falach. Głupio im pytać o Małego, bo wiedzą, że jest niepełnosprawny. Wielu znajomych krępuje się rozmawiać z nami na ten temat. Niepotrzebnie zresztą, bo jesteśmy już w fazie akceptacji tego, co życie przyniosło. Z jednej strony krąg znajomych nam się zawęził, ale z drugiej powiększył. Poznaliśmy wielu nowych ludzi, rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Tam bez jakichkolwiek barier rozmawiamy o wszystkim. Chwalimy się w sposób oczywisty drobnostkami, które u naszych dzieci można porównać ze zdobyciem Mont Everest. Wymieniamy się wiedzą, doświadczeniami, namiarami na specjalistów, rehabilitantów, turnusy itp. To cudowni ludzie, którzy potrafią cieszyć się życiem, gdy innym wydaje się to niemożliwe. To osoby o ogromnej woli walki, zdolne do osiągania... cudów.

Plany. Cele. Oczywiście, że je mamy. Marzymy o normalnej rzeczywistości dla naszych dzieci. Marzenia nasze nie obejmują na dzień dzisiejszy podróży, nowego samochodu, fantastycznych wakacji. Są innego rodzaju. Wierzymy w postęp medycyny i czekamy na niego uparcie. Ufamy lekarzom, fizjoterapeutom, terapeutom, którzy pracują z naszym dzieckiem, ale najbardziej wierzymy we własnego syna. W to, że wszystko może być jeszcze inaczej, co też powoli następuje.

Tak wygląda nasze życie. Nowe życie. Codzienność, którą budujemy od nowa. Zaakceptowaliśmy stan obecny. Cieszymy się z najmniejszych postępów. Wiele razy słyszałam, że dobrze jest mieć tak pozytywne nastawienie. To ja zapytam przewrotnie: a można inaczej w takiej sytuacji? Nie jestem hurra optymistką. Kiedyś przyświecał mi idealizm. Teraz to racjonalizm i wiara w to, że życie pisze nam takie scenariusze w jakimś celu. Nasze życie nauczyło nas...ŻYĆ.