Wiele razy pisałam tutaj o niepełnosprawności, ograniczeniach z nią związanych, a raczej ograniczeniach w odbiorze ludzi niepełnosprawnych. Czasem wspominałam, że nasze życie diametralnie zmieniło się po narodzinach młodszego syna. Jednak po głębszym zastanowieniu dochodzę do wniosku, że ono się nie zmieniło, ale stworzyło na nowo - inaczej. Zupełnie inaczej.
Choroba dziecka jest szokiem. Powala na kolana. Prowokuje pytania w stylu: Dlaczego ono? Dlaczego my? Wywraca życie do góry nogami. Zmienia system wartości, priorytety, dążenia i cele. Zmienia plan dnia, codzienność, właściwie wszystko. Niektóre z wniosków, do jakich doszłam, są oczywiste, inne przykre, jeszcze inne nawet nieco bolesne. Zanim zatem po kątach, za plecami będziesz rozmawiał o nas lub nam podobnym, spróbuj na chwilę pomyśleć, a przede wszystkim pochopnie nie oceniaj.
Finanse. Rzecz prozaiczna, a zaczynam od niej. Prozaiczna i przyziemna, bez pieniędzy większość spraw istotnych staje się, niestety, niemożliwa. Jak zmieniło się nasze życie w tej sferze? Pracujemy tak, jak pracowaliśmy. Czasami nawet więcej, bo każda złotówka jest na wagę złota. Pieniądze stają się czasem tematem nr jeden w ciągu dnia. Opłacić należy rehabilitację. Niemało kosztuje specjalistyczna dieta. Bywa, że do specjalisty też jedziemy wydając z własnego portfela i to nie po to, by odciążać NFZ, nie dla własnego kaprysu, tylko po to, by zyskać na czasie. O własnych potrzebach się kompletnie zapomina. Fryzjer, kosmetyczka - o tym się nawet nie myśli. Nowe ubrania ograniczone do minimum. Buty - pooglądać można, ale lepiej tego nie robić. Wiecie, czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Potrzeby materialne rodziny zaczynają dzielić się na te, które są konieczne i te niekoniecznie. Przy tych drugich najczęściej po wspólnych konsultacjach pada hasło - obędziemy się bez tego. Wstyd przyznać, nie pamiętam, kiedy byliśmy w kinie, restauracji, lokalu itp. Kulturalną rozrywkę zapewnia mi książka z biblioteki miejskiej oraz informacje wyczytane w wirtualnym świecie.
Rodzina. Przeszła ogromną próbę. Niemal bojową. Stanęła na wysokości zadania i udowodniła, że nic nie łączy tak bardzo bliskich, jak wspólny cel i... miłość. Nie mamy dla siebie czasu. Nasze rozmowy są praktycznie w biegu, ale wszyscy wiemy, że mamy siebie nawzajem. Zdajemy sobie sprawę z tego, co dla nas jest ważne. Z przymrużeniem oka oglądamy innych, bo my mamy swoje priorytety oraz cele. Nie, tych innych nie krytykujemy, nie negujemy ich ważności, ale nasze są... inne. Staliśmy się dla siebie opoką. Nie oczekujemy. Nie oskarżamy. Szukamy rozwiązań takich, by były najbardziej praktyczne, a nie wygodne. Dzieci są naszym skarbem i to one stoją na pierwszym miejscu. Myślę, że ile lat by nie mieli, tak będzie już zawsze. A my? My trwamy przy sobie niczym przyjaciele, których poznaje się w biedzie.
Dzień. Jest zwariowany. Brakuje w nim kilku godzin. Wypełniony do maksimum i zaplanowany na tip top. Mamy terminarz. Dzielimy się obowiązkami. Dzień kręci się przede wszystkim wokół rehabilitacji, zajęć wwr, czasu dla starszego dziecka, a najbardziej wokół tego, jak wszystko wcześniej wspomniane upchnąć pomiędzy pracę, a obowiązki domowe. Nasz dzień to schemat. Nikt ot tak nie może nas odwiedzić, bo musimy go wtedy upchnąć w grafik. Nie możemy sobie spontanicznie gdzieś pojechać, bo musielibyśmy parę rzeczy wcześniej odwołać.
Przyjaciele. Nie ma ich. Znajomi. Ograniczeni do minimum. Zauważyliśmy przykrą zależność. W miarę upływu czasu grono naszych znajomych znacznie się zawęziło. Przyczyna? Złożona. Zaczyna nas dzielić wiele spraw. Rozmowy z dotychczasowymi znajomymi nie bardzo się kleją. Oni żyją w kompletnie innym świecie, mają inne problemy, nie nadajemy już na tych samych falach. Głupio im pytać o Małego, bo wiedzą, że jest niepełnosprawny. Wielu znajomych krępuje się rozmawiać z nami na ten temat. Niepotrzebnie zresztą, bo jesteśmy już w fazie akceptacji tego, co życie przyniosło. Z jednej strony krąg znajomych nam się zawęził, ale z drugiej powiększył. Poznaliśmy wielu nowych ludzi, rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Tam bez jakichkolwiek barier rozmawiamy o wszystkim. Chwalimy się w sposób oczywisty drobnostkami, które u naszych dzieci można porównać ze zdobyciem Mont Everest. Wymieniamy się wiedzą, doświadczeniami, namiarami na specjalistów, rehabilitantów, turnusy itp. To cudowni ludzie, którzy potrafią cieszyć się życiem, gdy innym wydaje się to niemożliwe. To osoby o ogromnej woli walki, zdolne do osiągania... cudów.
Plany. Cele. Oczywiście, że je mamy. Marzymy o normalnej rzeczywistości dla naszych dzieci. Marzenia nasze nie obejmują na dzień dzisiejszy podróży, nowego samochodu, fantastycznych wakacji. Są innego rodzaju. Wierzymy w postęp medycyny i czekamy na niego uparcie. Ufamy lekarzom, fizjoterapeutom, terapeutom, którzy pracują z naszym dzieckiem, ale najbardziej wierzymy we własnego syna. W to, że wszystko może być jeszcze inaczej, co też powoli następuje.
Tak wygląda nasze życie. Nowe życie. Codzienność, którą budujemy od nowa. Zaakceptowaliśmy stan obecny. Cieszymy się z najmniejszych postępów. Wiele razy słyszałam, że dobrze jest mieć tak pozytywne nastawienie. To ja zapytam przewrotnie: a można inaczej w takiej sytuacji? Nie jestem hurra optymistką. Kiedyś przyświecał mi idealizm. Teraz to racjonalizm i wiara w to, że życie pisze nam takie scenariusze w jakimś celu. Nasze życie nauczyło nas...ŻYĆ.
:)
OdpowiedzUsuń