Skarb

Zastanawiałeś się kiedyś, rodzicu, ile warte jest życie Twojego dziecka? Pewnie się teraz oburzasz, bo jak można wyceniać życie dziecka? Oczywiście, masz rację. Rozumiem. Udowodnię jednak, że nie chodzi mi o bezduszne statystyki rodem z ksiąg rachunkowych, czy notowania giełdowe. Wartość mierzy się na wiele sposobów.

Dzięki moim synom każdego dnia staję się lepszym człowiekiem. M. nauczył mnie troski, cierpliwości, oddania. Przy J. jest to wyższa szkoła jazdy, jak mawiają niektórzy. J. nauczył mnie miłości bezwarunkowej, bez stawiania wygórowanych celów. Pokazał mi, czym jest radość i na czym polega szczęście. Moje dzieci to wartość dodana w moim życiu. Brzmi być może dziwnie, wiem. Mam jednak świadomość tego, że nie byłabym tym kimś, kim jestem teraz, bez moich dzieci.

Nie ma rzeczy niemożliwych. To nie pusty slogan, ale motto życiowe, które na pewnym etapie obrałam za swój cel.  Chociaż niektórzy mawiają, że się nie uda, nie warto, nie da rady, staję na przekór, podnoszę rękawicę od życia i udowadniam, przede wszystkim sobie, że niemożliwe może być możliwe. Bywa, że jestem Don Kichotem, ale zdarza się też, że łapię wiatr i podążam z nim do celu, a wiatraki tak na dobrą sprawę stają się moimi odrzutowcami.

Kocha się bezwarunkowo, niczego nie oczekując. Moje dzieci nie są od spełniania moich marzeń, chociaż spełniły najważniejsze - jestem mamą. Nie mam chorych ambicji względem swoich synów. Moim pragnieniem jest to, aby byli szczęśliwymi i dobrymi ludźmi. Marzę o ich samodzielności, przede wszystkim w myśleniu.

Mam w sobie pokłady empatii i cierpliwości. Wiem i rozumiem, że dziecko mogło nie odrobić zadania domowego z powodu śmierci chomika. Nie postawię mu wtedy oceny niedostatecznej. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, a żadnej tragedii nie mamy prawa krytykować. Nauczyłam się też, że czasem lepiej pomilczeć, policzyć w skupieniu i myślach do 10, 100, a nawet 1000. Milczenie jest złotem, prawda?

Dziecko to człowiek. Ma uczucia. Przeżywa dylematy i rozterki. Na co dzień też zmaga się ze stresem. Temu malutkiemu człowiekowi należy się przede wszystkim szacunek. To punkt wyjścia do jakichkolwiek późniejszych działań.

Ludzie są w gruncie rzeczy dobrzy. Mam to szczęście, że spotykam ich na swojej drodze. Udowodnili niejednokrotnie, że warto wierzyć w człowieka. Za to im dziękuję. Pewnie, że zdarzają się ci nieco mniej przyjaźnie nastawieni, komentujący, uszczypliwi. Cóż, od reguły bywają wyjątki i wolę tak właśnie myśleć.

Ile warte jest życie moich dzieci? Odpowiedź jest prosta i złożona jednocześnie - moi synowie to moje życie. Bez nich nie byłabym mamą, tym człowiekiem, jakim jestem tu i teraz.  To oni pokazali mi, że świat jest wielowymiarowy i nawet szarość ma odcienie. M. i J. to moi najwięksi i najlepsi nauczyciele. Ich wiedza nie równa się z żadnymi habilitacjami i profesurami. To nauki zdobyte na wydziale zwanym życiem. Moim kierunkiem było, jest i będzie macierzyństwo, rodzicielstwo w najlepszym wydaniu, na jakie mnie stać.Będę banalna, no cóż - moje dzieci są dla mnie bezcenne. Na koniec niech zwieńczeniem refleksji będzie cytat z Exupery'ego:

"Tylko dzieci wiedzą, czego szukają".

Droga

Wszystko na tym świecie ma swoje miejsce i czas. Nic nie dzieje się ot tak, bez powodu. Los stawia na naszej drodze ludzi, zsyła wydarzenia, które mają jakiś cel. Może nie zawsze jest on widoczny od razu, ale na pewno jest. Już starożytny Platon mawiał:

"Nic nie dzieje się przypadkowo, zawsze jest jakaś przyczyna i konieczność".

W czwartek byłam z J. u neurologa. Pani doktor bardzo kompetentna, rzeczowa. Wizyta, za którą warto zapłacić, bo badanie wnikliwe, wywiad z rodzicem również. Do tego neurolog przesympatyczna kobieta, nie owija w bawełnę, nie słodzi, nie daje złudnych nadziei, a jednocześnie przekazuje wiadomości językiem ludzkim, bez zbędnego żargonu medycznego i zawsze podkreśla, że medycyna ciągle się rozwija, pojawiają się nowe terapie, możliwości, więc nie można załamywać rąk.  Na koniec wizyty usłyszałam coś, co dodało mi skrzydeł, a jednocześnie zmusiło, siłą rzeczy, do refleksji. Pani doktor stwierdziła, że nasz synek ma ogromne szczęście, bo wychowuje się w rodzinie, która zapewnia mu maksimum stymulacji, aby pokonać niepełnosprawność, a na pewno w jakiś sposób zaakceptować to, co przyniosło mu życie. Na szybko, na gorąco, odpowiedziałam bez zbędnego zastanawiania się wtedy, że niebywałe szczęście to spłynęło na nas, bo nasze dzieci są wyjątkowe. Powiedziałam to, co akurat przyszło mi w tamtej chwili do głowy, a może nawet to, co zwyczajnie ślina na język przyniosła. Dopiero w drodze powrotnej, jadąc samochodem, doszłam do wniosku, że trafiłam w punkt. Słowa, które nagle wypowiedziałam, wypłynęły z serca.

Dzięki J. poznałam wielu fantastycznych ludzi - rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ludzi o wielkich sercach i pięknych umysłach (tak, umysły mogą być piękne). Ci ludzie nauczyli mnie, że myśleć o życiu można w sposób piękny. Wyciągnęli do mnie rękę w chwili, gdy wydawało mi się, że świat się zawalił. Pokazali, że świat ma tyle wymiarów, na ile sami mu pozwolimy. Uświadomili mi także, że dziecko niepełnosprawne jest wyjątkowe. Stawia nam w życiu wyzwania i uczy prawdziwego człowieczeństwa. Prawdziwe człowieczeństwo z kolei  to ogromna lekcja pokory wobec losu, przeciwności, nauka szczęścia i cieszenia się z drobiazgów. Kiedy pozwolimy sobie otworzyć w naszym istnieniu inny wymiar, dostrzegamy piękno, akceptujemy inność.

Kiedyś powiedziałam, że mierzenie się z chorobą dzieci składało się u mnie z trzech etapów.  W pierwszym była to rozpacz. Ogromy żal do życia, Boga, losu. Ciągłe pytania "Dlaczego?". Był to moment załamania, czarnowidztwa, kryzys wiary, wartości itp. Po jakimś czasie przyszedł czas akceptacji, refleksyjnego pogodzenia się z losem, chociaż serce pęka. W tym momencie jestem na etapie trzecim, czyli działania. Owszem, los zesłał na nas to wszystko, ale z nami nie tak łatwo, walczymy, cieszymy się wszystkim, co pozytywne, odnajdujemy w sobie siłę i sprawiamy, że to, co z pozoru niemożliwe, staje się możliwe. Często jeszcze pojawia się etap drugi. Pewnie, że są chwile kryzysu. Zwłaszcza wtedy, gdy kontrolę przejmują demony strachu, zwątpienia, czy choćby zmęczenia. Ludzkiego zmęczenia, braku snu, stresu itp. Wszystkiego uczymy się od nowa. Zaryzykuję stwierdzenie i powiem, że dopiero teraz rozróżniamy kolory życia. Wbrew pozorom tych ciemnych jest mało. Zresztą "mało" to pojęcie względne. Ktoś mi ostatnio powiedział, że czuje się zmęczony, ale dla mnie to się korona należy. Hmmm... Nie tak to odbieram. Człowiek ma niebywałą zdolność do gloryfikacji cierpienia i smutku. Może wpisane jest to też w naszą narodowość ("Polska Mesjaszem narodów" itp.). Sądzę, że to kompletnie błędne rozumowanie. Jeśli będziemy stawiali na piedestał cierpienie, gloryfikowali je, rozwodzili się nad poświęceniem, to właśnie wtedy będziemy nieszczęśliwi. Kto powiedział, że cierpię? Kto uważa, że się  poświęcam? Nic bardziej mylnego. Dla mnie to naturalna kolej rzeczy. Odruch bezwarunkowy. Dla mnie takie postępowanie jest jak oddychanie powietrzem. Nie liczę na współczucie i litość. Nie. Oczekuję natomiast więcej akceptacji. Akceptacji tego, że ja mam inne priorytety, że moje dziecko jest niepełnosprawne, że moje dzieci zmagają się z walką o zdrowie. Nie potrzebuję żalu, bo to uczucie nic nie zmieni. Będzie mi jeszcze trudniej. Zamiast tego wyciągnij rękę i powiedz, że jesteś. Że będziesz, gdy będę chciała pogadać z 10 minut, zamienić kilka słów. Ot tak, po ludzku. Nie zapewniaj mnie, że wszystko będzie dobrze, bo nie możesz mi dać takiej gwarancji. Możesz natomiast zagwarantować, że wesprzesz mnie ciepłą myślą, modlitwą, jeśli wierzysz, czy wspólnym posiedzeniem w ciszy. To wystarczy. To dla mnie bardzo dużo. To więcej, niż możesz sobie wyobrazić.

Jestem szczęściarą. Nauczyłam się życia. Może jeszcze nie potrafię go pięknie deklamować i pewnie nigdy nie będzie mi to dane, ale na akademii zwanej "Los" nie unikam występów. Bywają nieudane. Czasem potykam się tuż przed wejściem na scenę. Czasem nawet nie daję rady wejść, ale jak już się wdrapię, to czerpię z reflektorów całe ciepło. Napawam się zapachem istnienia. Moje dzieci są moją siłą. Moim paliwem, które daje mi pęd. Dzięki nim kocham życie. Nawet wtedy, gdy napotykam kłody. Znalazłam  piękny cytat Buddy. Niech będzie on konkluzją dzisiejszych rozważań:

"Nie ma drogi do szczęścia. To szczęście jest drogą".

Gdy nie śpią demony

Każdy z nas ma dni lepsze i gorsze. Czasem nagromadzenie tych drugich powoduje, że budzą się nasze demony. Tak, tak. Każdy ma też swoje demony. Demony, które wcale nie muszą walczyć, aby zawładnąć naszymi myślami i nie toczą bojów o nasze dusze. Nie muszą. Bywa tak, że sami ulegamy z bezsilności, a może właśnie dlatego, że za długo byliśmy silni.

Siła. Znacie pewnie ten cytat mówiący, że człowieka można zniszczyć, ale nie pokonać. Albo ten głoszący, że niepowodzenia należy palić, a nie balsamować. Często sami gloryfikujemy wewnętrzną siłę powtarzając niczym mantrę, że co nas nie zabije, to nas wzmocni. Skandujemy to tak długo w naszych głowach, aż zaczynamy wierzyć, że porażki to tylko preludium, wstęp do czegoś, co będzie lepsze. Nie daj Boże, byśmy zaczynali  wątpić w swoje siły, bo wtedy odczuwamy wewnętrzną niechęć do samych siebie. Mamy tendencje rodem z romantyzmu. Wyznajemy zasady, w myśl których cierpienie uszlachetnia. I tu pojawia się problem.  Przychodzą dni gorsze. Dni, które za nic nie chcą przynieść ze sobą nic pozytywnego. Odczuwamy marazm, smutek, często nachodzą nas nastroje depresyjne, a gdzieś z tyłu głowy kołacze się myśl, że przecież jesteśmy silni, tak nie wolno, trzeba się pozbierać. Nie dopuszczamy do siebie, że być może ta nasza siła to tylko ściema na potrzeby życia. Nie pozwalamy samym sobie na odrobinę...słabości, ponarzekania, łez. Przecież tak nie wolno. Jesteśmy wybrani niczym Hiob, by udowodnić, że cierpimy z godnością i nic nie załamuje naszej wiary. Wiecie, co się dzieje, gdy ktoś na siłę udowadnia siłę? - celowa tautologia. Wtedy budzą się nasze demony. Nie muszą nawet o nas walczyć, bo to my ciągłą walką o bycie silnym sprawiamy, że stajemy się bezsilni, a nawet kompletnie pokonani.

Kiedy okazało się, że J. jest niepełnosprawny, szukałam odpowiedzi na pytanie "Dlaczego?". Gdy doszła choroba metaboliczna i genetyczna moich dzieci, pytałam "Dlaczego my?". Szukałam wsparcia w wielu miejscach. Przeszłam ogromny kryzys wiary, gdy usłyszałam od kogoś, kto tę wiarę powinien pomóc mi podtrzymać, że choroba mego dziecka jest pewnie spowodowana jakąś moją winą i powinnam się zastanowić, co złego w życiu zrobiłam. To było jak uderzenie obuchem. Był moment, gdy zwątpiłam w zamiary Boskie. Nie okłamujmy się, często jeszcze zdarza mi się w myślach prowadzić domniemany dialog ze Stwórcą i bywa, że mam do Niego żal. Wyrzucam z siebie całą złość tylko po to, by za chwilę zauważyć, że mam wyjątkowe dzieci, moja rodzina została w jakiś sposób wybrana, tylko że nikt mnie o ten wybór nie pytał. Wiecie, kto mi w najtrudniejszych momentach pomógł? Nie, nie żaden kapłan, lekarz, psycholog. Najwięcej wsparcia dostałam od innych rodziców chorych dzieci. To oni mi pokazali, że owszem, jest ciężko, będzie jeszcze ciężej, ale wzięcie się w garść jest konieczne. To oni wreszcie pokazali mi, że najzwyczajniej w świecie mam prawo do okazywania słabości, a mit siły jest stanowczo przereklamowany. Udawanie silnego to doskonała pożywka dla naszych demonów.

Gdy demony nie śpią... Przychodzą chwile, kiedy wszystko się sypie, optymizm gdzieś się zagubił, szczęście przykucnęło za rogiem, ale na pewno nie za pobliskim. My natomiast na przekór, na złość sobie, udowadniamy, jacy to silni jesteśmy. Zakasujemy rękawy, głowa do góry i jak siłaczki/siłacze wyostrzamy zmysły, by walczyć z przeciwnościami. Budzą się demony rzeczywistości. Nie śpimy. Sen jest katorgą. Nie chce przyjść. Zamiast niego przybywają myśli, niezliczona ich liczba. Myśli niczym nawałnica, przed którą nie umkniemy. Nie jemy i nie pijemy. Głód i pragnienie okazują się być tak przyziemnymi sprawami, że nie ma co nimi zajmować sobie głowy. W efekcie niewyspani, słabi chodzimy niczym roboty, bo wszystkie czynności wykonujemy tylko automatycznie. Walcząc bez walki oddajemy kontrole nad swoim życiem demonom rzeczywistości.

Tak, znamy sami swoje demony. Niektóre mają na imię Bezsenność, inne Ból. Ten drugi sprawia, że życie boli niemal fizycznie. Nauczyłam się jednak, że jest tylko jeden sposób walki z czymś takim - na chwilę się poddać. Przestańmy udawać, że wszystko jest w porządku, gdy nie jest. Płaczmy, gdy mamy na to ochotę, a nie zaciskając zęby udajemy, jacy to wytrzymali jesteśmy. Poddajmy się czasem szarej rzeczywistości. Trudno, niech triumfuje. Miejmy prawo do porażek i niech nikt nam nie wmawia, że to niedopuszczalne. Tych wszystkich "mądrych", którzy przecież zawsze mają rację, traktujmy z przymrużeniem oka. Niech każdy ma swoje priorytety. Moje nie są gorsze ani mniej ważne od twoich, są inne z oczywistego powodu - to moje życie, nie twoje.

Ogłaszam zatem, że dzisiaj przegrywam po to, by jutro siła sama wróciła. Walka jest dobra, ale męcząca. Muszę pozwolić sobie na mały przystanek zwany odpoczynkiem. Jutro, gdy będzie nowy dzień, szczęście przycupnie za rogiem, ale tym razem mego domu. Tego każdemu życzę.