Rodzic żebrający

Kolejny trudny temat. Nie tylko dla mnie. Myślę, że większość rodziców dzieci niepełnosprawnych boryka się z nim w większym lub mniejszym stopniu. Po czasie włącza się tzw. "tumiwisiszm" i proszę uwierzyć, staram się nie brać do siebie bezsensownych komentarzy. Ba! Staram się nawet tłumaczyć ignorancję postronnych osób, no bo cóż one wiedzą na niektóre tematy? Właściwie to cieszę się razem z nimi, że nie muszą wiedzieć. Naprawdę. Ten wpis traktuję terapeutycznie (jak wszystkie) i edukacyjnie dla tych, którzy ignorantami na chwilę przestać być zechcą.

Na początek kilka terminów do opanowania i  zaznajomienia się z nimi. Wiedza konieczna, aby móc cokolwiek tłumaczyć.

Ulotka
Ten mały kawałek zadrukowanego papieru, który często ląduje w koszu, bez zwrócenia czyjejkolwiek uwagi. Ulotki znajdziecie w biurach rachunkowych, sklepach, skrzynkach pocztowych, a czasem  rodzic wychodzi na ulice i wręcza je przechodniom. Większość z Was niekoniecznie zwraca uwagę na to, co jest tam napisane. Mimo wszystko rodzice dzieci niepełnosprawnych liczą na chociaż maleńki odzew i w tym celu kolportują ulotki. Pomijam fakt, że profesjonalny projekt ulotki kosztuje i często, aby zaoszczędzić (jak na wszystkim przecież), rodzic przy pomocy prostego programu sam staje się kreatywnym grafikiem. Co zawiera ulotka? Napiszę krótko - apel o pomoc w postaci 1 % lub darowizny na subkonto.

Subkonto
W Polsce działają różne fundacje, które oferują możliwość założenia subkonta swojemu podopiecznemu. Niektóre z nich pobierają prowizje od wpływów. Inne tego nie robią. Każda taka fundacja ma wyszczególniony zakres refundacji, czyli za co może zwrócić pieniądze rodzicom podopiecznego. Uprzedzam pytania - nie, nie mamy karty do bankomatu, aby "wybrać" pieniądze z subkonta. Najpierw musimy przedłożyć w fundacji faktury z wydatkami, dopiero później możemy liczyć na zwroty.

Faktura
Chodzi oczywiście o rachunek za rehabilitacje, turnusy, leki, sprzęt ortopedyczny itp. Rachunek musi być wystawiony na fundację, do której dziecko należy i rodzic ma obowiązek dokładnie opisać zapotrzebowanie na to, co pojawiło się na fakturze. Taki już opisany dokument składany jest w fundacji.

Wszystko powyżej brzmi bardzo prosto. Nic bardziej mylnego. Moi drodzy, rodzic dziecka niepełnosprawnego zdaje sobie sprawę z tego, że w pewnym momencie staje się rodzicem żebrającym. Nie chcę, by zabrzmiało to w sposób pejoratywny, bo nie o to mi chodzi. Rodzic żebrający to taki człowiek, który chowa dumę do kieszeni, pozbywa się naturalnego wstydu i prosi o pomoc. Zdarzają się niestety nieprzyjemne sytuacje. Bywają niewybredne komentarze. Człowiek po jakimś czasie uodparnia się na to wszystko, co nie oznacza, że nie boli to w jakiś sposób.

Niepełnosprawność spadła na naszą rodzinę niespodziewanie. Nie tak przecież miało być. Najgorszy jest ten moment, kiedy zdajesz sobie sprawę z tego, że możesz nie podołać. Nie tylko psychicznie. Akurat w tej sferze dostajesz takiego kopa od życia, że musisz się błyskawicznie pozbierać. Potrzebowało nas nasze dziecko. Tak naprawdę to ono najbardziej ponosi konsekwencje swojej niepełnosprawności. My możemy mu pomóc lub stać z założonymi rękoma i czekać nie wiadomo na co. Chodzi o inną niemoc, bardzo przyziemną. Martwisz się, że nie podołasz finansowo. Wszystko jest horrendalnie drogie, a ty nie masz cudownych mocy rozmnażania pieniędzy czy wyciągania banknotów z kapelusza. Ogromnym obciążeniem staje się pokrycie kosztów rehabilitacji, wizyt u specjalistów. Zdajesz sobie sprawę z tego, że dziecko wymaga kosztownych turnusów. Dieta, na której musi być, pochłania ogromną część domowego budżetu. Co wtedy? Okazuje się nagle, że jesteśmy tylko ludźmi. Nasza doba ma wyłącznie 24 godziny i choćbyśmy nie wiem, ile pracowali, może zabraknąć.

Bardzo długo zastanawialiśmy się, co zrobić. Najpierw niepewnie założyliśmy Małemu subkonto. Później samodzielnie "zaprojektowaliśmy" ulotki. Co dalej? Wygląda to tak, że prosimy znajomych i innych ludzi o dobrym sercu, by rozliczając się z fiskusem 1 % zaznaczyli na nasze dziecko. Te pieniądze spłyną dopiero w okolicy listopada, ale wiemy też, że nasz syn bardzo długo będzie potrzebował pomocy. Na ulotkach wskazaliśmy również numer subkonta do ewentualnych darowizn na leczenie Małego. Właśnie wtedy pojawiły się komentarze. Nie było ich dużo. Ktoś zapytał mojego męża, czy zbieramy na samochód. Mam nadzieję, że wynika to niewiedzy. Może z chęci błyśnięcia dowcipem. Może z...głupoty. Jeśli to ostatnie, to bardzo współczuję, bo ludzi głupich żałować trzeba. Tego się nie wyleczy. Inna osoba zapytała mnie, czy wybieram te pieniądze z bankomatu. Powtarzam - nie dostaliśmy żadnej Maestro, Visy, czy też innej karty bankowej umożliwiającej "wybieranie" pieniędzy z subkonta. Takie coś jest nuemożliwe. Ktoś jeszcze inny spytał, czy fundacja mi oddaje za wszystko. To nie  tak. Aby nastąpiła refundacja faktury, czyli zwrot tego, co zapłaciliśmy, na subkoncie naszego dziecka muszą być środki. Skąd? A właśnie! Musimy być "rodzicami żebrającymi". Fundacja nie daje ot tak podopiecznym pieniędzy. To rodzice zabiegają o pomoc. Szukają, piszą apele, pukają do wszelkich możliwych drzwi. Bywa to bardzo frustrujące. Nie zliczę, ile listów o pomoc napisaliśmy do firm, wielkich fundacji itp. Odpowiedź dostaliśmy... jedną. Po czasie nawet frustrację chowamy, zapominamy o niej i z uporem robimy swoje nie tracąc nadziei. Ostatnio zaskoczyło mnie również stwierdzenie pewnej osoby. Na informację o tym, że czekają nas teraz badania w Poznaniu, a później w Gdańsku, zareagowała komentarzem o tym, jak to w sumie fajnie, że tak sobie zwiedzamy Polskę. Hmmm, chyba szpitale, ale pomijam powyższe milczeniem. Dla niektórych szkoda czasu.

Tak. Jestem rodzicem żebrającym, na swój sposób oczywiście. Nie, w niczym nie czuję się gorsza. Mam świadomość tego, że robię to dla swego dziecka. Mam wielką nadzieję na to, że stanie kiedyś na własnych nóżkach. Marzę, by w przyszłości miał zapewnione minimum bycia samodzielnym, by nie był zależny od innych osób, bo nie wiem, na kogo trafi. Chcę ofiarować mu wszystko, co mogę, a to czego nie jestem w stanie... Cóż, o to muszę zawalczyć. Wiem już też, że ludzie miewają ogromne serca i potrafią pozytywnie zaskakiwać. Nie jestem w stanie wyrazić słowami wdzięczności dla tych, którzy pomagają. My możemy powiedzieć tylko "dziękuję".  Dla tych wszystkich z kolei, którzy widzą w niepełnosprawności sposób na "wzbogacenie się", odpowiadam - tak, macie rację. Jesteśmy bogatsi o nowe doświadczenia. Wiemy, że są ludzie i tacy, którzy na to miano nie zasługują. Poznaliśmy niemoc wynikającą z braku funduszy. Wzbogaciliśmy się o brak wstydu, gdy prosimy o pomoc. Zwiedziliśmy...oddziały szpitalne i poradnie przyszpitalne. Mamy wiedzę stricte  medyczną z niektórych dziedzin. Możemy wymieniać z nazwiska najlepszych specjalistów. Zawarliśmy mnóstwo znajomości z rodzicami innych chorych dzieci. A! Jesteśmy bogatsi o coś jeszcze, chyba najważniejsze - wiemy, że mamy siebie, a nasza rodzina to największy skarb.