Dziura w całym

Ania to śliczna blondynka. Ma oczy w kształcie migdałowatym. Uwielbia dzieci. Głaszcze je po głowach, tuli, przybija piątki. Wie, że nie wolno za mocno ściskać. Jest w niej tyle ciepła, że najchętniej obdarowałaby nim cały świat. Ma problemy z samodzielnym chodzeniem. Ktoś musi trzymać ją za rękę, gdy idzie. Nie mówi, ale jej bliscy doskonale rozumieją system pomruków i jęknięć. Ania urodziła się z jednym chromosomem za dużo, ma ZD.

Łukasz fascynuje się muzyką. Uwielbia dźwięki, które pozwalają mu oddawać emocje. Jest pasjonatem organów kościelnych. Marzy, by mieć takie w domu. Gdy dotyka  fortepianu, na skórze robi się gęsia skórka. On nie gra, on jest muzyką, która wnika w najgłębsze komórki. Łukasz nie chodzi. Cierpi na porażenie czterokończynowe. Mimo przykurczy pieści klawisze z największą delikatnością.

Maciek rozumie,jeśli się mówi do niego po polsku, angielsku i francusku. Uwielbia się uczyć. Uważa, że świat nie ma granic i barier, jeśli ich niepotrzebnie sami nie tworzymy. Ma ogromną wrażliwość i dostrzega niuanse codzienności. Etyka, moralność, zjawiska społeczne - to krąg jego zainteresowań. Lubi rozmawiać i z ogromną radością przyjmuje każdą poświęconą mu minutę. Maciek nie mówi. Wykorzystuje komunikację alternatywną - język Blissa. Porażenie czterokończynowe obeszło się z nim wyjątkowo okrutnie - nie trzyma głowy, nie panuje nad mimiką, ślinotokiem, przykurcze wykręcają jego ciało, ataki padaczki doprowadzają do kolejnych regresów. Jest popychany na wózku. Najgorsza jest dla niego jednak świadomość bycia więźniem we własnym ciele.

Tosia to rezolutna dziewczynka. Lubi podporządkowywać sobie wszystkich i wszystko wokół. Nie znosi przejawów sprzeciwu. Ma niebywały talent aktorski. Świetnie spełniłaby się w roli polityka i dobrze byłoby mieć ją po swojej stronie. Tosia porusza się na wózku. Ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Wymaga cewnikowania kilka razy w ciągu dnia.

Olek jest malutkim chłopcem, który ogląda świat przez pryzmat beztroski. Lubi bawić się wszystkim, co gra i świeci. Poznaje rzeczywistość organoleptycznie. Niekoniecznie lubi jeść. Szkoda mu na to czasu. Jego mama uważa, że chłopiec żyje powietrzem. Olek słabo widzi. Nosi okulary. Na nóżkach ma ortezy. Walczy z diplegią.

Karolina uwielbia fantastykę. Jest pasjonatką książek o Harrym Potterze. Kocha zwierzęta. Dokarmia zatem bezpańskie koty, nadaje im imiona i wymyka się, kiedy tylko może, aby gładzić grzbiety cieplutkich stworzonek. Karolina walczy z dziecięcym porażeniem mózgowym. Chodzi samodzielnie na miarę swoich możliwości.

Poznałam z J. wielu takich bohaterów. Wspomniałam tylko o kilku. Wspomniałam, bo każdemu z nich można by było poświęcić jakąś opowieść. Mijamy się na rehabilitacji, wymieniamy kilka słów, obdarowujemy się krótkimi uśmiechami, których wagę znamy tylko my.

Patrzę na J. i zastanawiam się, co jest dla niego pojęciem normalności. Przyjmuje wszystko z taką oczywistością. Pokonujemy w tygodniu kilometry samochodem. Siedzi w niezbyt wygodnej pozycji zapięty w foteliku. Nie marudzi, chyba że już wyraźnie potrzebuje przerwy. Podczas pobytów w szpitalach płacze przy zakładaniu wenflonu. Płacze, bo zrosty i blizny na żyłach nie pozwalają wbić się za pierwszym razem. Kiedy już to się uda, J. sprawia wrażenie, jakby wkłucie, które ma na dłoni, było jego integralną częścią. Wchodzimy do kolejnych gabinetów. Już przy drzwiach wie, że coś będą mu robić. Płacze, ale pozwala. Nie oponuje. Łzy płyną jak grochy, a on czeka na koniec badania. Ćwiczy. Ćwiczy codziennie, chociaż bywa, że mu się to nie podoba. Marudzi, ale z wyuczonymi gestami wyciąga ręce lub nóżki do piłki, balkonika, podestu. Dostał okulary. Myślałam, że będzie się buntował, ściągał. Nie. Dał nałożyć. Nosi. Tak ma być i już. Pierwsze urodziny spędził w klinice. Nie było tortu, świeczki, gości. Nie nadrobiliśmy tego. Przykro mi, bo nic później nie przygotowałam. Roczek kończy się przecież tylko raz.

Normalność jest względna. Bardzo względna. Dla tych dzieci, które walczą o jej namiastkę, pewne rzeczy przyjmowane są a priori. Rehabilitacje, badania, szpitale stają się stałym elementem codzienności. One nie dostrzegają problemów tam, gdzie ludzie sprawni je widzą. Owszem, buntują się, ale tylko po to, by za chwilę ruszyć z podwojonym impetem. J. zaczyna odczuwać frustrację. Widzi, że wszyscy wokół niego chodzą sami. Denerwuje się. Kilka razy puścił się mebli. Upadł z odruchem obronnym. Z płaczem. Ze złością. Serce pęka, gdy on tak leży i płacze, bo zdaje sobie sprawę z własnych słabości. Po chwili podnosi się i szuka substytutu samodzielności. Odnajduje krzesło, przesuwa je i dzięki temu porusza się prawie sam. Sam. Słowo klucz.

Byłam z J. w czwartek u jednego z naszych stałych lekarzy. W poczekalni dwie inne mamy ze swoimi dziećmi. Jedno prawie roczne, drugie niemal dwuletnie, rówieśnik J. Unikam zaczepek w tylu "Ile ma?", bo wymuszają na mnie konieczność dalszych tłumaczeń. Nie lubię tego. Nie chce mi się już.  W pewnym momencie jedna z oczekujących mam zapytała mnie, jaką chorobę genetyczną ma J., bo widać po kształcie głowy i twarzy, że coś na pewno ma. Zamurowało mnie. Pierwszy raz tak zareagowałam. Wiem, że J. ma dysmorfie, ale zawsze wydawało mi się, że nie są jakieś olbrzymie. Poza tym, nie ukrywajmy, dla mnie to piękne dziecko i kompletnie niczego się w nim nie wstydzę. Tu chodzi raczej o fakt tego, jak ktoś obcy zaczął postrzegać moje dziecko przez pryzmat wyglądu, jakiejś tam cechy zewnętrznej. Boję się. Boję się tego, że właśnie tak będzie się patrzeć na mojego synka. Nie na to, jakim jest człowiekiem, co go pasjonuje, co potrafi, tylko na to, jakie posiada dysfunkcje. Lubimy oceniać innych. Bardzo. Widzieć wady. Wytykać je. Nie chcemy się zachwycać tym, że Ania jest czuła, Łukasz zna się na muzyce, Maciej to intelektualista, Tosia ma charakter działaczki, Olek kocha być dzieckiem, a Karolina uwielbia książki. Nie, my lubimy drążyć to, że każde z nich ma jakąś widoczną wadę. Świetni w tym jesteśmy. W szukaniu dziury w całym.

Jestem dumna z J. Kiedy lekarze oglądają jego wyniki badań, z których jasno krzyczy diagnoza zespołu dziecka wiotkiego, wiotkości wielostawowej, choroby metabolicznej i genetycznej, to przecierają oczy ze zdumienia. Słyszę "w życiu bym nie powiedział". Bo widzicie, życie jest nie do pojęcia, a moje dziecko nie do pojęcia dużo pracuje, aby być kiedyś w jak najwyższym stopniu samodzielne. Nikt z zewnątrz nie wie, ile J. czasu poświęca na rehabilitację. Ile czasu pracuje się z nim codziennie. Bywa, że jest do tego zmuszany. Bywa, że jestem bezlitosna. Trudno. Mnie kiedyś zabraknie, a on będzie musiał dać sobie radę z ludźmi pokroju tej pani, która widziała tylko inny kształt głowy.

Nie masz najmniejszego prawa mówić o moim dziecku, że jest gorsze. Nie lituj się nad nim myśląc, że jest pokrzywdzony przez los. Spójrz z innej strony. Zobacz, ile osiągnął, jakim jest bohaterem. Spróbuj zachwycić się tym, że niemożliwe jest możliwe. Wyciągnij do niego rękę, aby mu pogratulować. Doceń. Nie szukaj dziury w całym.

W życiu nie do pojęcia wszystko przechodzi ... ludzkie pojęcie.