Wiadro

Czasem chciałabym, abyś przymierzył na chwilę moje buty i spróbował w nich pochodzić przez kilka godzin. Zrób to, zanim zaczniesz oceniać, błyskać dowcipem lub komentować. Powiem Ci, jak wygląda to, co czuję, choć słowa i tak nie oddadzą wszystkiego.

Jestem mamą dwóch cudownych chłopców. Chłopców wyjątkowych. Nie, nie przez to, że cierpią na jedyną odmianę choroby rzadkiej. Przez to jednak, że dzięki nim stałam się kimś innym. Zbudowałam mur, za którym staram się każdego dnia skrywać niepotrzebne emocje. Mała furtka istnieje tylko dla tych, którzy otrzymali klucz. Niewielu ich. Bardzo niewielu.

Zawsze powtarzam, że ludzie są niesamowici. Potrafią pochylić się nad bliźnim kompletnie bezinteresownie. Człowiek z natury jest dobry. Bywają wyjątki, które, jak to wyjątki, potwierdzają jednak regułę. Nie lubię roztrząsać niepotrzebnie tego, co boli. Co jest jakąś tam zadrą, ale czasem, gdy się nie wyleje wiadra goryczy, przelewa się ono niebezpiecznie i ryzykujesz utonięcie.

Jesteśmy zwykłą rodziną. Żadnych dysfunkcji, patologii, problemów z niewydolnością. Idealny obrazek. Pracujemy, nie słychać awantur, dzieci zadbane. Sielanka. Uwierz mi, że doceniam każde maleńkie szczęście, które przysiada w kącie naszego mieszkania. Nauczyłam się cieszyć z tego, że dzień jest słoneczny albo że pada. Uśmiech mego dziecka rozświetla mi najbardziej szarą szarość. Zatrzymuję się tylko po to, by pokazać małym rączkom zielone listki, wróbla skaczącego po chodniku, czy kolorowy kamyk. Rozmawiam z M. o moralności, uczuciach, uczę go, że nie wszystko jesteśmy w stanie wyjaśnić, a życie czasami boli.

Nie planowaliśmy wszystkiego tak, jak to się ułożyło. Szybko dostaliśmy nauczkę za jakiekolwiek plany. Na J. czekaliśmy tak długo, że gdy w końcu miał przyjść na świat, nazywaliśmy to mianem cudu. Wtedy jeszcze nie byliśmy świadomi tego, jak wielki cud to będzie. "Pewnego dnia pękło niebo", trzeba było zbudować nową rzeczywistość na ruinach tego, co zostało.

Jest mi ciężko. Próbuję szukać odpowiedzi na pytanie "Dlaczego?" i za każdym razem obijam się tylko o ściany umysłu. Często czuję się w irracjonalny sposób winna. Gdyby nie ja, gdybym nie dała życia chorym dzieciom, nie byłoby tułania się od kliniki do kliniki, nie byłoby niepełnosprawności J., proszenia, a wręcz żebrania o pomoc.

Nie czuję się z tym komfortowo. Ba! Jak można czuć się komfortowo wiedząc, że nie jestem w stanie sprostać codzienności? Nic nie zależy ode mnie, bezradność paraliżuje ruchy. Wtedy pojawiasz się Ty, wyjątek od reguły i pewnie nawet nie będąc tego świadomym, sprawiasz, że serce mi ściska ogromny ból, a łzy stają w gardle. Nie, nie płaczę. Publicznie nie będę.

Myślisz, że łatwo jest prosić o pomoc? Jesteś w błędzie. Dla kogoś, kto był samowystarczalny, to ogromne wyzwanie. Czujesz się jak żebrak z kubkiem w ręku. Dumę, jedyne co sprawia, że człowiek zachowuje godność, musisz odrzucić. Co mam Ci powiedzieć? Drżały mi ręce, kiedy wydrukowałam pierwszą ulotkę z apelem o pomoc dla mego synka. Oszczędności się skończyły. Wydaliśmy wszystko. Stopiły się w mgnieniu oka. Pamiętam, gdy apel "puściłam w świat". Pojawiło się mnóstwo ciepła, dużo słów wsparcia. Byłam bardzo zażenowana. Czułam się tak niezręcznie! Pojawiły się jednak też komentarze, słowne przycinki, które w założeniu autorów miały być chyba zabawne. Nie były. Niestety, one co jakiś czas wracają. Po czasie powinnam się uodpornić. Udaję zatem, że tak jest i udaję, że nie słyszę.

Ci, którzy chociaż trochę znają naszą obecną sytuację, wiedzą doskonale, że wszystko postawiliśmy na jedną kartę - walkę o zdrowie dzieci, walkę J. o samodzielność. Nasze potrzeby (jakie potrzeby?) zeszły na ostatni plan. Dwa razy obracam w ręku złotówkę, zanim wydam na siebie. Przeważnie jednak staje na tym, że ją odkładam. Tak, moje dzieci są zadbane, czyste, niczego im nie brakuje. M. ma w szkole to, czego potrzebuje. Wzdycham ciężko, gdy trzeba zapłacić za jakąś wycieczkę, bo wiem, że będzie to kosztem czegoś w domu. Z drugiej jednak strony tak bardzo chcę, by jego życie było normalne. J. ma sprzęt, którego potrzebuje i który mu ciągle ktoś zaleca. Bez mrugnięcia okiem znajduję kilkaset złotych na okulary, nowe buty, wkładki, pchacze, balkoniki itp. itd. Bez słowa wyciągam kolejne pieniądze na niespodziewaną wizytę u lekarza. Czasem nie możemy czekać za długo w kolejce. Co miesiąc rezerwuję niemałą sumę na niezbędną rehabilitację i wyjątkowo drogie suplementy. Nie, nie jestem magikiem i niestety nie mam też mocy rozmnażania finansów. Każdy taki wydatek wiąże się z czymś, co nazywam ograniczeniami na co dzień. Tak więc, mój drogi, prowadzę księgowość domu na zasadzie kolejności: najpierw opłaty (musimy gdzieś mieszkać), leczenie, rehabilitacja, życie. Na ostatnie często niewiele zostaje po odliczeniu pierwszych. Czasami mniej niż niewiele.

Nie oceniaj mnie po tym, co widzisz, bo widzisz naprawdę niewiele. Widzisz to, na co Ci pozwalam. Wiesz, jak boli, gdy dziecko kompletując wyprawkę do szkoły odkłada długopis, który mu się spodobał? Spytałam go dzisiaj, czemu to zrobił. Usłyszałam "za drogi, nie kupuj". Nawet nie jęknął, że chciałby. Przywykł do standardów rodziny. Obserwując, nauczył się dokonywać wyborów.

Kiedy następnym razem powiesz, że zwiedzam sobie Polskę dzięki temu, że dzieci są chore, zaproszę Cię na taki wyjazd. Pokontemplujesz widoki szpitalnych korytarzy, pomedytujesz w godzinnych kolejkach, będziesz ćwiczył panowanie nad emocjami przy zabiegach, jakim poddawane są dzieci. Kiedy następnym razem usłyszę, że na niepełnosprawności dziecka można się dorobić, pokażę Ci bilans moich przychodów: bezsenność, stres, pojedyncze siwe włosy, problemy z sercem, długie noce w szpitalu spędzone na krześle. Dorobić? Wiesz, wiele słyszałam, ale to ugodziło mnie najbardziej. Jak? No jak, do cholery? Przecież te wszystkie pieniądze, o które muszę sama żebrać, są na subkoncie. Nie mam żadnej Visy, MasterCard, czy innej i nie mam do tych pieniędzy dostępu wcale. Każdy wydatek związany z niepełnosprawnością J. opłacamy z własnej kieszeni. Jeśli coś na subkoncie jest, na podstawie faktury i zaświadczenia o jej zasadności dostaniemy zwrot kosztów. Czego się dorobiłam? Chcesz się zamienić? Och, gdyby tak było można, to będę Ci nawet dopłacać. Niech tylko los sprawi, że moje dzieci będą zdrowe. Niech los sprawi, że J. będzie samodzielny. Weź to sobie. Nie żałuj.

Wylałam wiadro goryczy. Już nie ma ryzyka, że utonę. Na szczęście należysz do mniejszości. Najbardziej dziękuję tym, którzy nie oczekują ode mnie słów, gdy wyciągną do nas rękę. Nie zawsze potrafię wyrazić wdzięczność słowami. Często ze wzruszenia ściska mnie w gardle. Łzy niebezpiecznie kręcą się w oczach i muszę zamilknąć, by się nie rozkleić. Bywa, że uciekam wzrokiem, gdy ktoś ot tak, zwyczajnie po ludzku, daje coś J. To nie tak miało być. To ja powinnam przychylić mu nawet nieba.

Tobie też dziękuję, bo wiesz, dzięki takim jak Ty, moja skóra staje się odrobinę grubsza, a myślałam, że to niemożliwe. Tylko serce, głupie serce, próbuje się szarpać przez chwilę. Później się uspokoi. Skrępuję je i utrzymam na uwięzi. Nie myśl sobie, że narzekam. Nie, nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej. Przecież o tym wszystkim wiem. W nocy patrzę na uśpione buzie moich dzieci, poprawiam kołdry i uśmiecham się. Mimo wszystko.