List do J.

Kochany Synku,
piszę ten list, bo chcę zatrzymać chwilę. Przynajmniej słowami. Ostatnie dni tak wiele w naszym życiu zmieniły. Tak wiele dały nadziei, że aż boję się, czy to nie sen.

Masz dziewiętnaście miesięcy. Wizyty lekarskie i pobyty w szpitalach przestałam liczyć, gdy skończyłeś roczek. Doszłam wtedy do osiemdziesięciu sześciu. Nie napawało nas optymizmem to, że diagnozy nie kłamały. Jesteś chory. Według lekarzy - bardzo chory. Nie pocieszali nas złudzeniami. Mówili prawdę bez ogródek, byśmy byli świadomi, co może Cię czekać. Wymieniano zaniki mięśni, problemy ze wzrokiem, wątrobą, innymi narządami wewnętrznymi, z układem krążenia. Wszelkie diagnozy i konsultacje mówiły jasno, że Twoja niepełnosprawność fizyczna będzie pokazywać Ci świat z pozycji leżącej. Miałeś niczego nie rozumieć. Wyrokowanie głębokiego upośledzenia umysłowego było kolejnym ciosem.

Pierwsze urodziny spędzałeś patrząc w sufit. Nieśmiało obracałeś się na boki. Spoglądaliśmy na siebie nie wiedząc, co będzie za drzwiami jutra. Najgorsze są szpitale.  Najgorsze, a tak bardzo potrzebne. Oczekiwanie na wyniki badań jest jak tykanie głośnego zegara w głowie. Masz wrażenie, że za chwilę eksploduje, że nie wytrzymasz dłużej, a później nadchodzi kolejna diagnoza i to jest jeszcze gorsze.

Nie znasz beztroskiego dzieciństwa. Twój start nie należał do łatwych. Od samego początku zostałeś wdrożony do ciężkiej pracy. Systematyczna rehabilitacja. Moje serce płakało, gdy Ty wylewałeś morze łez podczas ćwiczeń, a ja nie mogłam kompletnie nic zrobić. Mogłam jedynie sama płakać, jak wieczorem zasnąłeś.

Wiesz, tak wiele razy przeklinałam Los i tego, który nosi imię Stwórcy. Tak wiele razy byłam wściekła. Najbardziej bolała mnie bezradność i bezsilność. Na nic nie miałam wpływu. Nic nie mogłam zrobić. Tylko czekać i zdać się na innych.

W naszym życiu pojawiło się wielu cudownych ludzi.

 Rehabilitanci. Dają z siebie bardzo dużo. Jeszcze więcej wymagają od Ciebie. Wiem, że czasem ich nienawidzisz. Wiem, że czasem jesteś wściekły na mnie, że nie reaguję, gdy nie chcesz ćwiczyć. Uwierz mi, reaguję, tylko tego nie widać.

Ludzie, którzy dali dużo ciepła. Wspierają też finansowo Twoją walkę o samodzielność. Schowałam dumę do kieszeni i bywa, że czuję się jak żebrak. Mam wewnętrzne opory, ale opuszczam głowę i udaję, że o nich nie pamiętam. Okazałam się zbyt wielką idealistką. Nie potrafię zadbać o wszystko sama. Twoja  choroba i potrzeby z nią związane - to nas przerosło. Przerosło nasze możliwości materialne. Godziny bezsennych nocy poświęciłam na szukanie sposobów zmiany sytuacji, niestety, mój umysł humanisty kompletnie nie ma pomysłu na siebie i wszystko, co się wokół dzieje. Teraz wiem, że idealizm bez realizmu był totalną głupotą. Nie mam jednak wehikułu czasu, sama...teraz już nie umiem albo nie mam siły. Nie wiem.

Wczoraj zacząłeś poruszać się na dwóch nogach po całym mieszkaniu. Owszem, trzymasz się ściany, mebli, pchacza. Tak, Twoje wiotkie stawy koślawią się w każdą możliwą stronę, chwiejesz się jak trzcina, ale Ty idziesz. A jaki jesteś z siebie dumny! Idziesz do przodu. Zmierzasz tam, gdzie nikt nie dawał Ci szans dotrzeć. Ciężka praca na co dzień, ale jeszcze cięższa na turnusie zaowocowała ogromnymi postępami. Powiem Ci, że z dozą rezerwy i niepewności jechałam z Tobą na ten turnus. Każdy jednogłośnie polecał. Nie liczyłam na wiele. Efekt jednak jest tak spektakularny, że od wczoraj płaczę. Ze szczęścia. Nie wiem, jak spłacę wszystko tym, którzy pomogli Ci i sprawili, że miałeś możliwość uczestniczyć w wielotorowej rehabilitacji. Dwa tygodnie. Dwa tygodnie bardzo ciężkiej pracy. Dwa tygodnie, które przyniosły wymierne korzyści. Nie wiem, jak spłacę moralnie każde ciepło, którego zaznałeś. Tak sobie teraz myślę, że spotkanie z malutkim W. i jego rodzicami na początku naszej drogi nie mogło być przypadkowe. Przypadki nie istnieją. Musieliśmy się wtedy spotkać. Okoliczności nie były najlepsze, ale zaowocowały znajomością, która okazała się dla nas tak pomocna. Cudowni, serdeczni i ciepli ludzie. Ludzie o wielkiej wrażliwości. Mam nadzieję, że dobro faktycznie powraca i do każdego, kto podał w Twoją stronę swoją rękę, wróci przynajmniej stokrotnie.

Drogi J., nigdy nie pozwól wmówić sobie, że jesteś gorszy. Nie słuchaj też niedowiarków, ludzi myślących schematami, oceniających według norm. Ty nie wpisujesz się w żadne normy. Normy i konwenanse są po to, by je przekraczać. Nie będę Cię oszukiwać, że życie jest łatwe. Nie jest. Mierzysz się z nim codziennie i  kiedy zrozumiesz tę oczywistą oczywistość, nie będzie to dla Ciebie nowością. Naucz się tylko mieć grubą skórę. Tego, niestety, ja Ci nie przekażę. Tego nie potrafię. Nie bierz przykładu ze mnie i daruj sobie idealistyczne mrzonki. Twardo stąpaj po ziemi. Powoli Ci się to udaje.

Mam nadzieję, że za jakiś czas dam Ci do przeczytania ten list. Minie kilka lat. Może kilkanaście. Nie musisz odpisywać. Bądź.

Twoja mama.